Carta de lectores – 18 de Mayo de 2014.

Dirigida a la Señora Presidente, Sras./ es. Gobernadores, Sr. Jefe de Gobierno y Sras./ es. Ministros.

Dirijo esta carta abierta a ustedes con el mayor de los respetos que me merecen las autoridades electas democráticamente.

Con un nudo en la garganta, expreso estas líneas. Con un nudo en el corazón de madre expreso mi sentir responsable, al menos en mi m2 de incidencia.

No es enojo, es INDIGANCION.

No entiendo como de la sociedad recojo la escucha consciente y el apoyo responsable para avanzar -aunque más no sea- una brazada en este mar de adversidades que es nuestra realidad política actual. Y del 99% de las autoridades legítimas sólo recibo… ausencias, silencios onerosos. Actos irresponsables, por acción u omisión.

¿En qué estado está la reglamentación de la Ley 26.689 de Asistencia Integral a las personas con enfermedades poco frecuentes, sancionada hace más de 2 años y medio? Y de la cual el Jefe de Gabinete de Ministros dijo el propio 28 de Febrero 2014 -Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes- que se pondría a trabajar la semana entrante?

¿Cómo se acoplan los avances de la ciencia a los criterios de certificación de la discapacidad en virtud del conocimiento de las enfermedades poco frecuentes? O, ¿Cómo se baja a la realidad de los países “en desarrollo” -como el nuestro- los lineamientos generales de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud, creados en una mesa de trabajo basada en realidades de países “desarrollados”?

¿O la actualización médica? ¿La innovación tecnológica aplicada a la salud pública? ¿La medicina traslacional? ¿Los recursos?

…”Cada cual tiene algo que nos distingue uno del otro… Nadie pinta -o pintaba- como ella, Nieves Bustos Cavilla. Fiel, líder y responsable persona que luchó hasta el último segundo de su vida por demostrar que su experiencia era representativa para miles de personas con enfermedades poco frecuentes. Siempre con un fraterno abrazo de “oso” que daba la bienvenida a esta realidad “olvidada” o “negada” por algunos, pero familiar para aproximadamente 3.2 millones de Argentinos que padecen alguna de las entre 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas mundialmente.

Hoy, yo, ciudadana de este país, me quito el antifaz. Me muestro, porque sinceramente, acá estoy.

Mi padre sabiamente una vez me dijo, …”Hija, puedo dejarte un legado, pero no puedo transferirte la experiencia. Tendrás que hacer la propia”… en el momento creí entender lo que trataba de explicarme. Pero fue la propia experiencia la que me demostró con el tiempo, el significado real de sus palabras. ¿Cómo transferir el sentimiento de necesidad real y urgente de una respuesta a los interrogantes de una ciencia de años? ¿O, a la necesidad de respuesta inmediata a la desgarradora sensación de que un hijo se va en salud? ¿O, simplemente a la falta de palabras para describir el sentir de un dolor corporal profundo y agudo que aún no tiene una cura? ¿O la incomprensión al por qué el cuerpo no obedece a la racionalidad del ser humano? ¿O, a la incomprensión del por qué quienes tienen la responsabilidad de hacer algo, no la ejercen? Esos, de todos los partidos, a los que les pagamos el sueldo -con nuestros impuestos- para que HAGAN, EJECUTEN, TOMEN DECISIONES basadas en las necesidades sociales, habitacionales, educacionales, laborales y de SALUD. Quienes asumen con el fin de REPRESENTARNOS en las mesas de trabajo. Para tomar DECISIONES. Para cambiar y mejorar las cuestiones de fondo de nuestro país.

Siempre pienso que me encantaría conocer y expresarle todo esto al Sr./a. Universo, al Sr./a. Mundo, al Sr./a. País, a la Sra. Presidente, al Sr./a. Gobernador, al Sr. Jefe de Gobierno, al Sr./a. Ministro, al Sr./a. Funcionario, al Sr./a. Responsable para decirle lo que es necesitar una SALUD UNIVERSAL para TODAS y TODOS los Argentinos…. Para dimensionarle la necesidad de cumplir con sus misiones y funciones encomendadas en su rol. Para suplicarle “decisión” en sus actos.

Yo, hoy, me reconozco como persona con fines nobles y despojada de interés personales. Aunque reconozco que antes era de las personas que estaban ocupadas en “otras cuestiones de la vida”. Iba distraída afrontando el día a día. Trabajando arduamente por el bien “propio”. Hasta que un día toco a mi puerta –sin preaviso, sin aviso, y sin anestesia- la vida misma. No tuve otra opción que darle paso a ella. Sólo tuve tiempo de preguntarle cómo debía llamarla, y me contestó …”Enfermedad Inflamatoria Intestinal, más comúnmente personificada en Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa, -e inclusive para aparentar aun más-, Colitis Indeterminada (una categoría que presenta particularidades de la una ,y/o, de la otra).

A partir de ese instante, nada volverá a ser como lo que era en un principio. Quisiera dejar mi huella, o al menos, otra manera de vivir la vida. Y también la política de mi país, Argentina.

Decidí vivir activamente. Decidí asumir mi condición, mi experiencia. Decidí hacer algo por ayudar a mi hija y todas las personas que como ella “padecen” una enfermedad poco frecuente que no eligieron, pero que tienen. Decidí trabajar arduamente por mejorar su salud, la salud, la calidad de vida. La VIDA. Por intentar encontrar respuestas, o al menos provocar los espacios para que los especialistas lo hagan. Por involucrarme, inclusive, en el juego político actual. Decidí que la indignación me dure 5 minutos, y luego continuar…

Ayer, he asumido una nueva responsabilidad, la de presidir la representación de las personas con enfermedades poco frecuentes que se sientan reflejadas en la tarea que desempeña la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). Con optimismo y decisión. En equipo. Sumándolo a la responsabilidad que ejerzo hace 6 años en la presidencia de la Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa de Argentina.

Sería DIGNO y comprometido de su parte Sr./a Universo, Sr./a. Mundo, Sra. Presidente, Sr./a. Gobernador, Sr. Jefe de Gobierno, Sr./a. Ministro, que funcionarios idóneos sean los que ocupen los cargos. Que sean personas especializadas las que lideren y tomen las DECISIONES que la función pública demanda. Como dice mi padre, lamentablemente la experiencia no se transfiere. Lamentable, porque sería más saludable no tener que vivenciar en carne propia las falencias, para dimensionar la importancia que reviste el Estado. Sepamos que si permitimos que haya favoritismo, amiguismo y/o parientelismo, somos tan irresponsables como el que lo acepta, corrompe las normas o desempeña funciones públicas por el bien propio.

El próximo 19 de Mayo se conmemorará el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal –EII- (Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y Colitis Indeterminada) patología poco frecuente en nuestro país. Ojalá contribuya a promover una concientización y sensibilización real y duradera a nivel social y gubernamental. Generando el cumplimiento del derecho a la SALUD UNIVERSAL PARA TODOS Y TODAS.

Yo, simplemente, quiero vivir. He encontrado el camino.

Luciana Escati Peñaloza – DNI 26.473.643

Presidente de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa

Presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).