Sé de dónde provengo porque han sido largas las charlas con mis progenitores sobre la época de persecución por sus ideas e ideales. Ellos han “sobrepasado” a la época de la dictadura militar. Yo, también.

Los dichos y diretes de estos últimos días en los medios de comunicación, incluidas las redes sociales me hicieron reflexionar sobre mi interés personal en relación a las enfermedades poco frecuentes bajo dos ejes de reflexión: 1) el número de sufragios necesarios por los candidatos presidenciales (3.200.000 votantes) y 2) el derecho a la identidad.

Así, llegué a una conclusión: ¿Dónde queda el derecho a la identidad de los 3.200.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en Argentina, por cierto, necesarios para determinar la balanza presidencial? … “La identidad de una persona constituye un proceso que comienza antes del inicio de su vida y se prolonga más allá de su muerte”… (Fuente: aquí).

Los genes trascienden las generaciones y se manifiestan a lo largo del tiempo… -entre otros- en alguna de las entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes (EPOF) identificadas por la OMS (el 80% son de origen genético). Por eso, las enfermedades poco frecuentes necesitamos de políticas socio-sanitarias que los contemplen como DERECHO A LA IDENTIDAD -registros de pacientes, de patologías, centros de referencia, diagnóstico molecular e investigación clínica nacional, información entendible, tratamientos y medicamentos accesibles, entre otros.

El análisis del prestigioso matemático Adrián Paenza, sobre la cantidad de sufragios que necesita cada uno de los candidatos a presidente disparó mis alertas sobre… las EPOF. ¿interesaremos ahora? Paenza a través de un análisis matemático llegó a la conclusión: Scioli necesita 3.200.000 votos y Macri 3.820.000 para ganar la disputa electoral del próximo 22/11/15. (Fuente: aquí).

Ni los unos ni los otros han atendido esta temática de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) que afecta a más de 3.200.000 familias en Argentina y que podría determinar el resultado del balotaje presidencial 2015.

¡El 8% de la población nacional!

A lo largo de los años, muchos han sido los esfuerzos porque nuestros gobernantes escuchen y procedan conforme las necesidades y realidades de éste colectivo que represento.

Los candidatos presidenciales, actuales jefes de gobierno de las jurisdicciones de la PROVINCIA DE BUENOS AIRES y de la CIUDAD AUTONOMA DE BUENOS AIRES, nunca han atendido los reiterados pedidos de audiencia para conocer sus posturas y propuestas entorno a esta realidad de la ¡ARGENTINA, patria mía!

Las chicanas reproducidas por los medios gráficos y audiovisuales, al igual que las que abundan en las redes sociales, claro que las puedo imaginar… al igual que lo hice en Enero ’12 cuando la presidenta sobrepasó un supuesto diagnóstico de una EPOF “carcinoma papilar del lóbulo derecho de la glándula tiroides”, que ya pocos recuerdan.

Tampoco tengo miedo a que me echen de mi trabajo, porque ya lo he vivido por denunciar irregularidades.

Mis miedos se agotaron al momento del diagnóstico de Colitis Indeterminada -una enfermedad poco frecuente,- de mi hija de tan sólo 8 años, en ese entonces.

Puedo decir con convicción que NO alcanza con el optimismo y las ganas. ¡Hacen falta DECISIONES, POLITICAS PUBLICAS, FUNCIONARIOS COMPETENTES, no familiares! ¡RESPONSABILIDAD PUBLICA!

¿Hay un derecho que rige por sobre los otros? El de la salud. Sin salud, no hay vida. No hay educación. Trabajo. Vivienda. No hay sociedad, porque no hay personas. No hay cultura, deporte. Libertad. Convicción. Decisión. No hay ser. No hay vida.

Necesitamos salud para poder ir a los sufragios. ¡No votan los muertos, votan los vivos!

Necesitamos políticos comprometidos con el derecho a la salud. A la identidad.

¡Necesitamos PATRIA! Y en eso, estoy segura, coincidiremos los unos y los otros.

Las enfermedades poco frecuentes se relacionan con:

• Ley 26.689 – “CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (EPF)”
• Resolución 2329/2014 – MINISTERIO DE SALUD. PROGRAMA NACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Y ANOMALIAS CONGENITAS – (derogada por Dec. 794/2015)
• Decreto 794/2015 – Reglamentación de la LEY 26.689
• Ley 22.431 – Proyecto derogación Ley 22.431 – HCDN EXTE. 1093 y 2145.
• Ley 25.649 Ley de prescripción por genérico. Proyecto derogación de art. 2
• Resolución Conjunta Nro. 1710/2015 y 406/2015, MINISTERIO DE SALUD y SECRETARÍA DE COMERCIO. Bs. As., 30/09/2015
• Entre otras.

Lic. Luciana Escati Peñaloza – D.N.I. 26473643

Presidente de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa

Presidente de Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes