Barómetro EII 2019–2021 · InfografíaÍndice

Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa

Barómetro de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Argentina 2019–2021

Principales resultados de la encuesta a 403 personas con colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn o colitis indeterminada.

1Quiénes respondieron

403personas con diagnóstico de EII
76,7%mujeres
28 añosedad mediana al diagnóstico
24jurisdicciones: todas las provincias y CABA

Colitis ulcerosa 70,5%Enfermedad de Crohn 24,3%Colitis indeterminada 5,2%

El 64,5% vive en CABA o Provincia de Buenos Aires. Siete de cada diez recibieron el diagnóstico entre los 17 y los 40 años.

2El camino hasta el diagnóstico

1 añotiempo mediano desde el primer síntoma
23,9%esperó 5 años o más
56,6%consultó a 3 médicos o más

Consultaron a 3 médicos o más antes del diagnóstico

Enfermedad de Crohn72,4%
Colitis ulcerosa50,7%

Diagnosticados en 1 año o menos, según cuándo fue el diagnóstico

Hasta 200431,6%
2015 a 202155,1%

El diagnóstico llega antes que hace veinte años, pero uno de cada cuatro pacientes todavía espera 5 años o más.

3Vivir con la enfermedad

Dice que la EII afecta su vida diaria

En remisión15,3%
Actividad moderada o grave65,0%

Cirugía intestinal

Casi 4 de cada 10 pacientes con Crohn fueron operados, frente a 4 de cada 100 con colitis ulcerosa.

Tratamientos

76,9%

usó corticoides alguna vez; el 53,9% de ellos, 3 veces o más.

34,5%

usa un medicamento biológico (de quienes respondieron).

El 33,5% fue a una guardia por la EII en el último año; con la enfermedad en actividad moderada, el 51,6%.

4Impacto emocional

65%siente que la EII afecta su vida emocional en grado medio o alto, y el 59,3% aun estando en remisión.

Emociones al pensar en la enfermedad

Tristeza52,9%
Miedo51,4%
Impotencia41,7%
Enojo38,7%
Vergüenza26,1%

Impacto emocional medio o alto, por sexo

Mujeres69,6%
Varones50,0%

El miedo disminuye con los años desde el diagnóstico: los primeros años son el momento en que más apoyo se necesita.

5Trabajo y gastos

Desempleo

22,0%

de quienes trabajan o buscan trabajo estaba sin empleo.

Según la actividad de la enfermedad

En remisión11,2%
Moderada o grave29,2%

Según la cobertura

Prepaga13,1%
Sector público39,6%

Gasto de bolsillo

51,6%

gastaba más de $5.000 por mes en su tratamiento.

Hoy equivale a $131.000 a $217.000 por mes (pesos de agosto de 2026), o al 8–13% de la canasta básica total de una familia tipo.

Lo que más pesa: los medicamentos (62,3%).

En los brotes se pierden más días: la mitad de quienes estaban en actividad grave perdió 20 días o más en el año por los síntomas.

6Certificado Único de Discapacidad

24,3%tiene CUD. La proporción es mayor en Crohn (38,8%) que en colitis ulcerosa (21,1%).
CABA y Provincia de Buenos Aires30,8%
Resto del país12,6%

Fuera de CABA y Provincia de Buenos Aires, el acceso al CUD es menos de la mitad, aun con el mismo diagnóstico y la misma actividad de la enfermedad.

7Información, recursos y atención

85%cree que falta información disponible sobre la EII.

Lo que más faltó durante el tratamiento

Apoyo psicológico45,9%
Material de profesionales44,2%
Encuentro con pares34,5%

El 81,1% está satisfecho con su atención médica, con niveles similares en prepaga, obra social y sector público. La insatisfacción se duplica cuando la enfermedad está activa.

8Propuestas

  1. Acortar el camino al diagnóstico con derivación temprana al gastroenterólogo.
  2. Incluir apoyo psicológico desde el diagnóstico.
  3. Proteger el empleo durante los brotes.
  4. Acercar el CUD a los pacientes del interior.
  5. Más información confiable y espacios de encuentro entre pares.
  6. Reforzar el seguimiento durante los brotes.