Un nuevo año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) con el fin de difundir y generar conciencia sobre la realidad que viven las personas y sus familias con estas enfermedades.

Desde Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa nos sumamos a esta campaña propuesta por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) como miembro pleno de esta institución.

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en Argentina -al igual que en el resto de la región de LATAM-, es una enfermedad que afecta a una cantidad reducida de personas, a comparación de otros países como USA o muchos de Europa, considerándola bajo la definición de Enfermedad Poco Frecuente (Ley Nac. 26.689). Podes consulta el Listado de EPOF en Argentina en https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes

La campaña 2022 #MarchaPacienteEPOF muestra los pormenores de transitar una enfermedad poco frecuente en Argentina. Transitar una enfermedad es un camino difícil, pero tener una enfermedad poco frecuente (EPOF) pone el camino cuesta arriba ya que el paciente se convierte en un pasajero frecuente de hospitales, consultorios, estudios y diagnósticos errados.
Con el objetivo de mostrar el largo camino que tiene que atravesar una persona con una enfermedad poco frecuente, la agencia Leo Burnett y FADEPOF midieron en kilómetros la distancia recorrida por un paciente con EPOF durante su enfermedad y convirtieron esos kilómetros en una marcha, para que todos podamos entender lo que realmente significa tener una enfermedad poco frecuente.