El propio desconocimiento y el de gran parte de la sociedad, hacen que la convivencia con esta enfermedad pueda llegar a ser muy difícil y comprenda complicaciones asociadas a una condición desfavorable en cuanto al acceso a la salud y su tratamiento. Quienes han atravesado por este camino, manifiestan sentimientos de incomprensión, miedo, impotencia, frustración, vergüenza o incluso culpabilidad; en un entorno social, laboral y/o educativo que, por desconocimiento y falta de información, no comprende la atención y los cuidados que requiere el paciente. Situación muchas veces agravada debido a que la persona en un estadio leve o moderado de la enfermedad, no presenta rasgos evidentes y contundentes visibles a una mira no especializada.

A diferencia de otras patologías crónicas, ésta se trata de una enfermedad orgánica, que en ocasiones como únicas evidencias, puede presentar reiteradas urgencias al baño o un aspecto de cansancio. Sin embargo, el proceso interno puede ser muy alarmante e incluso discapacitante, si no se accede a una atención y tratamiento adecuado. Por ello, en ocasiones la persona a la hora de poner en marcha sus derechos y obligaciones como paciente, debe explicar cuestiones íntimas que en otras patologías serian evidentes y contundentes.