A sala llena de la antigua casa Beban, se llevó a cabo la charla abierta a la comunidad y profesionales de la salud que brindó el pasado 29 junio 2018 FADEPOF y que contó con la presencia del Vicegobernador de la provincia de Tierra del Fuego Sr. Juan Carlos Arcando.

Desde Fundación Mas Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa deseamos agradecer a Alicia, paciente con Enfermedad de Crohn por su gran dedicación y gestiones realizadas en la ciudad de Ushuaia para que esta jornada se pueda realizar.

Alicia, con su experiencia de paciente con EC, hace más de cuatro años acercó a la fundación en busca de información para llevar adelante su vida. Luego, sabiendo de lo difícil que fue su vida con EII nos propuso realizar charlas y jornadas con el propósito de ayudar a otras personas. Así fue, como comenzamos a idear una actividad que permita no solo acercarnos con información a pacientes con Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y Colitis Indeterminada sino con otras enfermedades poco frecuentes que comparten similares vivencias.

Finalmente, la cita se dió el pasado 29 de Junio 2018. La gran afluencia de comunidad y profesionales de la salud ha superado las expectativas de todos los organizadores de la charla sobre EPOF en Ushuaia. E incluso, ha contado con la presencia de autoridades municipales y de gobierno como el Vicegobernador y presidente de la Legislatura Sr. Juan Carlos Arcando quien ha participado muy activamente del encuentro.

El Vicegobernador Arcando brindó datos de la provincia, estimando que cerca de 9 mil personas poseen un diagnóstico de alguna enfermedad poco frecuente. Por eso, la importancia de que estas personas puedan acceder a la cobertura sanitaria mediante la exigibilidad de derecho que establece la Ley Provincial 1058 de adhesión a la Ley nacional Nº 26.689, que ha sido de su autoría por su paso por la Legislatura provincial. El texto que adhiere a la Ley Nacional N° 26.689, “no es una simple adhesión sino que establece la cobertura para los pacientes de la obra social provincial”, dijo Arcando.

En la charla, se abordaron temas referidos a la problemática de las EPOF a nivel federal y la labor que la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) junto a todos sus miembros, entre los que se encuentra la Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, realiza con miras a que este universo de realidades sean abordados por las políticas públicas de las carteras sanitarias. Así mismo, los aspectos legal dentro del marco de las leyes nacionales y provinciales estuvo a cargo de la abogada especializada y asesora de FADEPOF la Dra. María Inés Bianco. La letrada dedicó asesoramiento a casos de las personas presentes, e incluso, ha establecido contacto con personal de la Defensoría del Pueblo local que se hizo presente en la jornada.

Alicia también pertenece al Observatorio de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Ushuaia, quiene también fueron parte de la organización de la charla.