En el marco del II Congreso GADECCU Pediátrico 2026, desde Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa desarrollamos un encuentro destinado a familiares y cuidadores de niñas, niños y adolescentes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), centrado en herramientas prácticas para transitar situaciones que muchas veces aparecen fuera del consultorio médico.

El espacio, titulado “Acceso a la salud en EII pediátrica: herramientas para familiares y cuidadores”, estuvo orientado a acompañar a las familias frente a dudas frecuentes vinculadas al acceso a tratamientos, autorizaciones, cobertura, sistema de salud, derechos y vida cotidiana con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa en la infancia y adolescencia.

Mucho de lo que atraviesan las familias ocurre fuera de la consulta

Durante el encuentro trabajamos sobre una realidad que aparece de manera frecuente en la experiencia de muchas familias: gran parte de las dificultades vinculadas a la EII pediátrica no ocurren solamente dentro del consultorio médico, sino también en la vida cotidiana.

Autorizaciones demoradas, cambios de cobertura, acceso a medicación, adaptación escolar, incertidumbre familiar, trámites administrativos y dificultades para comprender cómo funciona el sistema de salud son algunas de las situaciones que generan preocupación y desgaste cotidiano.

Por eso, el objetivo del encuentro fue brindar herramientas concretas para que las familias puedan comprender mejor sus derechos, organizar reclamos y sentirse más acompañadas frente a situaciones complejas.

Un abordaje centrado en la vida real con EII pediátrica

A lo largo de la actividad compartimos contenidos vinculados a:

• derechos del paciente,
• cobertura integral,
• acceso a tratamientos y estudios,
• herramientas administrativas,
• rutas de acción frente a demoras o rechazos,
• escalabilidad de reclamos,
• acompañamiento institucional,
• vida cotidiana y adaptación familiar.

También trabajamos sobre el ecosistema que rodea a las personas con EII y sus familias, incluyendo el rol de médicos tratantes, obras sociales, prepagas, organismos de control y organizaciones de pacientes.

Herramientas prácticas para familias y cuidadores

Uno de los ejes principales del encuentro fue brindar información práctica para actuar frente a situaciones frecuentes del sistema de salud.

Entre los temas abordados se incluyeron:

• qué hacer cuando no autorizan medicación o estudios,
• cómo actuar frente a demoras administrativas,
• qué sucede ante cambios de medicación sin consulta,
• cómo documentar correctamente reclamos,
• dónde escalar situaciones según el tipo de cobertura,
• derechos vinculados a cobertura integral y protección legal.

También se compartieron herramientas vinculadas al Certificado Único de Discapacidad (CUD), cobertura al 100% y normativa relacionada con enfermedades poco frecuentes, ostomías y leche medicamentosa.

Un espacio de intercambio junto a GADECCU

Como parte de la actividad, realizamos además un “consultorio ampliado” junto a especialistas de GADECCU, pensado para abordar preguntas frecuentes y temas que muchas veces no llegan a resolverse durante la consulta médica habitual.

El encuentro estuvo orientado a brindar información general y acompañamiento, evitando responder casos individuales o indicaciones médicas específicas.

Compartimos la presentación del encuentro

Creemos que muchas de estas herramientas pueden ser útiles para otras familias que atraviesan situaciones similares.

Por eso, ponemos a disposición el material utilizado durante la actividad:

• Descargar presentación aquí: “Acceso a la salud en EII pediátrica: herramientas para familiares y cuidadores”

Acompañar también es ayudar a transitar el sistema

Desde Fundación Mas Vida creemos que acompañar a las personas con EII y a sus familias también implica brindar información clara, accesible y práctica para enfrentar las dificultades que aparecen en la vida cotidiana.

Porque muchas veces, además de convivir con la enfermedad, las familias también deben aprender a transitar sistemas complejos, trámites, demoras e incertidumbres. Y contar con herramientas puede hacer una diferencia importante.