Un gran hito para la Argentina que la sitúa a la vanguardia del trabajo conjunto entre la sociedad civil y el Estado en la investigación de la Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Argentina ha iniciado el camino hacia las respuestas que las EPOF necesitan para llegar a la cura, y ¡esto ha sido gracias al trabajo de las organizaciones de pacientes y familiares!

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El Ministro de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, Dr. Lino Barañao ha firmado un convenio de cooperación con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), para la promoción del diseño, desenvolvimiento, equipamiento y puesta en marcha de servicios genómicos que tengan como finalidad el diagnóstico y tratamiento de enfermedades poco frecuentes. El objeto del convenio es promover la secuenciación genética, el registro de los pacientes secuenciados y el desarrollo de un biobanco de muestras disponibles para investigación.

En la ocasión, Barañao se refirió a la importancia de la investigación para el tratamiento de enfermedades y sostuvo que “los seres humanos nos empeñamos en mejorar las cosas y creemos que podemos encontrar las herramientas para subsanarlas”. Además, explicó que no es únicamente el andamiaje intelectual el que fundamenta a la ciencia, por lo que sostuvo: “Lo que estamos haciendo hoy es poner a la ciencia al servicio de la salud y de la mejora de la calidad de vida de la gente”.
A su turno, el secretario de Planeamiento y Políticas, Dr. Miguel Ángel Blesa, afirmó que “esta firma es la demostración de una continuidad muy fuerte de las tareas de ciencia y tecnología ya que la Secretaría de Planeamiento y Políticas completa hoy una acción que había comenzado hace tiempo”.

Por su parte, la presidenta de la FADEPOF, Lic. Luciana Escati Peñaloza, celebró la firma del convenio “con la convicción de que hay un Estado presente” y explicó: “Hoy estamos frente a la posibilidad de que Argentina vaya a secuenciar diferentes genes que van a permitir que los pacientes tengan un diagnóstico certero y que además puedan tener la posibilidad de enrolarse en estudios de investigación”.

Al finalizar el encuentro, la presidenta de FADEPOF le entregó al Ministro un cuadro realizado en el año 2013 por el artista plástico Milo Lockett para la Federación. “Para que aquellos visitantes puedan verlo y sepan que este Ministerio tiene ‘las manos en la masa’ con sus científicos por la cura de las enfermedades poco frecuentes”, reveló la Lic. Escati Peñaloza.

También estuvieron presentes en el evento el jefe de laboratorio de Terapia Molecular y Celular de la Fundación Instituto Leloir, Osvaldo Podhajcer, y la presidenta del Consejo de Administración del Hospital Garrahan, Dra. Graciela Reybaud.

Marzo, 2016.