El 23 Sep. 2019 en la Reunión de Alto Nivel en sede de las Naciones Unidas, NY, los 193 Estados Miembros adoptaron una Declaración Política sobre Cobertura Universal de Salud (CUS) que incluye una mención sobre las enfermedades poco frecuentes y la discapacidad. Un hito significativo dado que, por primera vez, se considera en una declaración de la ONU a las 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una #EPOF para garantizar “no dejar a nadie atrás”.

El texto de la Declaración Política fue adoptado durante la Reunión de Alto Nivel sobre la Cobertura Universal de Salud que tuvo lugar en las sede de las Naciones Unidas (ONU) en Nueva York en el marco del debate general de la Asamblea General.

El documento más ambicioso de la historia en materia de salud recibió el respaldo de los 193 Estados miembros de la ONU en una reunión de alto nivel sobre la cobertura sanitaria universal, que defiende la salud como un derecho humano y pide el compromiso de una mayor inversión en los sistemas de salud para reforzar la atención primaria, e incluye por primera vez una mención sobre las enfermedades poco frecuentes. Un hito significativo para las 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una EPOF, garantizando así no dejar a nadie atrás.

Fueron testigo, figuras clave en la política sanitaria internacional, incluidos el Dr. Tedros, Director General de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Sra. Michelle Bachelet, Alta Comisionada de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y el Sr. Keizo Takemi, UHC de la OMS Embajador de buena voluntad.

Por parte de la comunidad internacional de las EPOF, asistió Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS-Rare Diseases Europe, miembro del Consejo de Enfermedades Raras Internacionales (RDI) y miembro del Comité Ejecutivo del Comité de ONG para Enfermedades Raras junto con Durhane Wong-Rieger, Presidenta del Consejo de RDI, Presidenta de la Organización Canadiense para los Trastornos Raros y Miembro de la Junta del Comité de ONG para Enfermedades Raras, quienes contribuyendo a los procedimientos presentaron una declaración conjunta por escrito.

Anteriormente, en julio 2019, las EPOF habían sido incluidas en el Informe E/2019/52 de Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos.

Este informe reciente de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH), también había mencionado específicamente a las personas con enfermedades poco frecuentes como una población vulnerable que debe atender la Cobertura Universal de Salud. Este informe anual al Consejo Económico y Social de las Naciones Unidas (ECOSOC) se centró este año en el tema de Cobertura Universal de Salud (UHC), y analiza cómo el marco de derechos humanos puede contribuir a la conceptualización de la cobertura universal de salud y su implementación.

El trabajo del movimiento asociativo de organizaciones de pacientes a nivel global, de la mano de RDI, ha venido trabajando desde hace tiempo, por alcanzar el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes en las iniciativas y estrategias de las Naciones Unidas y sus Estados miembro.

Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa como miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ha sido parte del movimiento asociativo que ha trabajado localmente en Argentina para buscar el apoyo de las autoridades sanitarias Nacionales como también de las Misiones Permanentes Argentinas ante Naciones Unidas y la OMS junto a la estrategia de EURORDIS y RDI.