Puedo imaginar Sra. Presidenta la inmensidad de sentimientos que se apoderan de usted. Hasta diría que puedo vivirlos en primera persona. Seguramente, coincidiremos en que es un sentimiento ambiguo, confuso e inquietante, que en esta ocasión termina en alivio. ¿Verdad? Pero no en todos los casos es así.

Esta experiencia pudo acercarla a usted, su familia y hasta podría decir que a un país entero, a la vivencia por la que atraviesan casi 3.200.000 de argentinos que – casi sin saberlo- padecen una enfermedad poco frecuente y que cada día se enfrentan a la ardua tarea de ponerle nombre a su dolencia… obtener un diagnóstico certero, diferencial.

En estos últimos días, muchas han sido las idas y vueltas, las consultas con especialistas y hasta los dichos de muchos para los cuales tal vez esta haya sido la primera vez que mencionaban las palabras “carcinoma papilar del lóbulo derecho de la glándula tiroides” . Un país impactado, shockeado, urgido de obtener información fidedigna sobre su dolencia. Imaginando un futuro incierto.

Esta vivencia, que a su suerte sólo ha llevado dos semanas, es a la que se enfrentan millones de familias argentinas que padecen una enfermedad poco frecuente – (el cáncer de tiroides es considerado una patología poco frecuente por su baja incidencia, fuente: aquí. Se asemeja a la que he vivido como madre cuando desesperadamente durante año y medio recorría uno y otro especialista que pudiera decirme que era lo que a mi hija de 8 años en ese entonces le estaba quitando su salud y calidad de vida. Luego de ese desgastante e incesante camino donde quedaron atrás diagnósticos y tratamientos equívocos, llegamos al tan esperado diagnóstico diferencial: Colitis Indeterminada (junto a la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa son llamadas en su conjunto Enfermedad Inflamatoria Intestinal). Y como muchos en este momento, desconocía de qué se trataba esta patología.
Como verá, todos sin importar la investidura, estamos expuestos a las mismas vicisitudes, a los caprichos de la vida misma. A las mismas necesidades. Claro que cuando se trata de la salud, la necesidad se vuelve más imperiosa: Sospecha y derivación temprana. Profesionales especializados y continuamente capacitados. Diagnóstico precoz y diferencial. Tratamiento adecuado. Información precisa. En conclusión, necesitamos de políticas públicas en materia de salud que promuevan la investigación científica nacional, desarrollo de tecnología, registro de patologías, medicamentos, profesionales calificados y centros especializados que puedan atender las necesidades sanitarias de un país, sea el paciente su presidente o un ciudadano corriente.

Sra. Presidenta, está en sus manos promover cambios positivos en materia de salud pública para que TODAS y TODOS los ARGENTINOS que padecen una Enfermedad Poco Frecuente –EPOF- accedan al derecho a la salud, reglamentando y haciendo cumplir la Ley Nac. Nro. 26.689 que Promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) –Boletín oficial– por la cual hemos trabajado muchas organizaciones sin fines de lucro de pacientes y familiares, la adhesión de las provincias a ésta y la convicción de que el Ministerio de Salud de la Nación atienda estas patologías que eternamente son postergadas por las de mayor prevalencia, pero que en su conjunto, afectan a más de 3.200.000 de ciudadanos.

Próximo está la Conmemoración del Día internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, 29 de Febrero, donde espero poder sentir que la Argentina ha puesto en marcha su aparato político para atender esta temática.

Comparto su creencia de que cada uno desde su lugar puede hacer algo más por el bien común.

Luciana Escati Peñaloza – D.N.I. 26.473.643
Presidenta – Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa.
Secretaria – Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes –en formación.

Repercusiones en los medios.

• Mirada Profesional.com

Enero, 2012.