Impacto de la enfermedad inflamatoria intestinal en la calidad de vida: resultados de la encuesta de pacientes ”IMPACT II – ARGENTINA 2015” de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) y Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa (FMV).

Sanna Lönnfors(a), Lic. Luciana Escati Peñaloza(b)

(a) Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) – (b) Presidente de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa (FMV)

Resultados: De los 95 pacientes con respuestas evaluables, 59 (62,11%) estaban recibiendo actualmente anti-inflamatorios / 5-aminosalicílico 5-ASA, 20 (21,05%) reciben inmunomoduladores y 37 (38,95%) reciben esteroides, terapias biológicas 63 (66,32%) y 20 (21,05%) toma un medicamento pero no sabe qué es. Más de dos tercios fueron muy (34,7%) o algo (37,9%) satisfechos con los resultados obtenidos de su medicación actual del tratamiento. La mayoría de los encuestados, el 88,4%, tenían acceso a un gastroenterólogo especialista en la clínica donde fueron atendidos. Sin embargo, sólo el 5,3% tenía acceso a una enfermera especialista, 10,5% tienen acceso a un consejero o psicólogo, y el 12,6% tienen acceso a Clínica/ servicio de médico de familia / general/ o médico de medicina interna. La mayoría de los encuestados (76,8%) deseaban que su gastroenterólogo “a veces” le hubiera hecho más preguntas de sondeo. El 80.0% de los encuestados tuvo que cancelar o posponer algún evento al menos “a veces” durante su brote actual o reciente. Y el 86,3% de los encuestados experimentó ganas de evacuar de forma repentina e incontrolable por lo menos un “día a la semana”; 44,2% de los encuestados lo experimentó a diario (37,5% de los encuestados con EC, el 50,0% de los encuestados con CU). El 58,9% de los encuestados consideró que sus vidas eran al menos “algo afectada” negativamente por los síntomas de la EII en comparación con las personas no lo sufren. 28.4% sintió que su vida se vio “significativamente afectada”. Durante el período actual o más reciente que no han experimentado un brote, el 76,8% de los encuestados le ha preocupado por lo menos “a veces” cuándo llegará el próximo brote. La mayoría de los encuestados (53,7%) se sentían estresados o presionado por las bajas que le supone la enfermedad. El 30,5% de los participantes está “de acuerdo o muy de acuerdo” en que la EII ha afectado negativamente a su trayectoria profesional, oportunidades de ascenso, los ingresos y/ o posibilidades económicas. La mayoría, el 50,5% de los encuestados, estuvo “de acuerdo o muy de acuerdo” en que la EII les había impedido continuar una relación íntima. El 49,5% de los encuestados estuvo “de acuerdo o muy de acuerdo” en que la EII había afectado negativamente su capacidad de realizar todo su potencial en un entorno educativo. Conclusiones: Los síntomas de las EII tienen un impacto sustancial en la vida de los pacientes, tanto en lo laboral, educativo o de relaciones íntimas. El gastroenterólogo cumple un rol fundamental y su relación con el paciente debe ser una característica importante de las discusiones, siendo en algunos de los casos, necesarios hablar más sobre los diferentes tratamientos. El acceso a los sanitarios es un factor muy importante para los pacientes con EII.

Para descargar el estudio completo, hace click aquí.