Publicamos los resultados de la encuesta que respondieron 403 personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal de todo el país. Están disponibles en un informe completo y en una infografía.

Entre diciembre de 2019 y mayo de 2021, la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa realizó el Barómetro de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Argentina. Una encuesta en línea para conocer, desde la voz de los pacientes y sus familias, cómo es vivir con colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn o colitis indeterminada. Respondieron 403 personas con diagnóstico, de todas las provincias y de la Ciudad de Buenos Aires.

Los resultados muestran que la EII afecta mucho más que el intestino:

• El diagnóstico puede tardar. La mitad de los pacientes lo obtuvo en un año o menos, pero uno de cada cuatro esperó 5 años o más, y más de la mitad consultó a 3 médicos o más antes de llegar a él.
• La vida emocional es el área más afectada. El 65% siente que la enfermedad afecta su vida emocional en grado medio o alto, incluso estando en remisión. El apoyo psicológico fue lo que más faltó durante el tratamiento (45,9%).
• Los brotes cambian la vida cotidiana. Con la enfermedad en actividad moderada o grave, el 65% dice que afecta su vida diaria, frente al 15% de quienes están en remisión.
• El trabajo también se resiente. Entre quienes trabajan o buscan trabajo, el 22% estaba desempleado, y la proporción es mucho mayor cuando la enfermedad está activa.
• El tratamiento tiene un costo alto para las familias. Más de la mitad gastaba más de $5.000 por mes, lo que hoy equivale a entre $131.000 y $217.000 mensuales, o a entre el 8% y el 13% de la canasta básica total de una familia tipo.
• El acceso al Certificado Único de Discapacidad es desigual. Lo tiene el 31% de los pacientes de CABA y Provincia de Buenos Aires, frente al 13% en el resto del país.
• Hace falta más información. El 85% cree que falta información disponible sobre la enfermedad.

A partir de estos resultados, la Fundación propone:

• acortar el camino al diagnóstico;
• incluir el apoyo psicológico desde el inicio;
• proteger el empleo durante los brotes;
• acercar el CUD a los pacientes del interior;
• generar más información confiable y espacios de encuentro entre pares.

Agradecemos a cada paciente y familiar que dedicó su tiempo a responder. Este Barómetro es de todos ustedes.

Conocé los resultados:

• Informe completo, con metodología, análisis y referencias: aquí.
• Infografía con los principales resultados: aquí.