La sociedad civil dedicada a las enfermedades poco frecuentes (EPOF) mediante la representación de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ha elaborado un informe sobre “Las enfermedades poco frecuentes en Argentina” y ha sido presentado al Ministerio de Salud de la Nación el pasado 8 de febrero 2018.

La realidad de las EPOF en Argentina, entre las que se encuentran la Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y Colitis Indeterminada, aún presenta muchas oportunidades de desarrollo en políticas socio-sanitarias. En dicho marco, este informe busca aportar la visión de los propios pacientes con miras a mejorar el efectivo acceso a la salud.

La Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa es miembro fundador y de pleno derecho de FADEPOF.

FADEPOF ha presentado al Ministerio de Salud de la Nación como autoridad de aplicación de la Ley 26.689 y del Programa Nacional de EPOF, los siguientes documentos:

1. Solicitud de pronto despacho del expediente Nº EX-2017- 31326796-APN-DD#MS sobre “el estado de situación y las acciones concretas emprendidas por el Programa Nacional de EPOF”
2. Informe sobre “Las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina”
   1. Cap. 1 – Las Enfermedades Poco Frecuentes en el mundo
   2. Cap. 2 – La Salud en Argentina
   3. Cap. 3 – Situación de las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina
   4. Cap. 4 – Antecedentes de trabajo de FADEPOF
   5. Cap. 5 – Informe sombra sobre el cumplimiento de los compromisos asumidos por Argentina en materia de EPOF
   6. Cap. 6 – Propuesta de Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes
3. Propuesta de implementar conjuntamente entre el Ministerio de Salud de la Nación y FADEPOF un Plan Nacional de EPOF, mediante la firma de un instrumento legal “Carta compromiso”.
4. Implementación conjunta del Registro Nacional de EPOF (RENEPOF) y
5. Mapa de Recursos Especializados en EPOF a nivel nacional (por patología y geolocalización), entre otras acciones detalladas en la propuesta
6. Pedido al SISA (Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino) de listados maestros para su utilización como fuente de datos oficiales en el RENEPOF
   1. Listado de establecimientos de atención sanitaria públicos y privados (detallando provincia, ciudad, y tipo de atención -pública o privada-)
   2. Listado de especialidades médicas
   3. Listado de profesionales de la salud (incluyendo nombre y apellido, matrícula y especialidad)

FADEPOF ha propuesto que las referidas acciones sean encausadas mediante la firma de un instrumento legal “Carta compromiso” entre ambas instituciones con el propósito de establecer de modo formal el trabajo conjunto entre ambas instituciones en una serie de aspectos en materia de EPOF, basándose en lo establecido en la Ley 26.689 Art. 3 inc. c), a saber:

• Diseñar e impulsar conjuntamente un Plan Nacional de EPOF de desarrollo e implementación de estrategias socio- sanitarias en Enfermedades Poco Frecuentes dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes jurisdicciones que incluya como mínimo:
• Protocolos Nacionales de atención integral, de diagnóstico y de derivación de las EPOF.
• Listado de EPOF, por prevalencia en todo el territorio nacional
• Registro Nacional de EPOF (patologías, pacientes, investigación clínica)
• Estudios epidemiológicos nacionales que den cuenta de la prevalencia de las EPOF.
• Mapa Nacional de Recursos socio-sanitarios, incluyendo los centros y servicios de referencia especializados en la atención de las EPOF en todos los niveles de atención.
• Guías Clínicas de manejo y tratamiento basadas en la evidencia científica, en articulación con las sociedades científicas nacionales e internacionales afines.
• Guías de información general y de autocuidados de EPOF destinadas a pacientes y entorno familiar.
• Capacitación y actualización constante sobre las EPOF a los profesionales sociales y sanitarios.
• Incentivar la investigación en EPOF básica, clínica, epidemiológica, medicina traslacional y medicina de genómica/ precisión.

Fuente: Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)

Para acceder al informe sobre “Las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina” hace click aquí.