Ciertos pacientes por complicaciones con su Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa pueden llegar a necesitar cirugía durante algún momento del curso de su enfermedad. Y en algunos casos, esto puede resultar en la necesidad de realizar una ostomía, temporal o permanente.

La ostomía es el término utilizado para describir la conexión creada quirúrgicamente entre el intestino y la pared abdominal. Los cirujanos, desvían la parte del intestino sano hacia el abdomen, donde realizan una apertura artificial, (llamado estoma)que hará las funciones del ano evitando así el paso de las heces por zonas afectadas o dañadas y ayudar a que el tramo de intestino dañado sane. Mediante un dispositivo, comúnmente llamado “bolsa”, se recogen las heces.

La posible necesidad de una ostomía es una gran preocupación para muchos pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal ya que puede afectar su función y calidad de vida diarias. Sin embargo, esta opción quirúrgica ha demostrado que se presenta como una oportunidad para eliminar muchos de los síntomas limitantes de la enfermedad como la dependencia de tener cerca un baño, dolores abdominales permanente o retortijones, sangrados, o internaciones.

Esta opción terapéutica, como muchas otras, resulta desconocida por lo que en un primer momento es esperable tener mucha incertidumbre y hasta temor de lo que puede implicar vivir con una ostomía, por lo que el proceso de aceptación puede llevar un tiempo. No obstante, debes saber que podrás seguir haciendo las mismas actividades que antes de la cirugía, o incluso, más. Se espera que la rutina diaria sea más sencilla, ahora sin los síntomas de la enfermedad.

Cada persona ostomizada vive su propia experiencia ya que procesará los cambios necesarios de una manera diferente. Lo importante es que aprendas a manejar tus emociones. Muchos pacientes comentan que una vez que lograste ese primer paso, todo lo que implica el cuidado de la ostomía, es más sencillo.

Cuando el médico llega a la decisión de indicar una ostomía, en la mayorías de la veces, ya se ha pasado por un largo período de tiempo en el que se han intentado otras opciones terapéuticas para controlar la enfermedad, por lo que esta alternativa aparece como la posibilidad de mejora de la calidad de vida. No obstante, aprender a vivir sin tener el control sobre una función fisiológica, como es la eliminación de las heces, es un proceso emocional que deberás transitar personalmente, y que seguramente será muy distinto al que viva tu entorno. Conversar con tu médico tratante antes de la intervención puede ayudarte a comprender mejor qué implicará vivir con una ostomía y así contar con la información adecuada. También podrás solicitar apoyo psicológico para transitar el proceso, como así, conversar con otras personas que ya hayan vivido esta experienia. En la fundación podremos ayudarte a contactarte con otros pacientes.

La CCFA (1) ha realizado una evaluación sobre las características de los pacientes con enfermedad de Crohn que tuvieron una ostomía durante al menos 6 meses, y observaron cómo la ostomía afectaba su función diaria y calidad de vida. Se incluyeron un total de 4733 pacientes, de los cuales 402 informaron una ostomía durante al menos 6 meses. Los pacientes con ostomía tenían más probabilidades de estar en remisión clínica en comparación con aquellos sin ostomía. Además, solo la mitad de los pacientes con ostomía recibían terapias específicas (medicamentos) para la EII. Tener una ostomía no afectó la calidad de vida o la función sexual (interés y satisfacción) de los pacientes con enfermedad de Crohn. Además, no hubo asociación entre tener una ostomía y ansiedad, depresión o trastornos del sueño. Sin embargo, tener una ostomía se asoció con una mayor interferencia del dolor, fatiga y una menor satisfacción social.

El asesoramiento adecuado antes y después de la cirugía puede ayudar a mejorar la satisfacción social de los pacientes con ostomía. Se necesitan más estudios para determinar la naturaleza del dolor y la fatiga en esta población.

En otro estudio de la CCFA, sobre “Calidad de vida en pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales dentro de la cohorte de socios del CCFA” (2) realizado mediante una encuesta de más de 7000 pacientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, los pacientes tenían aproximadamente la misma calidad de vida para ambas enfermedades. Los pacientes con colitis ulcerosa grave tenían una calidad de vida baja, pero la calidad de vida volvió a ser casi normal cuando los pacientes se sometieron a una cirugía para extirpar el colon y reemplazarlo por una bolsa interna (ostomía).

Existen distintos tipos distintos de estomas. Algunos ejemplos son (3):

• Ileostomía: la última parte del intestino delgado (ileum) se une al estoma evitando así el colon, recto y ano.
• Colostomía: el colon es unido al estoma evitando así el recto y el ano.
• Urostomía: los tubos que llevan la orina a la vejiga (uréteres) se unen al estoma evitando así la vejiga.

Si querés saber más sobre los tipos de ostomías podes consultar en:

• Ostomía. Recomendaciones para pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal, de GETECCU y ACCU España.
• ¿Existen distintos tipos de ostomías? www.educainflamatoria.com
• Estomas www. https://medlineplus.gov/spanish/ostomy.html

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Referencias:

(1) IBD Partners. https://ccfa.med.unc.edu/research_completed_research The Impact of Ostomy on Quality of Life and Functional Status of Crohn’s Disease Patients Maisa I. Abdalla, MD, MPH,* Robert S. Sandler, MD, MPH,* Michael D. Kappelman, MD, MPH,† Christopher F. Martin, MSPH,* Wenli Chen, MA, MS,* Kristen Anton, MS,* and Millie D. Long, MD, MPH* https://cgibd.med.unc.edu/ccfapartners/docs/Manuscripts_Abdalla_Ostomy%20and%20Quality%20of%20Life_2016_08.pdf

(2) Quality of Life in Patients with Inflammatory Bowel Diseases within the CCFA Partners Cohort Millie D. Long MD, MPH, Michael D. Kappelman MD, MPH, Christopher F. Martin MSPH, James D. Lewis MD, MSCE, Patricia M. Kinneer, Robert S. Sandler MD, MPH https://cgibd.med.unc.edu

(3) Medline Plus. https://medlineplus.gov