Desde Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa queremos felicitar a la Lic. Luciana Escati Peñaloza por la distinción que ha recibido por su compromiso y tareas destinadas a las enfermedades poco frecuentes, entre las que se encuentran la enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y Colitis Indeterminada.

la distinción ha sido una iniciativa del laboratorio TAKEDA que en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes ha llevado a cabo la  campaña denominada ‘Constelación de Estrellas Poco Frecuentes’, que consistió en distinguir a través de las redes sociales y de una constelación virtual, las historias de personas o asociaciones que se destacan, para mostrar cómo la luz de cada una converge para conformar una fuerza y un brillo colectivo.

La argentina Luciana Escati Peñaloza, Presidente de la Fundación Mas Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa, y Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), fue distinguida como una de las 29 entidades o personas que se destacan a nivel mundial por su tarea en pos de los pacientes con alguna EPOF, sus familiares y cuidadores, en la búsqueda del reconocimiento de sus derechos y la mejora en su calidad de vida.

La Organización Europea de Enfermedades Poco Frecuentes (EURORDIS), Enfermedades Poco Frecuentes Internacional (RDI) y la Organización Nacional de EPOF de Estados Unidos (NORD) colaboraron también con la campaña, contribuyendo con los criterios de selección para determinar los elegidos.

Las ‘Estrellas’ fueron nominadas por los empleados de Takeda de todo el mundo, en reconocimiento a la tarea de cada uno como verdaderos héroes de las EPOF. Las nominaciones incluyeron individuos (médicos, pacientes, investigadores, familiares o cuidadores) y equipos u organizaciones que generaron una diferencia significativa en pos de los pacientes. Esta campaña se realizó en el marco de la iniciativa internacional para ‘Reformular lo Poco Frecuente’, que busca ubicar al paciente en el centro y cambiar la manera en la que se perciben estas enfermedades.

Luciana Escati Peñaloza fue elegida por su constante búsqueda de mejorar y trabajar en conjunto con otras organizaciones por las personas con EPOF, contribuyendo a promover la investigación, concientización, inclusión, difusión y defensa de los derechos de estas personas, para contribuir a mejorar su calidad de vida.

“Tanto en la Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa como en FADEPOF, trabajamos para potenciar las voces de los pacientes; para esto, pugnamos por construir una red que impulse el trabajo de cada organización. En este sentido, haber sido reconocida como ‘Estrella’ entre otros cincuenta participantes a nivel internacional es sumamente gratificante y espero que contribuya a que más personas conozcan sobre estas enfermedades y se involucren con nuestra causa”, destacó la Lic. Escati Peñaloza.

Con el camino recorrido, la Fundadora de Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa y Directora Ejecutiva de FADEPOF se ha ido posicionando como una de las voces de los pacientes entre los principales actores consultados por los tomadores de decisiones en el sector de salud. Tiene una participación activa en las discusiones acerca de las políticas públicas con respecto a las EPOF, representando los intereses de más de 70 organizaciones y grupos de pacientes que trabajan día a día por el reconocimiento de los derechos de las personas que tienen algunas de estas más de 6 mil enfermedades.