#HacerVisibleLoInvisible es el lema que este año el mundo se ha propuesto para difundir sobre la Enfermedad de Crohn (EC), Colitis Ulcerosa (CU) y la Colitis Indeterminada (CI), llamadas en su conjunto Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII).
Desde la Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa nos sumamos a este lema con una campaña especial en el marco del Día Mundial de la EII 2019, que se conmemora el 19 de mayo. El desafío es llegar al lugar más íntimo de las personas con síntomas digestivos persistentes: ¡Los baños! Con el permiso de los bares y restaurantes, estaremos pegando stickers en la puerta de los baños con la leyenda: “Si esta es la 3ra. vez que venís al baño puede ser un indicio de Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa”. El objetivo es concientizar a las personas con síntomas digestivos persistentes e incentivar la consulta médica para conseguir un diagnóstico temprano y oportuno. La campaña también podrá seguirse por redes sociales con los hashtags #HacerVisibleLaEII #HacerVisibleLoInvisible #MakeTheInvisibleVisible #WorldIBDday2019 #DíaMundialEII2019.
La idea surge de los resultados de la encuesta “IMPACT II” que realizamos desde la Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa en conjunto con la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa, la cual arrojó que el 44% de las personas con EII experimenta a diario la necesidad de acceder a un baño de forma repentina e incontrolable, por lo que se convierte en el mejor aliado para llegar a las personas que persisten con síntomas digestivos y que no alcanzan un diagnóstico oportuno.
La EII es una enfermedad autoinmune, crónica inflamatoria del tracto gastrointestinal. Los síntomas no sólo en muchos casos son motivo de vergüenza, sino que el aumento en la frecuencia o urgencia evacuatoria, la diarrea persistente por más de 4 semanas, el dolor abdominal, moco y/o sangrado en las heces, las lesiones perianales, la fiebre y/o los vómitos, generan complicaciones en el normal desarrollo de la vida social de quienes los padecen. “A muchas personas les cuesta encontrar las palabras para contar este tipo de síntomas, incluso ante el médico, por vergüenza, por temor o angustia. Otros, naturalizan la persistencia de los síntomas por lo que no consultan con un especialista”, comentó la Lic. Luciana Escati Peñaloza, presidenta de la “Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa”.
Un diagnóstico preciso es esencial para manejar cualquier enfermedad, por lo que ponemos a disposición el “comprobador de síntomas”, una herramienta ideada para identificar más claramente los síntomas, así como para acceder a la localización de profesionales especializados para realizar una consulta. “Es necesario transmitirle a las personas que no deben resignarse ante la persistencia de los síntomas. Desde la Fundación buscamos colaborar con los pacientes para que lleguen más precozmente a profesionales especializados y por consiguiente a un diagnóstico certero y temprano”, concluyó Escati Peñaloza.
Si bien la EII aún no tiene cura, sí es tratable mediante diferentes tipos de medicamentos (corticoides, antiinflamatorios localizados, inmunosupresores y biotecnológicos) destinados a reducir la severidad y duración de los síntomas, y evitar o retrasar recaídas o complicaciones.
Al ser enfermedades de baja prevalencia y con sintomatología similar a otras afecciones digestivas, el mayor conocimiento permitirá alcanzar un diagnóstico precoz de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, favoreciendo la implementación de tratamientos que controlen los síntomas a largo plazo y su impacto en la calidad de vida de los pacientes. La localización de un profesional de la salud especializado en estas patologías es vital, ya que son complejas de manejar dado que hay pacientes estables con un mínimo tratamiento y otros inestables pese a que reciben la dosis máxima.
En Argentina, se estima que alrededor de 20.000 personas viven con EII. En la actualidad hay un incremento de la incidencia de la aparición en edades cada vez más tempranas.
Algunos datos acerca de la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa
La campaña #HacerVisibleLaEII cuenta con el apoyo de patrocinio de Abbvie, Janssen y Takeda.