Desarrollada por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF.
Este cuestionario está basado en el Cuestionario de Evaluación de la Discapacidad de la OMS – WHODAS 2.0 (versión de 36 preguntas).

Desde Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, como miembros de FADEPOF los invitamos a todos los pacientes con EII a participar del EstudioENSERio con el fin de relevar la situación socio-sanitaria de las personas con EPOF en Argentina y Latinoamérica.

La encuesta está dirigida a pacientes con Colitis Ulcerosa. El estudio forma parte de un proyecto otorgado por la Universidad Erasmus de Rotterdam y tiene el fin de elaborar un conjunto de 3 módulos de formación para pacientes y médicos teniendo en cuenta los resultados del estudio.

La encuesta fue co-diseñada con Pr. Silvio Danese, Jefe del Centro de EII en el Hospital Universitario Humanitas de Milán y originalmente fue pensado para la comunidad italiana de pacientes con EII, dada la situación particularmente grave en Italia. Después de una rápida consulta con el Consejo de EFCCA, se decidió involucrar a todos sus miembros y países.

La encuesta está dirigida a las personas diagnosticadas con EII. Completar esta encuesta te llevará 8 minutos y será de ayuda para dimensionar el impacto emocional del diagnóstico de la EII. La encuesta ha sido diseñada por ACCU España y cedida a Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa con el propósito de relevar la situación de Argentina.

La encuesta está dirigida a las personas que conviven con una enfermedad. El objetivo de esta encuesta es analizar el grado de conocimiento sobre investigación que tiene la comunidad de personas con Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina. ¡Tu participación nos será de mucha ayuda!

La encuesta está dirigida a pacientes con Enfermedad Crohn, Colitis Ulcerosa y Colitis Indeterminada. La encuesta tiene el propósito de generar evidencia científica sobre la calidad de vida de las personas con EII en ARGENTINA, para ayudar a optimiza estrategias terapéuticas y de seguimiento.

En el marco del Día Mundial de la EII 2019, la EFCCA, junto a sus miembros entre los que se encuentra FMV, apoya un nuevo estudio que tiene como objetivo evaluar los costos indirectos o “invisibles” de la EII. El estudio está a cargo de la Asociación Polaca de Apoyo a Personas con EII “J-elita” en cooperación con el Instituto de Salud Pública, la Escuela de Medicina de la Universidad Jagellónica y el Instituto Internacional de Biología Molecular y Celular en Varsovia bajo el patrocinio conjunto de EFCCA.

La Encuesta sobre EPOF en Argentina es una iniciativa de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) que tiene como objetivo conocer en términos generales y por primera vez a nivel nacional.

Hay poca investigación dirigida a evaluar, desde el punto de vista del paciente, el impacto del tabaquismo o la nicotina en la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Por esta razón, la EFCCA, junto a sus miembros, está apoyando una encuesta sobre el efecto percibido del uso del tabaco/nicotina sobre los síntomas y la progresión de la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU) en pacientes que actualmente son fumadores adultos y/o usuarios de productos que contienen nicotina.
 Tu participación es completamente voluntaria y podes dejar de responder en cualquier momento. No hay riesgos previsibles en participar en este estudio. Se tarda aprox. 10 minutos en completarla y no hay ninguna compensación económica. Te agradecemos mucho tu participación.

Desde la sociedad civil, en colaboración con la Academia Nacional de Medicina, se ha iniciado un proyecto para indagar a cerca de la percepción sobre el valor que el paciente/ usuario del sistema de salud le atribuye a la certificación y/o revalidación de la especialidad médica por parte de su/s médico/s tratante/s. Para ello, se ha diseñado esta breve encuesta que no le llevará más de 3 minutos en completarla.

En colaboración con la EFCCA, te invitamos a participar de la encuesta BAB2 que busca conocer la evolución de las perspectivas de los pacientes sobre los medicamentos biosimilares ahora que se utilizan ampliamente en todo el mundo. El coordinador científico de la encuesta BAB es el profesor Laurent Peyrin-Biroulet, del Departamento de Hepato-Gastroenterología CHU en Nancy, Francia.