Barómetro de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Argentina 2019–2021

Resumen ejecutivo

1. La espera hasta el diagnóstico es larga para una parte importante de los pacientes. La mediana fue de 1 año, pero el 23,9% esperó 5 años o más y el 56,6% consultó a 3 médicos o más antes de llegar al diagnóstico.
2. La actividad de la enfermedad es el factor que más pesa en la vida diaria. En actividad moderada o grave, el 65,0% declara que la EII afecta su vida diaria, frente al 15,3% de quienes están en remisión. La diferencia se mantiene al ajustar por sexo, diagnóstico, cobertura y región (OR 10,16; IC 95%: 5,53–18,68).
3. El impacto emocional es el más extendido. El 65,0% dice que la enfermedad afecta en grado medio o alto su vida emocional, incluso estando en remisión (59,3%). Las mujeres lo reportan más (69,6% frente a 50,0%).
4. El apoyo psicológico es el recurso que más faltó (45,9%), seguido por material informativo de profesionales (44,2%). El 85,1% cree que falta información disponible sobre la EII.
5. El desempleo es alto y crece con la actividad de la enfermedad. Entre quienes trabajan o buscan trabajo, el 22,0% estaba desempleado. La proporción fue de 11,2% en remisión y de 29,2% en actividad moderada o grave, y de 39,6% entre quienes se atienden en el sector público.
6. Más de la mitad gastaba más de $5.000 por mes en su tratamiento (51,6%). Llevado a valores de agosto de 2026, ese piso equivale a entre $131.000 y $217.000 por mes, o a entre el 8% y el 13% de lo que necesita una familia tipo de cuatro personas para no ser pobre. La medicación es el principal gasto para el 62,3%. El gasto alto es más frecuente entre quienes tienen prepaga (60,1%), en parte porque la cuota se cuenta como gasto.
7. Hay una brecha territorial en el acceso al Certificado Único de Discapacidad (CUD). Lo tiene el 30,8% en CABA y Provincia de Buenos Aires frente al 12,6% en el resto del país, una diferencia que se mantiene al ajustar por diagnóstico, actividad y cobertura.
8. La Enfermedad de Crohn tiene un recorrido más complejo: más cirugías (37,8% frente a 4,2% en colitis ulcerosa), más uso de biológicos (53,7% frente a 28,8%) y más consultas antes del diagnóstico.
9. La satisfacción con la atención médica es alta y no depende de la cobertura. El 81,1% está satisfecho o totalmente satisfecho, con niveles similares en prepaga, obra social y sector público. La insatisfacción se duplica cuando la enfermedad está activa (23,3% frente a 11,3% en remisión).

1. Cómo se hizo el relevamiento

El Barómetro fue una encuesta en línea autoadministrada, difundida por los canales digitales de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa entre el 22 de diciembre de 2019 y el 31 de mayo de 2021. Respondieron 413 personas; se excluyeron 10 que declararon no tener diagnóstico de EII. El análisis se basa en 403 casos con diagnóstico de colitis ulcerosa (CU), enfermedad de Crohn (EC) o colitis indeterminada (CI). En el 11,2% de los casos respondió un familiar o cuidador en nombre del paciente.

El relevamiento atravesó el inicio de la pandemia: 162 respuestas son previas al aislamiento obligatorio (20 de marzo de 2020) y 241 posteriores. Comparamos ambos períodos y no encontramos diferencias significativas en impacto emocional, desempleo, gasto ni satisfacción.

Análisis estadístico

Los porcentajes se presentan con su intervalo de confianza del 95% (método de Wilson). Las variables numéricas con distribución asimétrica (años hasta el diagnóstico, días de ausentismo) se resumen con mediana y rango intercuartílico (RIC), que indica entre qué valores se ubica la mitad central de los casos. Las comparaciones entre grupos usan la prueba de chi cuadrado o la exacta de Fisher para proporciones, y las de Mann-Whitney o Kruskal-Wallis para variables numéricas. Para separar el efecto de cada factor se ajustaron modelos de regresión logística multivariable; los resultados se expresan como odds ratio (OR) con IC 95%. Se consideró significativo un valor p menor a 0,05.

Antes de leer los resultados

• No es una muestra representativa de todas las personas con EII en Argentina. Responde quien está en contacto con la Fundación y tiene acceso a internet. Por eso hay más mujeres (76,7%) y más residentes de CABA y Provincia de Buenos Aires que en la población general.
• Todo es autodeclarado. Diagnóstico, actividad, tratamientos y comorbilidades los informa el propio paciente o su familiar; no hay verificación clínica. Las emociones se eligieron de una lista y no equivalen a un diagnóstico de ansiedad o depresión.
• Algunas preguntas no las respondió todo el mundo. Edad, año de diagnóstico y tratamiento biológico tienen datos en 223 de los 403 casos.
• Es un estudio transversal. Muestra asociaciones en un momento dado, no relaciones de causa y efecto.
• Los grupos chicos se interpretan con cautela. Colitis indeterminada (n = 21), actividad grave (n = 12) y regiones como NOA/NEA (n = 25) tienen intervalos amplios. Con tantas comparaciones, algunas diferencias con p cercano a 0,05 pueden deberse al azar; destacamos las más robustas.

2. Quiénes respondieron

Siete de cada diez casos son de colitis ulcerosa (70,5%), uno de cada cuatro de enfermedad de Crohn (24,3%) y el 5,2% de colitis indeterminada. El predominio de la colitis ulcerosa coincide con lo descripto en Argentina y la región.^{[1, 2]}

El 76,7% de los casos son mujeres. La proporción de varones es mayor en la enfermedad de Crohn (35,7%) que en la colitis ulcerosa (19,4%; p = 0,001).

Entre quienes informaron su edad (n = 223), la mediana fue de 36 años (RIC 29–43,5: la mitad central de los pacientes tenía entre 29 y 43,5 años). La mediana de edad al diagnóstico fue de 28 años, y el 70,0% fue diagnosticado entre los 17 y los 40 años: la EII aparece en plena etapa de estudio, trabajo y formación familiar. El 14,3% recibió el diagnóstico antes de los 17 años.

La cobertura de salud se reparte entre prepaga (47,9%), obra social (31,8%) y sector público (20,3%). El 57,3% tenía empleo, el 19,9% estudiaba y el 16,1% estaba desempleado.

3. El camino hasta el diagnóstico

El 86,1% tardó un año o más en tener diagnóstico, y uno de cada cuatro tardó 5 años o más.

Desde el primer síntoma hasta el diagnóstico pasó una mediana de 1 año (RIC 1–4: la mitad central tardó entre 1 y 4 años). La distribución tiene una cola larga: el 23,9% esperó 5 años o más y el 11,7%, 10 años o más. Por eso el promedio (3,6 años) es mucho mayor que la mediana.

La enfermedad de Crohn tuvo una mediana de 2 años frente a 1 año en colitis ulcerosa, aunque la diferencia no alcanzó significación estadística (p = 0,059). Sí fue clara en la cantidad de médicos consultados: el 72,4% de los pacientes con Crohn vio a 3 médicos o más antes del diagnóstico, frente al 50,7% en colitis ulcerosa (p < 0,001). Cuantos más médicos se consultan, más se demora el diagnóstico (correlación de Spearman ρ = 0,29; p < 0,001).

Quienes pasaron por una guardia antes del diagnóstico (20,3%) consultaron más médicos: mediana de 4 frente a 2 (p < 0,001). El 85,4% de ellos vio a 3 médicos o más.

El diagnóstico parece haberse acelerado: entre los diagnosticados hasta 2004, solo el 31,6% lo obtuvo en 1 año o menos, frente al 55,1% entre 2015 y 2021 (p = 0,022).

No encontramos diferencias en el tiempo hasta el diagnóstico según sexo (p = 0,941), tipo de cobertura (p = 0,930) o región (p = 0,090). Tampoco según antecedentes familiares: quienes tienen un familiar con EII (10,7%) tardaron lo mismo que el resto (mediana de 1 año en ambos grupos; p = 0,950).

El 92,3% fue diagnosticado por un gastroenterólogo. Antes del diagnóstico, el 44,7% había consultado a un médico clínico, el 20,3% a una guardia y el 10,7% a un proctólogo. La colonoscopía fue el estudio casi universal (89,8%); la calprotectina fecal, una prueba no invasiva en materia fecal, se usó en el 20,6%.

4. Situación clínica y tratamiento

Al momento de responder, el 37,2% estaba en remisión, el 37,2% con actividad leve, el 22,6% moderada y el 3,0% grave. La distribución fue similar en los tres diagnósticos (p = 0,448).

La actividad de la enfermedad marca la diferencia: declara que la EII afecta o afecta gravemente su vida diaria el 15,3% de quienes están en remisión, el 60,4% en actividad moderada y la totalidad de quienes están en actividad grave.

Síntomas y localización

El síntoma que más afecta es la diarrea persistente (29,8%), seguida por dolor abdominal (20,6%), fatiga (19,6%) e incontinencia (13,4%). En colitis ulcerosa, la fatiga (23,9%) y la incontinencia (16,9%) pesan más que en Crohn (10,2% y 6,1%); en Crohn pesa más el dolor abdominal (28,6% frente a 18,0%; p = 0,030). La afectación del intestino delgado se informó en el 53,1% de los casos de Crohn y en el 7,7% de colitis ulcerosa, coherente con la anatomía de cada enfermedad.

Tratamientos y cirugía

El 76,9% usó corticoides alguna vez (Crohn 87,8%, colitis ulcerosa 73,9%; p = 0,010). Entre quienes los usaron, la mediana fue de 3 tratamientos y el 53,9% los inició 3 veces o más, lo que indica exposición repetida.

El 34,5% de quienes respondieron la pregunta estaba con un tratamiento biológico (n = 223). El uso fue mayor en Crohn (53,7%) que en colitis ulcerosa (28,8%; p = 0,003) y aumenta con la actividad: 25,0% en remisión y 46,5% en actividad moderada (p = 0,002). Lo más probable es que refleje que el biológico se indica cuando la enfermedad es más difícil de controlar; como la encuesta mide un solo momento, no permite saber qué vino primero, y no debe leerse como que el biológico empeora la actividad. Los fármacos más mencionados fueron adalimumab (43), infliximab (19) y vedolizumab (10). No hubo diferencias de acceso al biológico según cobertura (p = 0,241).

La cirugía intestinal separa claramente a las dos enfermedades: la tuvo el 37,8% de los pacientes con Crohn frente al 4,2% con colitis ulcerosa (p < 0,001). De quienes fueron operados, el 56,0% tuvo 2 cirugías o más.

Guardias y consultas

El 33,5% fue al menos una vez a una guardia por la EII en el último año, proporción que llega al 51,6% en actividad moderada. La mediana de consultas con el médico tratante fue de 4 por año (RIC 2–8: la mitad central hizo entre 2 y 8 consultas), y de 5 en actividad moderada.

Otras enfermedades

El 30,0% informó al menos otra enfermedad. Las asociadas a la EII fuera del intestino más mencionadas fueron artritis (25 casos, informada como «artritis reumatoide»), colangitis esclerosante (10), espondilitis anquilosante (9) y psoriasis (9), entre otras: en total, el 13,2% de los casos.

5. Impacto emocional y en la vida cotidiana

La vida emocional es el área más afectada por la EII, y lo es incluso en remisión.

El 65,0% dice que la enfermedad afecta su vida emocional en grado medio o alto (el 25,8%, «mucho»). Le siguen el trabajo (38,2%) y las relaciones sociales (35,2%).

Al pensar en su enfermedad, las emociones más elegidas fueron tristeza (52,9%) y miedo (51,4%), seguidas por impotencia (41,7%) y enojo (38,7%). La depresión fue mencionada por el 27,5% y la vergüenza por el 26,1%. Solo el 8,7% no eligió ninguna.

Cuando la enfermedad está activa

El impacto en el trabajo, las relaciones sociales, la vida sexual y la búsqueda de pareja crece con la actividad. El impacto social, por ejemplo, va del 24,0% en remisión al 49,5% en actividad moderada (p < 0,001). La tristeza (44,0% a 58,2%; p = 0,029) y la desesperación (14,0% a 30,8%; p = 0,001) también aumentan. El impacto emocional, en cambio, es alto en todos los estados: 59,3% en remisión y 71,4% en actividad moderada.

Diferencias entre mujeres y varones

Las mujeres reportan más impacto emocional (69,6% frente a 50,0%; p < 0,001), laboral (43,0% frente a 22,3%; p < 0,001) y por estereotipos (32,7% frente a 19,1%). Al ajustar por actividad, diagnóstico, cobertura y región, ser mujer duplica con creces las chances de impacto emocional medio o alto (OR 2,63; IC 95%: 1,58–4,38). No hubo diferencias por sexo en tristeza, depresión ni vergüenza.

Con el paso del tiempo

El miedo disminuye a medida que pasan los años desde el diagnóstico: lo eligió el 61,1% de quienes llevan 0 a 2 años de diagnóstico y el 36,8% de quienes llevan más de 10 (p = 0,014). También es más frecuente en menores de 30 años (61,4%) que en quienes tienen 45 años o más (36,5%; p = 0,031). La vergüenza fue más frecuente en colitis ulcerosa (30,3%) que en Crohn (15,3%; p = 0,011), en línea con la mayor frecuencia de incontinencia en colitis ulcerosa en esta muestra.

6. Trabajo y gastos

Entre quienes trabajan o buscan trabajo, el 22,0% estaba desempleado. La proporción es más del doble con la enfermedad activa y con la atención en el sector público.

Para estimar el desempleo consideramos solo a la población activa, es decir, a quienes tenían empleo o estaban desempleados (n = 296); se excluyen estudiantes, jubilados y otras situaciones. El 22,0% (IC 95%: 17,6–27,0) estaba desempleado.

El desempleo fue del 11,2% en remisión y del 29,2% en actividad moderada o grave. Por cobertura, fue del 13,1% con prepaga y del 39,6% en el sector público. En el modelo multivariable, ambos factores se mantienen: la actividad leve (OR 3,10; IC 95%: 1,46–6,59) y moderada o grave (OR 3,69; IC 95%: 1,62–8,40) triplican las chances de desempleo, y atenderse en el sector público las cuadruplica (OR 4,52; IC 95%: 2,10–9,73). La relación con la cobertura puede funcionar en ambos sentidos: quien pierde el empleo suele perder también la obra social o la prepaga.

Como referencia, la desocupación nacional medida por el INDEC osciló entre 7,0% y 13,1% en los trimestres de 2019 a 2021.^[14] Las cifras no son directamente comparables (esta no es una muestra probabilística y las preguntas difieren), pero la distancia sugiere una carga laboral real de la EII.

Días perdidos

La mediana de días en que los síntomas impidieron trabajar, estudiar u otras actividades en el último año fue de 4 (RIC 0–20: la mitad central de los pacientes perdió entre 0 y 20 días), y el 12,9% perdió más de 30 días. La diferencia según actividad es marcada: mediana de 0 días en remisión, 5 en actividad leve, 10 en moderada y 20 en grave (p < 0,001). Las mujeres perdieron más días que los varones (mediana 5 frente a 0,5; p = 0,021). A esto se suman los días por consultas médicas: mediana de 2 por año entre quienes respondieron (n = 295).

Gasto mensual

El 51,6% (IC 95%: 46,7–56,5) gasta más de $5.000 por mes. Como la encuesta se hizo entre diciembre de 2019 y mayo de 2021, con alta inflación, esos montos no se pueden leer en pesos de hoy. La tabla los traduce a tres medidas: su valor en pesos de agosto de 2026, ajustado por el índice de precios al consumidor del INDEC;^[15] el porcentaje que representaban de la canasta básica total de una familia tipo de cuatro personas (dos adultos y dos hijos), que es el ingreso mínimo para no estar bajo la línea de pobreza;^[16] y el porcentaje del Salario Mínimo, Vital y Móvil.^[17] Cada rango va del valor de mayo de 2021 al de diciembre de 2019.

Canasta básica total del Gran Buenos Aires para un hogar de 3,09 adultos equivalentes (varón de 35 años, mujer de 31, hijo de 6 e hija de 8): $38.960 en diciembre de 2019, $64.445 en mayo de 2021 y $1.605.497 en agosto de 2026. Salario mínimo: $16.875 en diciembre de 2019 y $24.408 en mayo de 2021. Como la encuesta preguntó por tramos, cada tramo indica un rango y el superior, un piso: quien gasta «más de $5.000» puede gastar bastante más.

La medicación es el principal gasto para el 62,3%, seguida por la cuota de la prepaga (17,1%) y el transporte (6,5%). El transporte pesa más para quienes se atienden en el sector público (12,2%) que con prepaga (2,6%).

El gasto alto fue más frecuente con prepaga (60,1%) que con obra social (43,0%) o en el sector público (45,1%; p = 0,005), en buena parte porque la cuota se cuenta como gasto. También fue mayor en actividad moderada o grave (62,1% frente a 48,0% en remisión; ajustado: OR 1,80; IC 95%: 1,07–3,04). No difirió según diagnóstico (p = 0,835) ni región (p = 0,484).

7. Acceso al Certificado Único de Discapacidad

Fuera de CABA y Provincia de Buenos Aires, el acceso al CUD es menos de la mitad.

El 24,3% (IC 95%: 20,4–28,7) tiene CUD. La proporción es mayor en Crohn (38,8%) que en colitis ulcerosa (21,1%); ninguno de los 21 casos de colitis indeterminada lo tiene (p < 0,001). Lo más llamativo es la diferencia geográfica:

En CABA (33,3%) y Provincia de Buenos Aires (29,8%) lo tiene alrededor de un tercio; en el resto de las regiones, entre el 10% y el 15%. Al ajustar por diagnóstico, actividad, sexo, cobertura y cirugía previa, vivir fuera de CABA y Provincia de Buenos Aires reduce las chances de tener CUD en casi un 70% (OR 0,31; IC 95%: 0,18–0,56). La actividad actual de la enfermedad no se asoció con tener CUD, lo que sugiere que el acceso depende más del conocimiento y de la gestión del trámite que de la situación clínica.

8. Información, recursos y atención médica

Las fuentes de información más usadas fueron internet (73,2%) y el médico tratante (67,2%), seguidas por redes sociales (42,7%) y grupos de ayuda de pacientes (40,7%). Las revistas científicas fueron consultadas por el 11,2%. El uso de redes sociales cae con la edad (47,4% en menores de 30 frente a 25,0% en quienes tienen 45 años o más; p = 0,028).

El 85,1% (IC 95%: 81,3–88,3) cree que falta información disponible sobre la EII.

El apoyo psicológico fue lo que más faltó (45,9%), seguido por material de apoyo entregado por profesionales (44,2%) y un lugar de encuentro con personas en la misma situación (34,5%). Este último faltó más fuera de CABA y Provincia de Buenos Aires (42,7% frente a 30,0%; p = 0,012). Solo el 11,7% dijo que no le faltó nada.

Satisfacción con la atención

El 32,5% está totalmente satisfecho y el 48,6% satisfecho con la atención médica que recibe por su EII; el 14,9% está poco satisfecho y el 4,0%, nada satisfecho. La insatisfacción no difirió según cobertura (p = 0,380) y fue algo mayor con la enfermedad activa (23,3% frente a 11,3% en remisión; p = 0,012).

La satisfacción es similar en los tres tipos de cobertura: está poco o nada satisfecho el 16,1% con prepaga, el 21,9% con obra social y el 20,7% en el sector público. Al ajustar por cobertura, sexo, diagnóstico y región, la actividad de la enfermedad sigue asociada con más insatisfacción (OR 2,53; IC 95%: 1,27–5,04). Vivir fuera de CABA y Provincia de Buenos Aires también se asocia con más insatisfacción en el análisis ajustado (OR 1,72; IC 95%: 1,02–2,91), aunque sin ajustar la diferencia no fue significativa (23,8% frente a 16,2%; p = 0,064). Solo el 18,6% sintió que le faltó el apoyo de su médico tratante, muy por debajo de quienes extrañaron apoyo psicológico o información de profesionales.

9. Qué factores pesan más: análisis multivariable

Muchos factores están relacionados entre sí; por ejemplo, la cobertura con el empleo, o el diagnóstico con la cirugía. Para estimar el peso propio de cada uno ajustamos modelos de regresión logística con actividad, sexo, diagnóstico, cobertura y región; algunos modelos incluyen además otras variables, indicadas en el anexo. Los resultados completos de los ocho modelos están en el anexo.

10. Conclusiones y propuestas

1. Acortar el camino al diagnóstico. Uno de cada cuatro pacientes esperó 5 años o más, y pasar por la guardia se asocia con más consultas antes del diagnóstico. Difundir los síntomas de alarma entre médicos clínicos, de familia y de guardia, y facilitar la derivación temprana al gastroenterólogo, apunta al punto más débil del recorrido.
2. Incorporar la salud mental al tratamiento. El impacto emocional es el más extendido, persiste en remisión y el apoyo psicológico es lo que más faltó. Tiene sentido ofrecer acompañamiento psicológico desde el diagnóstico, sobre todo en los primeros años, cuando el miedo es más frecuente.
3. Proteger el empleo durante los brotes. El desempleo es más del doble con la enfermedad activa que en remisión. La información sobre derechos laborales y licencias, y el diálogo con empleadores, pueden reducir esa pérdida.
4. Llevar el CUD a todo el país. Fuera de CABA y Provincia de Buenos Aires, el acceso al CUD es menos de la mitad, y la diferencia se mantiene al ajustar por diagnóstico, actividad y cobertura. Orientar y acompañar el trámite en el interior es una intervención concreta y de bajo costo.
5. Más información confiable y espacios de pares. El 85% siente que falta información; los materiales elaborados por profesionales y los encuentros entre pacientes, en especial en el interior, responden a demandas explícitas de esta encuesta.
6. Reforzar el seguimiento durante los brotes. La satisfacción con la atención es alta en todas las coberturas, pero la insatisfacción se duplica cuando la enfermedad está activa. Facilitar el contacto con el equipo tratante en esos períodos responde al momento de mayor necesidad.

Anexo técnico: modelos de regresión logística

Categorías de referencia: remisión, varón, colitis ulcerosa o indeterminada, prepaga, CABA y Provincia de Buenos Aires, respuesta del propio paciente. Valores p < 0,05 en negrita.

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