guias-92

Su médico acaba de informarle que usted tiene Colitis Ulcerosa.
¿Qué hace ahora?

Probablemente usted nunca haya escuchado hablar de esta enfermedad hasta ahora. En realidad, la mayoría de la gente no conoce la Colitis Ulcerosa y ahora usted se ve enfrentado a este diagnóstico.

Para comenzar, posiblemente tenga muchas preguntas.

Algunas de las más comunes son:

  • ¿Qué es la Colitis Ulcerosa?
  • ¿Cómo contraje la enfermedad?
  • ¿Voy a poder trabajar, viajar y hacer ejercicio?
  • ¿Deberé seguir una dieta?
  • ¿Cuáles son las opciones de tratamiento?
  • ¿De qué manera va a cambiar mi vida la Colitis Ulcerosa, tanto ahora como en el futuro?
  • ¿Se cura la Colitis Ulcerosa? ¿Cual es el pronóstico (prognosis)?

El propósito de este folleto es contestar estas preguntas  así como también mostrarle los principales puntos acerca de la Colitis Ulcerosa y qué esperar en el futuro. No va a convertirse en un experto de la noche a la mañana pero sabrá cada vez más a medida que pase el tiempo. Cuánto mas informado esté, mejor podrá manejar su enfermedad y también transformarse en un miembro activo de su propio equipo de salud.

¿Qué es la Colitis Ulcerosa?

La Colitis Ulcerosa (CU) pertenece a un grupo de enfermedades conocido como Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII).

Colitis Ulcerosa es una enfermedad inflamatoria crónica del colon (intestino grueso) que a menudo se presenta en adolescentes y adultos jóvenes. Los síntomas pueden incluir dolor abdominal, urgencia intestinal, diarrea y sangre en las heces. La inflamación comienza en el recto y se extiende hasta el colon. Si bien no existe en la actualidad una cura conocida, sí hay muchos tratamientos para mantener la inflamación bajo control.

La Colitis Ulcerosa no es lo mismo que la Enfermedad de Crohn, otro tipo de EII. Los síntomas de estas dos enfermedades son bastante similares pero a veces afectan diferentes áreas del cuerpo, otras las mismas. La Enfermedad de Crohn puede afectar cualquier parte del tracto gastrointestinal mientras que la Colitis Ulcerosa se limita al colon, también llamado intestino grueso, pero puede afectar otros órganos o tejidos fuera del intestino. La Enfermedad de Crohn afecta todo el grosor de la pared intestinal, pero la Colitis Ulcerosa, solo al revestimiento interno del colon. Por último, en la Enfermedad de Crohn, la inflamación del intestino puede mostrar áreas normales entre las afectadas. Esto no ocurre en la Colitis Ulcerosa. En un 10% de los pacientes con enfermedad colónica exclusiva, las biopsias no permiten diferenciar de qué tipo de enfermedad se trata y  esta condición se conoce como Colitis Indeterminada.

¿Voy a curarme en algún momento?

Nadie sabe con certeza qué causa la Colitis Ulcerosa. Tampoco se puede predecir cómo la enfermedad- una vez diagnosticada- afectará a cada persona en particular. Hay gente que no presenta síntomas durante años mientras que otros tienen brotes o ataques de actividad de la enfermedad más frecuentemente. Sin embargo, hay algo sobre lo que se puede estar seguro: la Colitis Ulcerosa es una condición crónica.  Las condiciones crónicas son situaciones constantes. Se las puede controlar con tratamiento pero hoy en día, no curarlas. Esto significa que la enfermedad es a largo plazo. En realidad, muchas enfermedades como la diabetes, presión arterial elevada o enfermedad cardiaca se tratan con éxito pero no se curan.

Ocasionalmente, se pueden desarrollar complicaciones serias – como cáncer colorrectal- pero esto ocurre sólo en una muy pequeña cantidad de pacientes con EII. Los estudios reflejan que quienes tienen EII suelen tener la misma expectativa de vida que quienes no presentan la enfermedad.  Es importante recordar que la mayoría de quienes tienen Colitis Ulcerosa pueden llevar una vida completa, feliz y productiva.

Breve introducción al tracto gastrointestinal (GI).

La mayoría de nosotros no conoce muy bien el tracto gastrointestinal (GI), aunque ocupe gran parte de nuestro cuerpo.

Guía rápida: el tracto GI realmente comienza en la boca. Sigue su curso sinuoso para terminar varios metros después en el recto. En el medio hay distintos órganos, cada uno de ellos cumple su rol para procesar y transportar la comida a través del cuerpo.

El primero es el esófago, un tubo delgado que conecta la boca con el estómago. La comida pasa por el estómago e ingresa al intestino delgado. Éste es el sector donde se absorben la mayor parte de los nutrientes. El intestino delgado lleva al colon, o intestino grueso, el cual se conecta con el recto.

La principal función del colon es absorber agua y sales del material de desecho (lo que queda luego de digerir la comida). También almacena restos sólidos, los convierte en heces y los excreta por el ano.

La inflamación en la Colitis Ulcerosa generalmente comienza en el recto y colon inferior, pero puede afectar todo el colon. Cuando hay inflamación, las funciones primarias se ven afectadas, incluyendo la absorción de agua. Como consecuencia, la diarrea puede ser un síntoma muy común en los brotes de CU.

¿Quiénes contraen Colitis Ulcerosa?

  • En promedio, la Colitis Ulcerosa se diagnostica generalmente entre los 15 y 25 años, aunque puede presentarse a cualquier edad.
  • Tiene la misma incidencia en varones y mujeres.
  • Es más probable que se diagnostique Colitis Ulcerosa en varones de entre 50 y 60 años que en mujeres de la misma edad.
  • Si bien la Colitis Ulcerosa puede afectar a cualquier grupo racial, es más frecuente entre los caucásicos. Tiene una marcada incidencia en la población judía de Europa del este.
  • Tanto la Colitis Ulcerosa como la Enfermedad de Crohn se observan principalmente en países desarrollados, más habitualmente en zonas urbanas que en rurales y en climas del norte más que del sur. Sin embargo, estos patrones de la enfermedad están cambiando gradualmente. Por ejemplo, la cantidad de casos de EII está aumentando en áreas en vía de desarrollo como en China, India y Sudamérica.

La conexión genética.

Los investigadores descubrieron que la Colitis Ulcerosa suele darse en una misma familia. De hecho, el riesgo de  desarrollar EII se ubica entre  5,2 % y 22,5% para los parientes en primer grado de  la persona afectada. También depende qué miembro de la familia tiene EII, los rasgos étnicos y el tipo de EII, ya sea Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa. Es evidente que los genes tienen un papel importante pero aún no se ha identificado un patrón hereditario específico. Esto significa que en este momento no hay forma de predecir cuál miembro de la familia o siquiera si alguno desarrollará la enfermedad.

¿Qué causa la Colitis Ulcerosa?

Nadie sabe con certeza la(s) causa(s) exacta(s) de la enfermedad.

Algo es seguro: Nada que usted haya hecho fue la causa de que contrajera Colitis Ulcerosa. No se la contagió. No fue nada que comió o tomó que le haya provocado los síntomas. Tampoco llevar una vida estresante. ¡Así que por sobre todas las cosas, no se culpe!

¿Cuáles son las causas probables? La mayoría de los expertos cree que la respuesta es multifactorial. Quiere decir que una cantidad de factores se combinan para provocar Colitis Ulcerosa.

Los tres factores más importantes de los que se sospecha contribuyen a la aparición de CU son:

  1. Medio ambiente
  2. Genético
  3. Una reacción inapropiada del sistema inmune.

Es probable que una persona herede uno o más genes que la hacen susceptible a la Colitis Ulcerosa. Luego, algo en el ambiente dispara una respuesta inmune anormal. (Los científicos no han identificado aún el o los disparadores ambientales). Sea cual sea este disparador, hace que el sistema inmune se “encienda” y lance un ataque al intestino grueso. Ahí comienza la inflamación. Desgraciadamente, el sistema inmune no se “apaga” así que la inflamación continúa, dañando el revestimiento del colon y ocasionando los síntomas de la CU.

¿Cuáles son las señales y los síntomas?

A medida que el revestimiento intestinal se inflama y ulcera, pierde su capacidad de absorber agua del material de desecho que atraviesa el colon.

Esto, a su vez, lleva a que las heces se ablanden progresivamente, en otras palabras, a presentar diarrea. El revestimiento intestinal dañado puede comenzar a producir una gran cantidad de mucosidad en las heces. Incluso, la ulceración puede también ocasionar sangrado, produciendo así heces sanguinolentas. Con el tiempo, esta pérdida de sangre pueda ser la causa de un recuento bajo de glóbulos rojos, o anemia.

La mayoría de la gente con Colitis Ulcerosa experimenta una sensación de urgencia para mover el intestino, así como también, dolor abdominal tipo cólico. El dolor puede ser más agudo en el lado izquierdo pero puede manifestarse en cualquier lugar del abdomen.

Esto puede resultar en pérdida de apetito y la consecuente pérdida de peso. Estos síntomas, junto con la anemia, pueden derivar en fatiga. Los niños con Colitis Ulcerosa pueden presentar dificultades en su desarrollo y crecimiento.

Más allá del intestino.

Además de presentar síntomas en el tracto GI, algunos pacientes pueden experimentar una variedad de síntomas en otras partes del cuerpo asociados a la Colitis Ulcerosa. Los síntomas de la enfermedad pueden evidenciarse en:

  • Ojos (enrojecimiento, dolor y picazón)
  • Boca (llagas)
  • Articulaciones (hinchazón y dolor)
  • Piel (quistes, ulceraciones y erupciones/ llagas dolorosas)
  • Huesos (osteoporosis)
  • Riñón (cálculos)
  • Hígado (colangitis esclerosante, hepatitis y cirrosis) –muy poco frecuentes

Todos estos síntomas se conocen como manifestaciones extraintestinales de la Colitis Ulcerosa porque se presentan fuera del aparato digestivo. En algunos casos, pueden en realidad, ser las primeras señales de Colitis Ulcerosa, manifestándose incluso años antes que los síntomas intestinales. En otros casos, pueden tener lugar después de un brote de la enfermedad.

Rango de síntomas.

Aproximadamente la mitad de los pacientes con Colitis Ulcerosa presenta síntomas moderados. Sin embargo, otros pacientes pueden sufrir dolor abdominal severo, diarrea con sangre, nauseas y fiebre. Los síntomas de Colitis Ulcerosa tienden a aparecer y desaparecer.

Entre un ataque y otro, puede no experimentarse ningún malestar. Estos períodos libres de enfermedad (conocidos como remisión) pueden durar meses o incluso años, aunque los síntomas habitualmente vuelven a presentarse con el tiempo. El curso impredecible de la enfermedad puede hacer que les resulte difícil a los médicos evaluar si un período de remisión se presentó espontáneamente o es consecuencia de un tratamiento en particular.

Tipos de Colitis Ulcerosa y sus síntomas asociados.

Los síntomas de la Colitis Ulcerosa varían según la extensión de la inflamación y la ubicación de la enfermedad en el intestino grueso. De esta manera, es  importante para usted saber qué sección del intestino se ve afectada. A continuación, se enumeran los tipos más comunes de Colitis Ulcerosa:

  • Proctitis ulcerosa: la inflamación intestinal se limita al recto. Debido a su extensión limitada (generalmente menos de 15 cm. del recto), la proctitis ulcerosa tiende a ser una forma moderada de Colitis Ulcerosa. Los síntomas incluyen sangrado rectal, urgencias y dolor rectal.
  • Proctosigmoiditis: colitis que afecta el recto y el colon sigmoideo (el segmento inferior del colon ubicado sobre el recto) Los síntomas incluyen diarrea con sangre, calambres abdominales y tenesmo (esfuerzo infructuoso por mover el vientre). En períodos activos de la enfermedad puede presentarse dolor moderado en el lado izquierdo inferior del abdomen.
  • Colitis izquierda: inflamación continua que comienza en el recto y se extiende hasta el ángulo esplénico (una curva en el colon cerca del bazo en el abdomen izquierdo superior). Los síntomas incluyen pérdida de apetito, pérdida de peso, diarrea con sangre y dolor agudo en la parte izquierda del abdomen.
  • Pancolitis: afecta a todo el colon. Los síntomas incluyen pérdida de apetito, diarrea con sangre, dolor abdominal agudo y pérdida de peso.

Posibles complicaciones.

Las complicaciones no son de ninguna manera inevitables ni siquiera frecuentes, especialmente en pacientes tratados adecuadamente. Sin embargo, son lo suficientemente comunes y cubren un amplio rango, por lo cual, es necesario conocerlas.

Un pronto diagnóstico suele traducirse en un tratamiento más eficaz. Las complicaciones pueden incluir sangrado intestinal profuso (con coágulos de sangre en las heces), distensión abdominal severa (hinchazón) y colon megatóxico (muy poco frecuente).

Por favor, converse con su médico sobre otras posibles complicaciones.

El diagnóstico.

¿Cómo determina el médico que usted tiene Colitis Ulcerosa?

El camino hacia el diagnóstico comienza con un historial médico completo del paciente y su familia que incluya una detallada descripción de todos los síntomas. También se lleva a cabo un examen médico.

Debido a que otras enfermedades causan los mismos síntomas que la CU, su médico dispone de distintos exámenes para descartar otras posibles causas de estos síntomas, como podría ser una infección.

Estos exámenes pueden incluir:

  • Análisis de materia fecal: utilizado para descartar infección y revelar presencia de sangre.
  • Análisis de sangre: puede detectar la presencia de inflamación y anticuerpos.
  • Sigmoidoscopía: examina el recto y colon inferior.
  • Colonoscopía: examina todo el colon y parte final del intestino delgado.

Algunas preguntas para el médico.

Es importante establecer una buena comunicación con su médico.

Es común olvidarse de realizar preguntas de importancia durante la consulta. Esta es una lista con algunas preguntas que pueden ser de utilidad para la próxima consulta:

  • ¿Puede ser que otra enfermedad  esté causando estos síntomas?
  • ¿Qué exámenes tengo que realizarme para llegar a la raíz de los síntomas?
  • ¿Debo realizarme estos exámenes durante un ataque o como rutina?
  • ¿Qué secciones del tracto GI están afectadas?
  • ¿Cómo voy a darme cuenta si necesito ajustar la medicación?
  • ¿Aproximadamente cuanto tiempo debe transcurrir para ver algún resultado o bien descubrir que la medicación no es la adecuada?
  • ¿Cuáles son los efectos secundarios de la medicación? ¿Qué debo hacer si se manifiestan?
  • ¿Qué debería hacer si vuelven los síntomas? ¿Qué síntomas se consideran una emergencia?
  • Si no puedo programar una consulta en forma inmediata, ¿hay  medicamentos de venta libre que puedan colaborar con la medicación prescripta?
  • ¿Debería modificar mi dieta o tomar suplementos dietarios? Si así fuera, puede recomendar un nutricionista o algún suplemento nutricional en particular?
  • ¿Es necesario que realice algún otro cambio de vida?
  • ¿Cuándo debería regresar para una consulta de seguimiento?

Tratamiento.

Existen tratamientos muy efectivos que pueden controlar la CU e incluso lograr su remisión.

Estos tratamientos funcionan disminuyendo la inflamación anormal del revestimiento del colon. Así se permite que el colon cicatrice. También alivian los síntomas de diarrea, sangrado rectal y dolor abdominal.

Los dos objetivos principales del tratamiento son alcanzar la remisión, y una vez lograda,  mantener la remisión. Si no puede lograrse la remisión, el próximo paso es disminuir el nivel de la enfermedad para así mejorar la calidad de vida del paciente. Algunos de los medicamentos usados para este fin pueden ser los mismos, pero en diferentes dosis, y por diferentes períodos de tiempo.

No existe un tratamiento único que se ajuste a todos los que sufren Colitis Ulcerosa. El enfoque debe adaptarse al individuo porque la enfermedad es diferente para cada persona. El tratamiento puede lograr la remisión, que puede prolongarse meses o años, pero se producirán ataques en determinados momentos debido a la reaparición de inflamación o algún disparador en particular. Los ataques pueden indicar la necesidad de modificar la dosis, frecuencia o tipo de medicación. Aunque los medicamentos usados para Colitis Ulcerosa buscan controlar la inflamación y mantener la remisión, también pueden utilizarse para lidiar con los síntomas de un ataque.

Los médicos han utilizado ciertos medicamentos para el tratamiento de la Colitis Ulcerosa durante muchos años. Otros son descubrimientos más recientes.

Los medicamentos más prescriptos se dividen en cuatro categorías:

  • Aminosalicilatos: Incluyen drogas que contienen ácido aminosalicílico (5-ASA). Algunos ejemplos son sulfasalazina, mesalazina, olsalazina y balsalazida. Estas drogas funcionan para bajar la inflamación al nivel del revestimiento intestinal. También se utilizan como tratamiento de mantenimiento para evitar recaídas.
  • Corticosteroides: Esta medicación afecta la capacidad del cuerpo de iniciar y mantener un proceso inflamatorio. Además, funciona como control del sistema inmunológico. Es eficaz para controlar ataques a corto plazo. Sin embargo, no se recomienda su uso prolongado debido a sus efectos secundarios. Si usted no puede dejar de tomar corticoides sin tener recaídas, es probable que su médico deba añadirle otra medicación para controlar su enfermedad.
  • Inmunomoduladores: Este tipo de medicación modula la respuesta inmunológica del cuerpo de manera que no pueda causar inflamación constante. Por lo general, los inmunomoduladores se utilizan en aquellos pacientes que no obtuvieron una respuesta con los aminosalicilatos y corticosteroides, o bien que obtuvieron solo una respuesta parcial. Suelen ser útiles  para reducir o eliminar la necesidad de tomar corticoides. También son eficaces para mantener la remisión en pacientes que no respondieron a otra medicación. Los inmunomoduladores pueden demorar varios meses para comenzar a surtir efecto.
  • Terapias biológicas: Las terapias biológicas, también conocidas como agentes anti-FNT, representan lo más nuevo en tipos de terapia utilizadas para tratar la Colitis Ulcerosa en pacientes que no han respondido a los tratamientos convencionales. FNT (TNF en inglés: factor de necrosis tumoral) es un químico producido por nuestro cuerpo para causar inflamación. Los anticuerpos son proteínas producidas para unirse a estos químicos y permitir que el cuerpo destruya al químico y reduzca la inflamación.

Manejo de los síntomas.

Incluso cuando no se presenten efectos secundarios, seguir un régimen fijo de medicación puede resultar una molestia. Recuerde, no obstante, que la medicación de mantenimiento puede reducir en forma significativa el riesgo de ataque de Colitis Ulcerosa. En el lapso entre un ataque y otro, la mayoría se siente bien y no presenta síntomas.

La mejor manera de controlar la Colitis Ulcerosa es tomar la medicación recomendada por el médico. Sin embargo, ciertos medicamentos no eliminan los síntomas de forma inmediata. Puede seguir experimentando diarrea, dolor abdominal, nauseas y fiebre.

Converse con su médico sobre qué medicamentos de venta libre puede tomar para aliviar los síntomas. Estos pueden incluir Lomotil y loperamida (Imodium) para controlar la diarrea. También pueden utilizarse la mayoría de los productos digestivos y anti flatulentos. Consulte a su médico sobre tomar acetaminofeno (Tylenol) para reducir la fiebre o aliviar los dolores articulares en lugar de drogas anti-inflamatorias no esteroides como aspirina, ibuprofeno (Advil, Motrin) o naproxeno (Aleve); ya que estas pueden irritar el sistema digestivo. Asegúrese de seguir las indicaciones de los productos de venta libre que consuma.

Medicamentos para la Colitis Ulcerosa.

cuadro_cu

Otras consideraciones.

Cirugía.

La mayoría de los pacientes con Colitis Ulcerosa responden bien al tratamiento médico y quizás no necesiten nunca someterse a cirugía. Sin embargo, entre 25 y 33 % pueden requerir una intervención quirúrgica en algún momento.

 A menudo, la cirugía se indica para evitar diferentes complicaciones. Estas incluyen sangrado severo debido a ulceraciones profundas, perforación de intestino y megacolon tóxico.

La cirugía también puede indicarse para remover todo el colon y recto (proctocolectomía) cuando los tratamientos  médicos ya no controlan bien la enfermedad o cuando se observan cambios pre-cancerígenos en el colon. A diferencia de la Enfermedad de Crohn que puede volver a presentarse después de la cirugía, la Colitis Ulcerosa  se “cura” una vez que se remueve el colon. Sin embargo, como la CU es una enfermedad que afecta el sistema inmunológico, los síntomas extra intestinales que existían antes de la cirugía, como dolores articulares o patologías dermatológicas, pueden presentarse aún después de remover el colon.

Se pueden recomendar dos enfoques quirúrgicos diferentes según diversos factores como el alcance de la enfermedad o la edad y estado de salud general del paciente. El primero incluye una bolsa externa, conocida como ileostomía, que consiste en un orificio en el abdomen a través del cual se vacían los deshechos a una bolsa sintética adherida a la pared abdominal. El segundo es una bolsa interna llamada bolsa ileal anastomosis anal o bolsa “J” que se crea uniendo el intestino delgado al músculo esfínter, lo que elimina la necesidad de un aparato externo de ostomosis.

Para saber más sobre estas cirugías, lea el folleto correspondiente.

Dieta y nutrición.

Quizás se pregunte si ciertos alimentos le causaron o ayudaron a provocar la Colitis Ulcerosa. La respuesta es NO. Sin embargo, una vez declarada la enfermedad, la dieta que lleve puede colaborar para reducir los síntomas, reemplazar nutrientes perdidos y facilitar la cicatrización.

No existe una dieta o plan dietario que funcione por igual para todos los pacientes con Colitis Ulcerosa. Las recomendaciones dietéticas deben diseñarse a medida para cada individuo teniendo en cuenta los síntomas que presenta y las secciones del intestino afectadas. La CU difiere de una persona a  otra e incluso cambia para una misma persona con el paso del tiempo. Aquello que funciona bien para un conocido con CU puede no funcionar para usted. Aquello que funcionó bien el año pasado para uno mismo puede no funcionar ahora.

En algunas ocasiones es recomendable modificar la dieta, especialmente durante un ataque. Su médico puede recomendarle alguna dieta en distintos momentos, por ejemplo:

  • Dieta baja en sodio: usada durante la terapia con corticoides para reducir la retención de agua.
  • Dieta baja en fibra: usada para evitar la estimulación del movimiento intestinal
  • Dieta baja en grasa: recomendada generalmente durante un ataque cuando la absorción de grasa puede ser un problema.
  • Dieta libre de lactosa: para quienes tienen intolerancia a los productos lácteos.
  • Dieta alta en calorías: para quienes sufran pérdida de peso o retraso de crecimiento.

Algunos pacientes con EII pueden presentar deficiencias de ciertas vitaminas y minerales (como por ejemplo vitamina B12, acido fólico, vitamina C, hierro, calcio, zinc y magnesio) o también pueden presentar dificultades para ingerir alimentos que cubran sus necesidades calóricas. Su médico puede identificar y corregir estas deficiencias mediante suplementos nutricionales y vitaminas.

Llevar un diario de los alimentos puede ser de gran ayuda. Permite ver la conexión entre lo que come y los síntomas subsiguientes. Si ciertos alimentos causan problemas digestivos, es mejor evitarlos. Si bien ningún alimento en particular empeora la inflamación subyacente a la CU, hay algunos que agravan los síntomas. Estos consejos pueden ser de utilidad:

  • Reduzca la cantidad de comida frita o grasosa ya que puede provocar diarrea y gases.
  • Coma porciones más chicas a intervalos más frecuentes.
  • Limite el consumo de leche y productos lácteos si es intolerante a la lactosa.
  • Evite las bebidas gaseosas si el gas excesivo le resulta un problema.
  • Restringa la cafeína durante episodios de diarrea severa ya que la cafeína puede actuar como laxante.
  • La comida poco condimentada suele ser más fácil de tolerar que la comida picante.
  • Restringa la ingesta de ciertos alimentos con alto contenido en fibras como las nueces, semillas, choclo y pochoclo. Estos alimentos no se digieren en forma completa en el intestino grueso por lo que pueden causar diarrea. Es por esto, que por lo general, se recomienda una dieta baja en fibra y baja en residuos.

Una nutrición correcta es importante en el manejo de la Colitis Ulcerosa. Una buena nutrición es esencial para cualquier enfermedad crónica pero especialmente para CU. El dolor abdominal y la fiebre pueden causar pérdida de peso. La diarrea y el sangrado rectal pueden quitarle al cuerpo fluidos, minerales y electrolitos. Estos son nutrientes del cuerpo que deben mantener un cierto equilibrio para el correcto funcionamiento del mismo.

Esto no significa que deba comer ciertos alimentos y evitar otros. La mayoría de los médicos recomienda una dieta balanceada que prevenga deficiencias nutricionales. Una dieta saludable debe contener una variedad de alimentos provenientes de todos los grupos alimenticios. La carne, el pescado, el pollo, los productos lácteos (si se los tolera) son fuente de proteínas; el pan, el cereal, los almidones, la fruta y los vegetales son fuente de carbohidratos;  la margarina y el aceite son fuente de grasa. Se puede complementar con un suplemento dietario. Para mayor información, puede conversar con nutricionista.

Terapias alternativas y complementarias.

Algunos pacientes con CU complementan el tratamiento convencional con terapias alternativas y complementarias  para aliviar los síntomas.  Estas terapias pueden funcionar de distintas maneras: colaborando a controlar los síntomas y aliviar el dolor, mejorando la sensación de bienestar y calidad de vida, y posiblemente estimulando el sistema inmunológico. Converse con su médico acerca de cuales son  para usted las mejores opciones en terapias alternativas.

Estrés y Estado emocional.

La Colitis Ulcerosa afecta prácticamente todos los aspectos de la vida de una persona. Si usted tiene CU, probablemente se pregunte sobre la relación de la enfermedad con el estrés y los factores emocionales.

Si bien la enfermedad ocasionalmente reaparece luego de experimentar problemas emocionales, no existe evidencia de que el estrés sea el causante. Es más probable que el sentimiento de angustia emocional sea una reacción a los síntomas de la enfermedad. Las personas con CU deben recibir comprensión y apoyo emocional por parte de su familia y equipo medico. Debido a que las enfermedades crónicas suelen asociarse a la depresión, el médico puede recomendar medicación anti-depresiva y/o derivarlo a un profesional en salud mental. Aunque la psicoterapia no suele ser necesaria, puede ser beneficioso hablar con un terapeuta que conozca sobre EII o sobre enfermedades crónicas.

Salud general.

Es importante seguir manteniendo un buen estado de salud general. Al mismo tiempo que se trata con su gastroenterólogo, recuerde también conversar con su médico clínico sobre otros aspectos importantes como vacunación, salud oral, colonoscopías, mamografías y análisis de sangre periódicos.

Vivir normalmente.

Enterarse de que tiene Colitis Ulcerosa puede ser difícil y estresante. Pero con el transcurso del tiempo, no será siempre el pensamiento dominante. Mientras tanto, no esconda su enfermedad de su familia, amigos y colegas. Hable con ellos y deje que lo ayuden y apoyen.

Va a aprender que existen estrategias para vivir mejor con Colitis Ulcerosa. Hay diferentes maneras de enfrentarse a la enfermedad. Por ejemplo, la diarrea o el dolor abdominal puede hacer que no quiera concurrir en lugares públicos; pero esto no tiene por qué ser así.

Sólo se necesita un poco de planificación de antemano:

  • Averigüe donde queda el sanitario en restaurantes, centros comerciales, teatros y transporte público.
  • Lleve ropa extra, papel higiénico o toallitas húmedas cuando viaje.
  • Hable primero con su médico cuando viaje más lejos o por mayor lapso de tiempo. El plan de viaje debería incluir una provisión a largo plazo de la medicación, su nombre genérico en caso de que se le acabe o la pierda y el nombre de médicos del área que visite.

Trate de llevar su vida diaria lo más normalmente posible, dedicándose a las mismas actividades que antes del diagnóstico. No hay motivo por el cual deba privarse de hacer cosas que siempre ha disfrutado o soñado con hacer algún día.

  • Aprenda de otras personas estrategias para enfrentar la enfermedad. Los grupos también lo ayudan a compartir lo que sabe con otros.
  • Desarrolle una red de apoyo con la familia y amigos que lo ayude a lidiar con la enfermedad.
  • Lleve un amigo o pariente a la consulta médica como apoyo.
  • Siga las indicaciones de su médico en relación a la medicación (incluso si se siente perfectamente bien)
  • Mantenga una actitud  positiva. Es la receta básica ¡y la mejor!

Si bien la Colitis Ulcerosa es una enfermedad crónica seria, no es una enfermedad mortal. No hay duda de que es un desafío vivir con esta enfermedad, hay que tomar medicación, y a veces, hacer otros ajustes. Es importante recordar que la mayoría de la gente con CU puede llevar adelante una  vida enriquecedora y productiva.

Asimismo, recuerde que tomar medicación de mantenimiento puede disminuir los ataques en forma significativa. Entre un ataque y otro, la mayoría se siente bien, sin síntomas.

Esperanza para el futuro.

Hay científicos en todo el mundo que se dedican a la  investigación de la Colitis Ulcerosa.

Esto constituye una buena noticia para el desarrollo de tratamientos nuevos para esta enfermedad. Es un momento de mucha actividad en el desarrollo de nuevas terapias. Los investigadores están descubriendo los elementos culpables de la Colitis Ulcerosa y la tecnología hace posible localizarlos y bloquear la inflamación. Como existen muchos tratamientos para EII en ensayo clínico, los expertos predicen que pronto habrá una ola de nuevas terapias.

Debido al creciente número de ensayos clínicos de posibles nuevos tratamientos para EII, se requiere de una mayor participación del paciente para estimar si estas terapias experimentales funcionan o no.

Además, se espera que los estudios genéticos realicen importantes hallazgos que deriven en nuevos tratamientos. La esperanza es que puedan revertir el daño causado por la inflamación intestinal, e incluso evitar que se inicie el proceso inflamatorio. Resulta cada vez más evidente el papel que cumple la respuesta inmunológica a las bacterias intestinales normales en la Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn. Gran parte de la investigación se centra en comprender la composición, el comportamiento y el papel exacto que cumplen las bacterias en los síntomas de EII. Se espera que este conocimiento conduzca a nuevos tratamientos para controlar o evitar la enfermedad.

Glosario

Aminosalicilatos: medicación que incluye compuestos que contienen 5-ácido aminosalicilico (5-ASA). Por ejemplo, sulfaslasina, mesalazina, olsalazina y balsalazida.
Ano: orificio al final del recto que permite la eliminación de desechos sólidos.
Antibióticos: drogas, como por ejemplo metronidazol y ciprofloxacino, que pueden utilizarse cuando hay una infección.
Anticuerpo: una inmunoglobulina (una proteína especializada) que se genera al introducir un antígeno en el cuerpo.
Antígeno: cualquier sustancia que active una respuesta inmune en el cuerpo.
Ataque o brote: ataque de inflamación con los síntomas asociados.
Colitis Ulcerosa: enfermedad que causa inflamación del intestino grueso (colon).
Colitis: inflamación del intestino grueso (colon).
Complicaciones extra-intestinales: complicaciones que se presentan fuera del intestino.
Corticosteroides: estos medicamentos afectan la capacidad del cuerpo de iniciar y mantener un proceso inflamatorio. Además, controlan al sistema inmunológico.
Crónico: a largo plazo o de larga duración.
Diarrea: pasaje de las heces con frecuencia excesiva o con consistencia excesivamente líquida.
Enfermedad de Crohn: enfermedad inflamatoria crónica que compromete en primer lugar el intestino grueso y delgado pero que puede afectar otras partes del sistema digestivo. Llamada así por Dr. Burrill Crohn, el gastroenterólogo norteamericano que describió la enfermedad por primera vez en 1932.
Enfermedad Inflamatoria Intestinal: (EII) término utilizado para referirse a un grupo de patologías: incluyendo la Enfermedad de Crohn (inflamación del tracto gastrointestinal) y la Colitis Ulcerosa (inflamación del colon).
Gastrointestinal: que se refiere en forma colectiva al esófago, estómago e intestinos delgado y grueso.
Genes: bloques de vida microscópicos que transfieren características específicas de una generación a otra.
Inflamación: respuesta al daño de tejido que se caracteriza por enrojecimiento, hinchazón y dolor.
Inmunomoduladores: estos incluyen la azatioprina, 6-mercaptopurina (6-MP), y ciclosporina. Este tipo de medicamento anula al sistema inmunológico de manera que no pueda causar inflamación constante.
Intestino delgado: conecta al estómago con el intestino grueso; absorbe nutrientes.
Intestino grueso: también conocido como colon. Su función primordial es absorber agua y desechar los restos sólidos.
Intestino: órgano largo con forma de tubo en el abdomen que completa el proceso digestivo. Abarca el intestino grueso e intestino delgado.
MCA (Medicina Complementaria y Alternativa): grupo de sistemas, prácticas y productos médicos y de atención de salud que no se consideran parte de la medicina convencional.
Megacolon tóxico: complicación seria pero poco frecuente en la que el colon se ensancha y pierde la capacidad de contraerse adecuadamente y movilizar el gas intestinal. Esto puede llevar a la perforación y necesidad de una cirugía de urgencia.
Oral: por la boca.
Osteoporosis: enfermedad en la que los huesos se vuelven porosos y proclives a quebrarse.
Rectal: relacionado con el recto.
Recto: porción inferior del colon.
Remisión: período en el que los síntomas desaparecen o disminuyen y se disfruta de buena salud.
Sistema inmunológico: el sistema natural de defensa del organismo que combate la enfermedad.
Tenesmo: necesidad apremiante de mover el vientre dolorosa pero improductiva.
Terapias biológicas: drogas creadas a partir de anticuerpos que se unen a las moléculas para bloquear la inflamación.
Tracto GI: tracto gastrointestinal.
Úlcera: llaga en la piel o revestimiento del tracto GI.
Ulceración: el proceso de formación de úlceras.

Disclaimer.

El material (o porción de material) contenido en este folleto fue desarrollado por Cronh’s & Colitis Foundation of America (CCFA). El permiso para reproducir y traducir este material ha sido concedido por la CCFA. La CCFA no es responsable de errores o de la información falsa resultada de la traducción y la reproducción del material incluido. Usted no debe confiar en ninguna información en estas paginas para sustituir consultas con su doctor y otros profesionales cualificados de la atención sanitaria con respecto a sus necesidades individuales de salud.

Acerca de CCFA.

Establecida en 1967, la Fundación de Crohn & Colitis de Norteamérica, (CCFA- Crohn´s & Colitis Foundation of America) es una organización nacional privada sin fines de lucro dedicada a buscar una cura para EII. Su misión es financiar la investigación, brindar recursos educativos a los pacientes y sus familias, a profesionales de la medicina y al  público; y también proveer servicios de apoyo a gente con Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa.

Defender la causa es también un componente fundamental de la misión de CCFA. CCFA ha sido de vital importancia para obtener mayores fondos para la investigación de EII en los Institutos Nacionales de Salud y para promover legislación que mejore la vida de los pacientes en todo el país.

A través de los permisos para reimpresión y utilización firmados con la CCFA, Fundación MAS VIDA posee la autorización para traducir y difundir el material educativo e informativo diseñados por la CCFA para incrementar el conocimiento de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Argentina.

Acerca de Fundación MAS VIDA.

Fundación MAS VIDA es una organización sin fines de lucro, fundada en Septiembre de 2010 en Argentina. Su misión es promover, fomentar y ejecutar estudios, investigaciones y todo tipo de acciones que contribuyan, con carácter preventivo, a difundir en el colectivo de niños y adultos, núcleos familiares y comunidad en general, el conocimiento y alcance de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, y las destinadas a mejorar las condiciones que favorezcan el tratamiento, diagnóstico y calidad de vida de aquellos que las padecen.

Puede ponerse en contacto con Fundación MAS VIDA para conocer más sobre nuestro trabajo o transformarse en Amigo de MAS VIDA uniéndose a la causa. Cuando una persona se transforma en Amigo de MAS VIDA contribuye a favorecer el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas con EII en Argentina.

CONTACTOS

Teléfono: +54 (11) 4431.6842 – 9 a 16 hs.
E-mail: info@nullmasvida.org.ar

La Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y Colitis Indeterminada son llamadas en su conjunto Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)

— o —

22

Doná, unite a la causa

Como organización sin fines de lucro, trabajamos gracias al apoyo de aquellos sectores públicos y privados, organizaciones nacionales e internacionales, autoridades e individuos que comparten y fortalecen nuestra misión institucional.

33

Foro

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit. Suspendisse id lorem. Aliquam quis nulla. Phasellus neque. Proin laoreet dui ut nulla.

icon

Novedades

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit. Suspendisse id lorem. Aliquam quis nulla. Phasellus neque. Proin laoreet dui ut nulla.