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Tener una enfermedad crónica a menudo significa vivir con preocupaciones persistentes que asechan en la vida cotidiana con pensamientos como:

– Mi brote irá en ascenso?
– Qué puedo hacer cuando eso suceda?
– Cómo puedo lidiar con esto?

Estas preocupaciones son muy comunes en las personas con CU y EC. Incluso con tratamiento médico, una persona con Enfermedad Inflamatoria Intestinale (EII) es probable que experimente períodos de tiempo en que los síntomas se vuelvan activos (brotes).

Si esta leyendo este folleto, porque usted o un ser querido tiene CU o EC, probablemente ya tenga un conocimiento general sobre la enfermedad.

Usted conoce los síntomas y las opciones de tratamiento, y entiende la importancia de mantener una dieta saludable, reducir el estrés y tomar la medicación según lo recetado.

Hay varios folletos para ayudarlo a entender lo que se conoce sobre la EII.

Para la mayoría de los pacientes, la EII es una enfermedad de por vida. Mientras que usted pueda, debe seguir normalmente con su vida diaria, tal vez, tenga que hacer algunos ajustes para hacer frente a una enfermedad que puede tener brotes de vez en cuando. Este folleto lo ayudará a manejar su vida con una enfermedad que a veces puede ser dolorosa, incómoda, inconveniente o embarazosa.

¿Qué es un brote?

Un brote es la aparición de los síntomas característicos de la EC o CU. Esto generalmente significa diarrea, sangrado rectal, movimientos intestinales con urgencia, estreñimiento, dolor y cólicos abdominales, fiebre, fatiga o pérdida de peso. Los síntomas específicos dependerán de si usted posee CU o EC y, en muchos casos, de la localización de la enfermedad en el tracto gastrointestinal.

Las personas con EC y CU pasan por períodos en los que la enfermedad esta en silencio con pocos o ningún síntoma presente alternando con momentos en los que está activa y causa síntomas. El tratamiento médico para la EII está dirigido a lograr las condiciones para alcanzar un estado de remisión (ausencia de enfermedad activa o síntomas) y mantenerlo así durante el mayor tiempo posible.

Los medicamentos son para el control de la inflamación, lo que alivia la diarrea y el dolor. El tratamiento con medicamentos deben ser continuo para mantener la remisión. Sin embargo, a pesar de cumplir con el tratamiento, siempre cabe la posibilidad, que la enfermedad pueda estallar de vez en cuando.

Qué puede causar un brote?

La Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa pueden manifestar un brote sin ninguna razón aparente. Sin embargo, algunos posibles desencadenantes de la recurrencia de los síntomas han sido identificados.
Estos incluyen:

  • Estrés
  • Interrupción en la toma de medicamentos / incorrecta dosificación de los medicamentos
  • El uso reciente de ciertos medicamentos, como los medicamentos antiinflamatorios no esteroides o antibióticos
  • Comer ciertos alimentos
  • Fumar

El estrés o las emociones fuertes.

Es importante entender que el estrés físico y emocional no causa la EII. Sin embargo, las situaciones de estrés o las emociones fuertes pueden dar lugar a brotes de síntomas en algunas personas con EII. Esto no quiere decir que todos los que pasan por estrés experimentarán un brote, o incluso que las personas que son propensas a tener manifestaciones relacionadas con el estrés siempre tendrán esta reacción. Algunas personas sin EII tambien pueden encontrar una relación entre el estrés y su tracto digestivo. Pero para aquellas personas con EII que sabemos que el estrés puede ser problemático, es útil estar preparado para esta reacción y aprender algunas técnicas de manejo del estrés.

El estrés es imposible de evitar en la vida. Cambiar de trabajo, casarse, estar en movimiento, una muerte en la familia, la crianza de los hijos, o el cuidado de padres ancianos puede causar estrés cuando tenes una enfermedad crónica como la EII. Hasta un pequeño inconveniente en su vida puede ser estresante. Usted no puede eliminar completamente el estrés que producen los acontecimientos, pero si puede cambiar su reacción frente a ellos para que no causen estragos en su tracto digestivo. (Consulte más adelante algunas técnicas de reducción del estrés.)

Interrupción en la toma de medicamentos y una dosificación incorrecta.

Las personas con EII deben tomar los medicamentos de forma regular, incluso en los momentos en que la enfermedad está en remisión. Esto puede ser difícil de mantener en el largo plazo, especialmente en ausencia de síntomas activos. Aunque no es raro saltearse alguna, interrumpir la toma de medicamentos puede causar brotes. Si observa que los síntomas de un brote se presentan después de un período de no tomar la medicación indicada, es muy importante ponerlo en conocimiento a su médico acerca de esto, y hablar sobre las alternativas de medicamentos u otras opciones.

Las brotes también pueden ocurrir cuando los medicamentos no se toman exactamente como fueron recetados. Por ejemplo, saltarse dosis, duplicar las dosis o abandonar los medicamentos como los esteroides con o sin aprobación de su médico puede contribuir a un brote. Si usted cree que su régimen de medicamentos tiene que cambiar, antes siempre debe hablar con su médico tratante.

Su médico seguirá de cerca el uso de medicamentos para asegurarse de que está recibiendo el mejor tratamiento para aliviar los síntomas. Por lo tanto, es muy importante comunicar a su médico cualquier información relacionada con la medicación. Esto incluye mencionarle todos los medicamentos que este tomando, incluidos los suplementos, debido a los posibles efectos secundarios, o aparición de brotes por la interrupción en la toma de medicamentos, así como, el empeoramiento de los síntomas, incluso, cuando se toman según las indicaciones.

Los antiinflamatorios no esteroides y antibióticos.

Algunos medicamentos de uso común puede dar lugar a los bortes. Por ejemplo, los antiinflamatorios no esteroides, que incluyen la aspirina, naproxeno e ibuprofeno, son posibles desencadenantes de brotes. Para el dolor leve o para reducir la fiebre, tome acetaminofén en lugar de un antiinflamatorios no esteroides.

Los antibióticos son buenos para el tratamiento de infecciones bacterianas, quesero también puden alterar las bacterias que normalmente viven en el intestino. Los cambios en el equilibrio de las bacterias intestinales pueden causar diarrea (diarrea asociada a antibióticos) o pueden conducir al crecimiento excesivo de bacterias específicas que causan la inflamación. Por ejemplo, la bacteria Clostridium difficile, también llamada “C. diff,” es la causa de una enfermedad inflamatoria del colon llamada Colitis Pseudomembranosa.

Si usted está tomando un antibiótico y experimenta un aumento de sus síntomas de la EII, es importante informar a su médico tratante. Así mimo, debe informar a su médico si ha tomado recientemente antibióticos, incluso si éstos no fueran por motivo de infecciones gastrointestinales.

Antes de considerar cualquier medicamento, ya sea recetado o de venta libre, consulte con su médico. Asegúrese de que otros médicos o profesionales de la salud consulten con su gastroenterólogo antes de prescribirle algún medicamento. Además de la posibilidad de que aumenten los brotes, algunos medicamentos pueden causar problemas cuando se toman junto con sus medicamentos para la EII.

Los alimentos.

La EII no es causada por comer algún alimento en particular. Sin embargo, sin duda la dieta puede afectar sus síntomas. Una vez que la enfermedad se ha desarrollado, tendrá que prestar mucha atención a su dieta y nutrición en general. El dolor abdominal y la fiebre pueden causar pérdida de apetito y de peso. La diarrea y el sangrado rectal pueden privar al cuerpo de líquidos, nutrientes y electrolitos. Una dieta bien balanceada es necesaria para prevenir la deficiencia nutricional. Además, algunos alimentos o bebidas pueden irritar el tracto digestivo y causar síntomas.

Ningún tipo de alimento o bebida agrava los síntomas de las personas con Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa. No todo el mundo experimenta la relación entre la “dieta y los brotes”, Y no todos los brotes están vinculados a la dieta. Por lo tanto, cada persona con EII debe determinar cuáles son los alimentos que tienden a provocar los síntomas y brotes. Mantener un diario de alimentos puede ayudarle a realizar un seguimiento de su dieta y la relación con sus síntomas.

En general, es mejor evitar los alimentos grasos y fritos, que pueden causar gases y diarrea. Algunas personas encuentran que los alimentos ricos en fibra, como frutas y verduras frescas y cereales integrales, pueden ser problemáticos, especialmente cuando los intestinos están inflamados. En lugar de eliminar estos alimentos necesarios de su dieta, puede ser útil comer sólo frutas y verduras bien cocidos, y evitar comerlas crudas. Como así, mantener al margen los alimentos que puedan causar gases, como los frijoles, el repollo, el brócoli, la cafeína y las bebidas carbonatadas.Tendrá que hacer un seguimiento de estos y otros alimentos problemáticos.

Comer porciones más pequeñas y frecuentes puede ser útil en la prevención de los brotes causados por los alimentos.

El consumo de alcohol, ya sea moderada o en exceso, puede estar asociado con un brote de la EII. La abstinencia de alcohol puede no ser necesaria, pero se aconseja la moderación.

Si un alimento en particular causa problemas, hable con su médico o nutricionista antes de eliminarlo de modo permanente de su dieta. Puede que tenga que añadir un suplemento de vitaminas o minerales para reemplazar los nutrientes necesarios. Un nutricionista puede ayudarle a planear una dieta que funcione para usted. Consulte con su médico para que le recomiende un nutricionista de su equipo o contáctese con la fundación.

Fumar.

El fumar cigarrillos no sólo aumenta el riesgo de desarrollar Enfermedad de Crohn, sino que también puede desencadenar los brotes. Las personas con Enfermedad de Crohn que fuman tienden a tener más recidivas de la enfermedad, con mayor frecuencia necesitan cirugía, y una mayor necesidad de medicamentos inmunosupresores. Pacientes con Enfermedad de Crohn que han dejado de fumar informan que tienen menos ataques de asma y una menor necesidad de medicamentos para controlar la enfermedad.

La Colitis Ulcerosa tiende a ocurrir más en los no fumadores y ex fumadores. En las personas con Colitis Ulcerosa, dejar de fumar puede causar un brote de la enfermedad debido a esta relación. No está claro por qué el fumar puede tener un efecto protector. Fumar conlleva muchos riesgos de salud, incluyendo cáncer de pulmón y enfermedades cardíacas. Ningún efecto protector contra los brotes de colitis ulcerosa se ve compensado por otros riesgos de salud.

Las complicaciones de la EII.

Un brote puede ser una parte incómoda, pero esperable de la EII. Pero si un brote se desarrolla en un momento inusual o trae síntomas que no son típicos para usted, también puede ser una señal de que una complicación se ha desarrollado. Un cambio en la medicación u otros tratamientos pueden ser necesarios.

Las posibles complicaciones de la Colitis Ulcerativa incluyen deshidratación severa y anemia. Las personas con Enfermedad de Crohn pueden desarrollar una estenosis, fístulas, fisuras, o un absceso. Estas complicaciones se abordan en mayor detalle en “Los brotes de la Colitis Ulcerosa” y “Los brotes de la Enfermedad de Crohn” en las páginas siguientes.

Los brotes en la Colitis Ulcerosa.

Tanto la Colitis Ulcerosa como la Enfermedad de Crohn causan inflamación crónica en el tracto digestivo, pero hay diferencias entre ambas que afectan a los rebrotes de la enfermedad.

A diferencia de la Enfermedad de Crohn, que puede afectar a cualquier parte del tracto gastrointestinal, la Colitis Ulcerosa se limita al intestino grueso (colon) y el recto. El trabajo del colon es absorber el agua y las sales del material de desecho de la digestión (heces). Este proceso convierte una deposición líquida en blanda al pasar por el recto. Y desde allí, las heces son expulsadas a través de un movimiento de intestino.

Para las personas con Colitis Ulcerosa, una inflamación crónica en la capa más externa de la mucosa del colon interfiere en la habilidad de absorber de modo adecuado el agua, dando lugar a heces blandas (diarrea).

La inflamación también puede causar pequeñas heridas (úlceras) que se forman en el colon y el recto. Estas pueden sangrar, lo que resulta en heces con sangre. La pérdida de sangre puede conducir a la anemia si no se controla. Las úlceras también pueden producir pus, encontrándolo en las heces. La inflamación también puede causar que el colon se vacíe con mayor frecuencia y/o con urgencias.

Cuando la inflamación se regula con la medicación, el colon está en mejores condiciones para llevar a cabo su trabajo correctamente.

Algunas personas tienen períodos de remisión (ausencia de síntomas) por muchos meses o años. Durante éstos períodos de remisión, es posible que no experimente ningún síntoma en absoluto, o puede que tenga diarrea ocasional, calambres, náuseas y fiebre.

Los brotes se producen cuando los síntomas de la inflamación se activan nuevamente. Los síntomas más comunes de un brote de Colitis Ulcerosa son la diarrea, la necesidad urgente de tener una evacuación intestinal (muchas veces al día) y heces sanguinolentas. La pérdida de sangre puede conducir a la anemia y ésta provocar que te sientas muy cansado.

Como se señaló anteriormente, la Colitis Ulcerosa puede activarse a veces sin ninguna razón aparente. O bien, pueden haber desencadenantes específicos, tales como el estrés, los alimentos, los medicamentos, y otros factores que se describen en “¿Qué puede causar un brote?” (ver páginas anteriores).

También es posible que los síntomas sugieran que la medicación ya no está actuando correctamente, o que una complicación se ha desarrollado. Puede ser necesario un cambio de tratamiento -un nuevo medicamento-, o la posibilidad de requerir una cirugía.

Cambios en los medicamentos para los brotes en la Colitis Ulcerosa.

Los brotes pueden ser una señal de la necesidad de un cambio en la medicación. Existen varios tipos de medicamentos disponibles para controlar la inflamación de la Colitis Ulcerosa y mantener un estado de remisión. La terapia con medicamentos también puede utilizarse para tratar los síntomas de un brote. Las clases de medicamentos utilizados para tratar la Colitis Ulcerosa son: 5-Aminosalicílico (5-ASA), corticoides e inmunosupresores. Otras terapias de apoyo también pueden ser recomendadas por su médico.

En general, la primera clase de medicamento que se prescribe para la Colitis Ulcerativa será alguno de los fármacos de 5-ASA, como la sulfasalazina, mesalamina, olsalazina o balsalazide. Los medicamentos de 5-ASA están disponibles en varias presentaciones, incluyendo pastillas, supositorios y enemas. Muchos de estos fármacos están indicados para lograr y mantener la remisión de la enfermedad. Las formas tópicas de los fármacos 5-ASA (es decir, supositorios y enemas) pueden ser prescriptos si el tratamiento de mantenimiento no puede controlar adecuadamente los síntomas de los brotes.

Si la inflamación se vuelve activa y no se controla con los fármacos 5-ASA, su médico recetará un corticosteroides. Estos incluyen prednisona, metilprednisolona, e hidrocortisona. Aunque los corticosteroides son muy eficaces para controlar la inflamación, pueden causar efectos secundarios no deseados si se toman durante largos períodos de tiempo. Los efectos a largo plazo de la toma de dosis moderadas a altas de corticosteroides incluyen el aumento de peso, el afinamiento de los huesos, la hipertensión, la diabetes y un mayor riesgo de infección. Por lo tanto, estos fármacos se dan a menudo sólo por un corto período de tiempo para que la enfermedad vuelva a entrar en remisión. Esto puede ser seguido por un cambio a un medicamento de 5-ASA para mantener la remisión.

Si los fármacos 5-ASA y corticoides no logran controlar la inflamación y prevenir los brotes, puede ser necesario prescribir un medicamento inmunosupresor. Debido a que la causa subyacente de la inflamación de la Colitis Ulcerosa se refiere a una respuesta errónea del sistema inmunológico del cuerpo, esta estrategia de tratamiento apunta a controlar la inflamación mediante la supresión del sistema inmunológico. Los medicamentos inmunosupresores incluyen la azatioprina y la 6-Mercaptopurina.

Para la Colitis Ulcerosa de moderada a grave, la terapia biológica puede ser recomendada. Las terapias biológicas son la clase más nueva de fármacos que se utilizan en la Colitis Ulcerosa. Los biológicos son medicamentos de ingeniería genética creados a partir de organismos vivos y sus productos, tales como las proteínas, los genes y anticuerpos. Los biológicos interfieren en el proceso de la respuesta inflamatoria del cuerpo a través de la orientación específica de los actores moleculares, como las citocinas -proteínas especializadas que desempeñan un papel en el aumento o disminución de la inflamación. A diferencia de los corticoides, que tienden a suprimir el sistema inmunitario, los agentes biológicos actúan de manera selectiva para suprimir determinadas enzimas y proteínas que ya han demostrado ser defectuosas, deficientes o excesivas en las personas con EII.

Cualquiera que sea su régimen de tratamiento, notifique a su médico si nota que los síntomas son cada vez peores a pesar de la correcta adhesión a su régimen de medicación. Puede ser el caso que necesite una suba en la dosis, un régimen de dosificación más frecuente, o un medicamento diferente.

Si todos estos tipos de fármacos han sido probados y los síntomas persisten, puede recomendarse una cirugía para extirpar el colon . La cirugía cura la Colitis Ulcerosa en la mayoría de los pacientes. Alrededor del 25 al 40 por ciento de las personas con Colitis Ulcerosa requieren eventualmente someterse a una cirugía, ya sea porque el tratamiento médico ya no está funcionando o para tratar una complicación de la enfermedad.

Las complicaciones de la Colitis Ulcerosa.

Ciertas condiciones requieren de inmediata atención médica. Estas incluyen pesadez, diarrea persistente, sangrado rectal con coágulos de sangre en la las heces, y constante dolor y fiebre alta. En algunos casos, la diarrea severa o el sangrado pueden causar deshidratación. La hospitalización puede ser necesaria para detener la diarrea y reponerle al cuerpo la sangre, fluidos y minerales. Puede ser útil hablar con su médico para determinar cómo identificar y tomar conciencia de estas condiciones que pueden requerir atención médica inmediata.

Otra posible complicación de la Colitis Ulcerosa es una perforación en el intestino. La inflamación crónica del intestino puede debilitar la pared de tal modo que puede producirse un agujero. Esto implica un peligro de vida potencial debido que los contenidos del intestino pueden derramarse en el abdomen y causar una infección seria llamada “peritonitis”.

La complicación más grave de la Colitis Ulcerosa es el megacolon tóxico. La inflamación severa puede dar lugar a una dilatación rápida (ensanchamiento) del colon. El colon se paraliza, para prevención del cuerpo de vaciar el intestino. En casos graves, el colon se puede romper.

Los síntomas de megacolon tóxico incluyen dolor, distensión (hinchazón) del abdomen, fiebre, rápida ritmo cardíaco, estreñimiento y deshidratación. Esta complicación potencialmente mortal requiere tratamiento médico inmediato. Si se sospecha de megacolon tóxico basado en los síntomas y un examen físico, el diagnóstico es confirmado con pruebas de sangre y una radiografía abdominal.

La intervención médica está dirigida a controlar la inflamación y restaurar la pérdida de fluido. En muchos casos, será necesaria la cirugía para extirpar el colon (llamada colectomía). Afortunadamente, esta condición es cada vez menos frecuente debido a los avances en el manejo de los últimos años.

Además de las complicaciones antes mencionadas, los pacientes con Colitis Ulcerosa tienen un riesgo mayor de desarrollar cáncer de colon. Para aquellos a los que la enfermedad afecta el colon, el riesgo de cáncer de colon empieza a aumentar de ocho a diez años después de la aparición de la enfermedad. Para aquellos con la enfermedad restringida al colon izquierdo, el riesgo comienza a aumentar 15 años después del inicio de la enfermedad. Este riesgo se aplica tanto en aquellos con EII activa como inactiva. No parece haber un aumento del riesgo en aquellos pacientes cuya enfermedad está limitada sólo al recto.

Un síntoma como sangrado rectal, que es uno de los primeros signo de cáncer de colon en la población general, es difícil de evaluar en las personas con EII, para quienes esto puede ser indicio de un brote en lugar de cáncer.

Debido al aumento del riesgo de cáncer de colon, generalmente se recomiendan realizar colonoscopías cada uno o dos años a partir de los ocho a diez años después del diagnóstico de la EII. La recomendación de la frecuencia de una colonoscopía para cada paciente depende de la cantidad de colon afectado y el tiempo transcurrido desde la aparición de la enfermedad.

No todas las posibles complicaciones de la Colitis Ulcerosa se limitan al tracto gastrointestinal. Por razones que aún no son completamente entendidas, algunas personas desarrollan síntomas que están relacionados con la enfermedad pero que afectan a otras partes del cuerpo. Las posibles complicaciones fuera del intestino grueso incluyen: la artritis (que causa dolor y rigidez en las articulaciones), la osteoporosis, erupciones en la piel, anemia y piedras en el riñón.

Los brotes en la Enfermedad de Crohn.

Al igual que la Colitis Ulcerosa, la Enfermedad de Crohn se caracteriza por la inflamación crónica. Mientras que la Colitis Ulcerosa se limita al colon y el recto, la Enfermedad de Crohn, puede afectar a cualquier parte del tracto gastrointestinal, incluyendo el intestino delgado, intestino grueso, estómago o esófago.

La inflamación crónica deteriora la capacidad de funcionamiento de los órganos afectados. Esto puede causar que las paredes de los órganos digestivos se hagan más espesos o formen cicatrices en el tejido provocando posibles obstrucciones. La inflamación en el intestino delgado puede interferir en la absorción de los nutrientes en el torrente sanguíneo. Ulceras (llagas) pueden formarse en la pared interior de la intestinos u otros órganos. Estas úlceras pueden extenderse a través de todo el espesor de la pared del intestino y formar un túnel a otra parte del intestino, entre el intestino y otro órgano -tales como la vejiga o la vagina-, o con la superficie de la piel. Estas conexiones o túneles se llaman fístulas.

Los síntomas comunes de la Enfermedad de Crohn, así como de sus brotes, incluyen dolor abdominal, diarrea, necesidad urgente de defecar, la pérdida de apetito, fiebre y pérdida de peso. Estos variarán dependiendo de la localización de la enfermedad. Hay cinco tipos de la Enfermedad de Crohn:

  • La enfermedad de Crohn gastroduodenal que afecta al estómago y la primera parte del intestino delgado (duodeno). Los síntomas incluyen pérdida de apetito, pérdida de peso y náuseas. El vómito puede indican que los segmentos estrechos del intestino están obstruidos.
  • Yeyunoileítis produce áreas desiguales de la inflamación en la mitad superior del intestino delgado (yeyuno). Los síntomas incluyen dolor abdominal, que van de leves a intensos, y calambres después de las comidas, así como diarrea. También pueden formarse fístulas.
  • La ileítis que afecta el íleon solamente. Los síntomas son similares que para la ileocolitis (véase más adelante). Las complicaciones pueden incluir una respuesta inflamatoria con absceso en el cuadrante inferior derecho del abdomen, o fístulas.
  • Ileocolitis (la forma más común de la Enfermedad de Crohn) afecta la parte inferior del intestino delgado (íleon) y el colon. Los síntomas incluyen diarrea y calambres o dolor en la parte inferior derecha o media del abdomen. A menudo va acompañada de pérdida de peso significativa.
  • Colitis de Crohn afecta al colon solamente. Los síntomas incluyen diarrea, sangrado rectal, y la enfermedad alrededor del ano (abscesos, fístulas o úlceras). Las lesiones cutáneas y dolores en las articulaciones son más comunes en esta forma de Enfermedad de Crohn que en otras.

El tratamiento médico para la Enfermedad de Crohn que conduzca a la remisión, puede durar de meses a años. Los momentos de reaparición de los brotes de la enfermedad, o los factores desencadenantes han sido abordados en el apartado de “¿Qué puede causar un brote? “(Ver páginas anteriores).

Un brote de la enfermedad también puede ocurrir debido a una complicación, como una fisura, fístula, estenosis, o un absceso.

  • Una fisura es un desgarro en la pared del ano, lo cual puede causar dolor y sangrado, especialmente durante los movimientos intestinales. Esto a menudo ocurre como resultado de frecuentes movimientos intestinales.
  • Las fístulas se presentan más comúnmente en toda la zona anal. Si esto ocurre, usted puede notar el drenaje de moco o heces por el ano o desde una zona adyacente al ano. Las fístulas se pueden infectar.
  • Una estenosis es un estrechamiento de una sección del intestino causada por la cicatrización. Esto puede conducir a una obstrucción intestinal. Las náuseas y los vómitos o el estreñimiento pueden ser un signo de una estenosis.
  • Un absceso es una acumulación de pus. Puede conducir a síntomas de dolor severo en el abdomen, evacuaciones dolorosas, secreción de pus por el recto, fiebre, y un bulto en el borde del ano que estará inflamado, rojo y sensible.

Al igual que en la Colitis Ulcerosa, son posibles que ocurran complicaciones de la Enfermedad de Crohn fuera del tracto digestivo. Estas incluyen:

  • Artritis
  • Cálculos renales
  • Cálculos biliares
  • Inflamación de los ojos y la boca
  • Erupciones en la piel
  • Enfermedad hepática

Cambios en los medicamentos para los brotes de Enfermedad de Crohn.

Los brotes de la Enfermedad de Crohn pueden indicar que es necesario un cambio en la dosis, frecuencia o tipo de medicación. Algunos de los medicamentos utilizados para Enfermedad de Crohn son los mismos que los utilizados para Colitis Ulcerosa. Ellos tienen el objetivo de controlar la inflamación y mantener un estado de remisión. La terapia con medicamentos también pueden utilizarse para tratar los síntomas de una crisis de brote.

Hay varias familias de medicamentos que se usan para la Enfermedad de Crohn. Los Aminosalicilatos son compuestos similares a la aspirina que contienen ácido 5-aminosalicílico (5-ASA), e incluyen la sulfasalazina, mesalamina, olsalazina y balsalazida. Estos medicamentos, puede administrarselos por vía oral o rectal, alteran la habilidad del cuerpo para iniciar y mantener un proceso inflamatorio. Son eficaces en el tratamiento de episodios leves a moderados de la EII.

Los corticosteroides, como prednisona, metilprednisolona y la hidrocortisona, también se utilizan.

Los fármacos inmunosupresores incluyen azatioprina, 6-mercaptopurina y metotrexato. Por último, las nuevas terapias son los biológicos, tales como los agentes antitumorales del factor de necrosis (infliximab, adalimumab, certolizumab-pegol) y las terapias moleculares anti-adhesión (natalizumab).

Otros fármacos que pueden ser utilizados para la Enfermedad de Crohn incluyen antibióticos, medicamentos contra la diarrea y la terapia de reemplazo de líquidos.

Los antibióticos, como ciprofloxacina (Cipro®, Proquin®) y metronidazol (Flagyl®), Se pueden utilizar para el tratamiento de una fístula o absceso. Para alivio a corto plazo de diarrea, pueden ser útiles los medicamentos antidiarreicos, tales como loperamida (Imodium®). La reposición de líquidos puede ser necesario si la diarrea causa deshidratación. La desnutrición puede ser tratada con suplementos nutricionales.

Manejo de un brote.

Experimentar los brotes de su enfermedad puede ser muy incómodo y confuso.

Recuerde que el control de su enfermedad es una asociación entre usted, su médico, sus seres queridos, tal vez, un nutricionista y otros profesionales de la atención médica.

Su médico está monitoreando su condición. Por lo tanto, es importante que se mantenga en estrecha comunicación con él/ellos. Usted debe comunicarse cuando tenga preguntas o inquietudes acerca de los síntomas o el tratamiento.

Durante los períodos de remisión, es probable que visite a su médico cada seis meses aproximadamente, y con mayor frecuencia en tiempos de brotes. En estas visitas, su médico se asegurará de que su medicación le proporcione el mayor alivio a sus síntomas. También puede indicarle estudios para revelar la fuente de cualquier síntoma nuevo o preocupante. Durante estas visitas, o cuando usted se comunica con su médico, asegúrese de comentar sobre su frecuencia o malestar intestinal y otros síntomas que pueda estar sintiendo.

Si los síntomas son leves o los habituales –después de comer una comida que le causa alguna reacción- puede que no necesite hablar con su médico con urgencia.

Usted puede ser capaz de manejar los efectos de la enfermedad a través de cambios en la alimentación, el uso de técnicas de manejo de estrés, o con la ayuda de amigos/ parientes, o de un grupo de apoyo. Siempre póngase en contacto con su médico si piensa que puede ser necesario un cambio en la medicación. No intente modificar por su cuenta la dosis o frecuencia de la medicación, ya que esto puede conducir a un empeoramiento de los síntomas.

Población especial.

Embarazo y brotes.

Las mujeres que desean quedar embarazadas podrán estar preocupadas por cómo la enfermedad afectará al embarazo, o cómo el embarazo afectará su condición. Tener EII no necesariamente afecta la capacidad de tener hijos. Con la cuidadosa supervisión de un gastroenterólogo y un obstetra, la mayoría de las mujeres con EII pueden tener un embarazo saludable y un bebé sano. Pero hay algunas consideraciones importantes, en particular en relación con los brotes de la Enfermedad de Crohn o Colitis.

Por lo general, el mejor momento para quedar embarazada es durante un período de remisión de la enfermedad. Concebir durante un brote no es recomendable. Alrededor del 70 por ciento de las mujeres, ya sea con Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa, que quedan embarazadas durante un período de remisión de la enfermedad permanecerán en remisión durante el resto del embarazo. La mayoría de los estudios demuestran que las mujeres que permanecen en remisión durante su embarazo no tienen mayor riesgo de complicaciones relacionadas con el embarazo, aborto involuntario, o tener un niño con anomalías.

Si la concepción se produce durante un brote, es más probable que la enfermedad se mantenga activa a lo largo del embarazo. Para el 50 a 70 por ciento de las mujeres con Colitis Ulcerosa que quedan embarazadas durante un brote, la enfermedad se vuelve crónicamente activa o empeora durante el embarazo.

Entre las mujeres con Enfermedad de Crohn, una tercera parte de las que estén embarazadas durante la enfermedad activa logrará la remisión, un tercio tendrá la enfermedad crónicamente activa, y una tercera parte observará un empeoramiento de la enfermedad.

Además, si la concepción se produce durante una etapa activa de la enfermedad, aumenta el riesgo de problemas de aborto involuntario, parto prematuro, o tener un bebé con bajo peso al nacer. El riesgo parece ser algo mayor para las mujeres con Enfermedad de Crohn que con Colitis Ulcerosa.

Para mantener un estado de remisión y prevenir brotes durante el embarazo, es importante que continúe tomando los medicamentos recetados. Muchos de los medicamentos para la EII han demostrado que causan riesgos mínimos para el embarazo. Para algunos esos medicamentos, no hay suficiente información disponible sobre su riesgo durante el embarazo, y por lo menos dos de las drogas (metotrexato y talidomida) no deben ser tomada durante el embarazo. Es también importante observar que la sulfasalazina en los hombres disminuye el conteo de espermatozoides y por lo tanto puede causar infertilidad. Un hombre que toma esta medicación debe consultar con su médico acerca de un cambio a otra terapia de 5-ASA, si planifica un niño.

Si usted está embarazada o planea hacerlo, es muy importante revisar todos los medicamentos con su médico.

Los niños y los brotes.

Comprender y hacer frente a los brotes de la EII es difícil para muchos adultos, pero puede ser especialmente problemático para los niños y adolescentes. Los padres se enfrentan a una difícil tarea al ayudar a sus hijos a aceptar su enfermedad y adaptarse a una situación que los diferencia de sus compañeros.

La edad pico de aparición de la EII es en la adolescencia y la edad adulta. La adolescencia es un momento en que tratamos de ser más independiente y autosuficiente. Esto a menudo conduce a la rebeldía. Una enfermedad crónica como la Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa impone cierta necesidad de dependencia de la familia y los profesionales de la salud y los adolescentes pueden tener una tendencia a resistirse.

Podrán estar negados a la enfermedad y no tomar los medicamentos de forma adecuada.

Los niños y adolescentes pueden sufrir de depresión o ansiedad como resultado de su enfermedad.

El apoyo emocional de un consejero o psicólogo puede ayudar a aliviar la carga. Un grupo de pertenencia puede ser especialmente útil, sobre todo si los adolescentes interactúan con otros adolescentes que también poseen EII. Esto puede ayudar a aliviar algunas de las tensiones relacionadas con el hecho de tener la enfermedad.

Prácticamente hablando, los niños y adolescentes necesitan la ayuda de los padres y los profesionales de la salud para entender cómo manejar los brotes de su enfermedad. También es importante advertir a los maestros acerca de la enfermedad, para asegurarse que el niño tenga un adecuado acceso al baño , y para que las autoridades estén preparadas para enfrentar posibles problemas que pudiesen surgir.

Los mismos medicamentos que se utilizan para mantener la remisión y controlar los brotes en los adultos son los que se utilizan en los niños. Pero algunos de estos medicamentos tienen consideraciones especiales en el caso de los niños, en su mayoría relacionados con los potenciales efectos secundarios.

Por ejemplo, la prednisona puede causar física y emocionalmente efectos secundarios molestos en los niños, como rostro hinchado, acné, aumento de peso, y retraso en el crecimiento. Esto, por lo general, puede minimizarse conversando con el médico una reducción en la dosis de la medicación.

Se le debe brindar especial consideración a los niños más pequeños que no puedan tragar los comprimidos o cápsulas.  En ocasiones, puede ser una alternativa abrir las cápsulas y colocar el contenido en el yogur u otro tipo de alimento.  Converse con el médico tratante de su hijo sobre todos los medicamentos recetados, incluyendo los posibles efectos secundarios.

Preguntas para su médico.

La Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa son enfermedades complejas. En el momento de un brote, usted puede estar abrumado y puede que se olvide de hacerle ciertas preguntas críticas a su médico. Para ayudarlo a sacar el máximo provecho a su consulta se han compilado una lista de preguntas que es posible que desee hacer al momento de un brote:

  • ¿Podría estar causando mis síntomas alguna otra condición además de mi enfermedad?
  • ¿Qué estudios tengo que hacerme para llegar a la causa de mis síntomas?
  • ¿Con qué frecuencia debo hacerme estos estudios? ¿Debería hacerlos durante el período de brote o de forma rutinaria?
  • ¿Qué partes de mi sistema digestivo estan afectados?
  • ¿Cómo sabremos si mi medicación necesita ajustar?
  • ¿Qué período de tiempo estimado debo esperar para ver algunos resultados, o para advertir que la medicación no sea la adecuada para mi caso?
  • ¿Cuáles son los efectos secundarios de la medicación? ¿Qué debo hacer si éstos aparecen?
  • ¿Qué debo hacer si los síntomas vuelven a aparecer? ¿Qué síntomas se consideran una emergencia?
  • Si no puedo ver de inmediato a un médico, ¿hay algún medicamento de venta libre que pueda ayudar con mi medicación prescrita? Si es así, ¿cuáles?
  • ¿Debo cambiar mi alimentación o tomar suplementos nutricionales? Si es así, ¿me puede recomendar un nutricionista o algún suplemento nutricional específico?
  • ¿Es necesario que haga algun cambio en el estilo de vida?
  • ¿Cuándo debo regresar para un control?
  • ¿Qué síntomas o intensidad de los síntomas indicaría que debo adelantar la consulta médica?
  • ¿Qué debo hacer si tengo dolor, sangrado u otras cuestiones?

Tenga cuidado para evitar brotes.

Usted no puede prevenir por completo los brotes de la Colitis Ulcerosa o la Enfermedad de Crohn. Pero puede ser capaz de reducir el número o la gravedad de éstos brotes, como así, prolongar el tiempo de remisión mediante la incorporación de algunos hábitos saludables.

  • Tome todos los medicamentos para la EII con regularidad, según las indicaciones de su médico.
  • Lleve una alimentación balanceada. No hay dieta universal para todas las personas con EII, porque cada uno tendrá necesidades específicas. Sin embargo, una nutrición adecuada es esencial para mantenerse saludable y minimizar los efectos de la enfermedad. Todas las personas con EII se beneficiarán de una alimentación que le proporcione la cantidad de calorías recomendada y que contenga vitaminas, minerales, y otros nutrientes esenciales. Al mismo tiempo, se deben evitar los alimentos que desencadenan los síntomas. Debido a que las cuestiones de la alimentación difieren de una persona a otra,  es posible que necesite ayuda personalizada y las instrucciones de un nutricionista.
  • Debido que la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn pueden afectar la capacidad del cuerpo para absorber las vitaminas, minerales y otros nutrientes, considere la posibilidad de tomar un suplemento multi-vitamínico o mineral. Como siempre,  consulte a su médico cuál es el recomendado (y seguro) para que usted tome.
  • Una rutina regular de ejercicio puede mejorar la salud general, y ser particularmente beneficiosa para las personas con EII. Participar de una actividad física regular puede reducir el estrés, y mantener y mejorar la fortaleza ósea. Algunas investigaciones han demostrado que también alivia la depresión y aumenta la respuesta del sistema inmunológico del cuerpo. Si la EII limita la cantidad e intensidad de ejercicio que puede realizar, tenga en cuenta que incluso las actividades de baja intensidad, como caminar 30 minutos tres veces por semana, puede producir resultados. Hable con su médico para determinar un programa de ejercicios que funcione para usted. Si los síntomas hacen que la movilidad sea difícil, podrá encontrar otras maneras de ser activo en el hogar.
  • Si usted fuma, debe intentar dejarlo. Fumar es perjudicial por muchas razones, y puede empeorar los síntomas de EII. Se sospecha que dejar de fumar puede desencadenar la aparición de la Colitis Ulcerosa o un brote en ciertos casos. Sin embargo, con las múltiples opciones de medicación, seguir fumando no es normalmente recomendable. Los beneficios de dejar de fumar probablemente superan a los posibles riesgos relacionados con la Colitis Ulcerosa.
  • El estrés es un desencadenante común de reagudización de los síntomas. Por supuesto, evitar por completo el estrés es imposible. De hecho, enfocarse demasiado en él puede provocar una respuesta de ansiedad que tiene una tendencia a agravar los síntomas, y causar aún más estrés. Técnicas de reducción del estrés pueden ayudar a mantener la calma, mantener la perspectiva, y romper este ciclo de ansiedad. Existen numerosas técnicas de manejo del estrés, de las cuales ningún método ha demostrado ser más eficaz que otro, para todas las personas. Cada uno debe encontrar su propio equilibrio saludable. Pruebe un método que le guste, y si eso no funciona, no se desespere. Pruebe con otro. Aquí se proporcionan algunas técnicas de manejo de estrés: a) La biorretroalimentación. b) Ejercicios de relajación y respiración. c) La práctica de yoga o el tai chi. d) Hipnoterapia e) La terapia cognitivo conductual f) Meditación g) Los libros, grabaciones, imágenes guiadas, etc.

Manejo del malestar de los síntomas.

  • Para reducir la irritación anal, use una toallita húmeda en lugar de papel higiénico.
  • Practique una buena higiene anal durante su baño con un duchador de mano o usando un producto de limpieza perianal.
  • Aplique por la noche una pomada protectora de piel -para todo uso- para aliviar la irritación de la piel de alrededor del ano.
  • Para el dolor anal o dolor al ir de cuerpo producido por una fisura anal o una fístula, realice baños de agua tibia con sal.
  • Para ayudar a controlar la diarrea pueden ser efectivos medicamentos antidiarreicos. Nunca tome estos medicamentos sin consultar a su médico.
  • Para malestias relacionadas con las articulaciones, los médicos pueden
  • recomendar reposo de la articulación afectada, así como el uso ocasional de calor húmedo. También pueden ser útiles los ejercicios llevados a cabo con un terapeuta físico.
  • Para reducir la irritación de pequeñas úlceras en la boca (también conocido como aftas), enjuagues medicinales pueden ser útiles, junto con una alimentación equilibrada y suplementos de multivitaminas y minerales.
  • Para ayudar a controlar el dolor, consulte con su médico cuáles son las
  • opciones de tratamiento más apropiadas.
  • Recuerde que debe cuidar de sí mismo. Duerma lo suficiente, coma bien, y tómese el tiempo para recargar energía y reducir el estrés cuando lo necesite.

Hacer frente a los brotes.

Se requieren de estrategias de afrontamiento para no eludir la realidad cuando se tiene Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa. Tener una enfermedad crónica que afecta la función del intestino puede impactar en muchas áreas de su vida, más allá de las cuestiones prácticas sintomáticas.

Pueden surgir dificultades en sus relaciones personales, el trabajo, la capacidad de viajar, o el sentido de la independencia. No es extraño desarrollar emociones fuertes sobre la enfermedad. Usted puede estar enojado, tener miedo o incertidumbre. Preguntarse cómo su propio cuerpo puede traicionarlo, haciéndole perder el control sobre una función básica como es el movimiento intestinal. Usted puede sentir vergüenza o ser aprensivo a salir de su casa.

Si bien es posible seguir con una vida diaria normal con la EII, especialmente durante los períodos de remisión, la enfermedad estará siempre presente. Usted tendrá que encontrar la manera de manejar los síntomas cuando tenga un brote de la enfermedad. Así mismo, deberá lidiar con sus sentimientos al respecto. Y tendrá que estar atento a las necesidades de su cuerpo, incluso durante los períodos de remisión.

Es importante no dejar que el miedo a la vergüenza (como tener diarrea en un momento inoportuno) lo supere. Es posible que prefiera quedarse en casa antes que arriesgarse a un “accidente” en público. Pero hay algunos pasos prácticos que puede tener en cuenta para aliviar su mente.

  1. Prepare un kit de emergencia. Esto podría incluir una muda de ropa extra (ropa interior y un pantalón), un paquete de toallitas húmedas, papel higiénico, protectores diarios, y desodorante. Incluso si nunca tenga que necesitar utilizarlo, el hecho de saber que están ahí en caso de una emergencia lo ayudará a liberarse de ese temor y le permitirá participar más plenamente de la vida.
  2. Saber dónde está el baño puede aliviar la ansiedad y reducir el estrés. Por eso, cuando salga de casa planee su recorrido con antelación y aprenda dónde se encuentran los baños en los restaurantes y zonas comerciales.
  3. Asegúrese de que un amigo o compañero de trabajo es consciente de sus problemas y que puede recurrir a él para obtener ayuda en caso de una situación difícil o embarazosa.
  4. Los síntomas de la Enfermedad de Crohn pueden ser más activos en determinados momentos del día. Por ejemplo, al levantarse en la mañana puede encontrar que usted necesita mantenerse cerca de un baño o por la tarde después de comer. Saber cuándo pueden ocurrir sus síntomas lo ayudará a organizar su rutina diaria para satisfacer sus necesidades de acceso a un baño.
  5. La fatiga puede ser otro síntoma de un brote. Y ésta puede que sea manejable o por el contrario, debilitante. Quienes sufren de fatiga severa necesitan encontrar maneras de manejar su energía. Por ejemplo, conocer sus limitaciones y tomar una siesta si es necesario. Si usted tiene un compromiso o una reunión, dedique un tiempo antes o después del evento para descansar. Su médico le puede recomendar vitaminas específicas para ayudarlo con la energía. Cada persona que experimenta fatiga relacionada con la EII tendrá que desarrollar sus propias estrategias de manejo de su energía para realizar las tareas diarias.
  6. Crear una red de apoyo de personas a las que pueda pedirle ayuda en ocasiones difíciles. Estas personas deben entender la naturaleza, en ocasiones grave de su enfermedad, y estar listos para ir a un médico u hospital si es necesario. También tener la posibilidad de llamarlos para realizar las tareas que se encuentra temporalmente incapaz de realizar, tales como cuidar de los niños, hacer las compras u otras.
  7. Hable con su empleador sobre la ley de licencia médica en caso de necesitar tomar licencia médica no remunerada de su trabajo.
  8. Asegurar un equilibrio en las horas de estudio, garantizando ajustes razonables según sea necesario en la educación primaria, secundaria y/o universitaria.

Aunque puede ser difícil e incluso embarazoso hablar de un problema de salud que causa diarrea, considere conversar sobre su enfermedad con sus amigos e, incluso con sus compañeros de trabajo o su jefe. Es una decisión personal qué tan abierto desea ser y cuánto quiere explicar. Sin embargo, algún tipo de revelación puede hacer la vida más fácil, especialmente en momentos de actividad de la enfermedad. Si tiene que cancelar compromisos sociales, sus amigos serán menos propensos a enojarse si entienden lo que le está pasando. Si ellos saben por qué debe salir corriendo al baño, usted no se sentirá avergonzado.

La Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa pueden afectar, tanto física como emocionalmente, y usted tendrá que atender ambas situaciones. Las necesidades emocionales que rodean a una enfermedad crónica varían en cada persona. A la mayoría de las personas les resulta útil contar con el apoyo de quienes lo rodean. De las personas que comparten la misma enfermedad, o posiblemente de un profesional del área psicológica, puede también ser de mucha ayuda.

Los grupos de apoyo puede ser especialmente útiles. Probablemente, la mejor ayuda, consejo y comprensión  provenga de la interacción con las personas que saben lo que usted está pasando por su experiencia personal. Los pacientes con EII también pueden ser una gran fuente de información.

Su médico también puede recomendarle algún grupo de apoyo. Si la carga de la enfermedad lo agobia emocionalmente, considere consultar con un profesional de la psicología. La depresión es frecuente en las personas con una enfermedad crónica, incluyendo la EII. Un profesional del área psicológica puede ayudarlo a encontrar otros puntos de vista y recuperar el control sobre su vida.

Seguimiento de brotes.

Este registro ha sido creado para ayudar a mantener un registro de sus síntomas y el nivel de gravedad sobre una base diaria. Rellene el siguiente cuadro y llévelo completo a su próxima consulta médica. Haga varias copias para utilizarlas a futuro. También se recomienda tenerlo disponible para una visita de emergencia a un hospital. Tenga en cuenta que se ofrecen pautas generales, pero que cada persona puede adaptarlo según lo crea conveniente.

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Disclaimer.

El material (o porción de material) contenido en este folleto fue desarrollado por Cronh’s & Colitis Foundation of America (CCFA). El permiso para reproducir y traducir este material ha sido concedido por la CCFA. La CCFA no es responsable de errores o de la información falsa resultada de la traducción y la reproducción del material incluido. Usted no debe confiar en ninguna información en estas paginas para sustituir consultas con su doctor y otros profesionales cualificados de la atención sanitaria con respecto a sus necesidades individuales de salud.

Acerca de CCFA.

Establecida en 1967, la Fundación de Crohn & Colitis de Norteamérica, (CCFA- Crohn´s & Colitis Foundation of America) es una organización nacional privada sin fines de lucro dedicada a buscar una cura para EII. Su misión es financiar la investigación, brindar recursos educativos a los pacientes y sus familias, a profesionales de la medicina y al  público; y también proveer servicios de apoyo a gente con Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa.

Defender la causa es también un componente fundamental de la misión de CCFA. CCFA ha sido de vital importancia para obtener mayores fondos para la investigación de EII en los Institutos Nacionales de Salud y para promover legislación que mejore la vida de los pacientes en todo el país.

A través de los permisos para reimpresión y utilización firmados con la CCFA, Fundación MAS VIDA posee la autorización para traducir y difundir el material educativo e informativo diseñados por la CCFA para incrementar el conocimiento de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Argentina.

Acerca de Fundación MAS VIDA.

Fundación MAS VIDA es una organización sin fines de lucro, fundada en Septiembre de 2010 en Argentina. Su misión es promover, fomentar y ejecutar estudios, investigaciones y todo tipo de acciones que contribuyan, con carácter preventivo, a difundir en el colectivo de niños y adultos, núcleos familiares y comunidad en general, el conocimiento y alcance de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, y las destinadas a mejorar las condiciones que favorezcan el tratamiento, diagnóstico y calidad de vida de aquellos que las padecen.

Puede ponerse en contacto con Fundación MAS VIDA para conocer más sobre nuestro trabajo o transformarse en Amigo de MAS VIDA uniéndose a la causa. Cuando una persona se transforma en Amigo de MAS VIDA contribuye a favorecer el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas con EII en Argentina.

CONTACTOS

Teléfono: +54 (11) 4431.6842 – 9 a 16 hs.
E-mail: info@nullmasvida.org.ar

La Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y Colitis Indeterminada son llamadas en su conjunto Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)

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