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Tu médico acaba de informarte que tenes Colitis Ulcerosa. ¿Y ahora qué hacer?

Probablemente nunca antes hayas escuchado hablar de esta enfermedad. En realidad, la mayoría de la gente no conoce la Colitis Ulcerosa, y ahora, estas enfrentado este diagnóstico.

Actualizado Diciembre 2018.

Entendiendo tu diagnóstico.

Para comenzar, posiblemente tengas muchas preguntas.

Algunas de las más comunes podrían ser:

  • ¿Qué es la Colitis Ulcerosa?
  • ¿Tiene cura la Colitis Ulcerosa y cuál es el pronóstico?
  • ¿Cómo contraje la enfermedad?
  • ¿Voy a poder trabajar, viajar y hacer ejercicio?
  • ¿Deberé seguir una dieta especial?
  • ¿Cuáles son las opciones de tratamiento?
  • ¿De qué manera va a cambiar mi vida la Colitis Ulcerosa, tanto ahora como en el futuro?

El propósito de este folleto es proporcionarte respuestas que te ayudarán a contestar esas preguntas, y explicarte paso a paso los puntos claves de la Colitis Ulcerosa y lo que podrás esperar en el futuro.

No te vas a convertir en un experto de la noche a la mañana, pero aprenderás más a medida que pase el tiempo.

En cuanto más informado estés, podrás manejar tu enfermedad mucho mejor y verás que podrás participar activamente con el equipo de salud.

¿Qué es la Colitis Ulcerosa?

La Colitis Ulcerosa (CU) pertenece a un grupo de enfermedades conocido como Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), del que también forma parte la Enfermedad de Crohn (EC).

La CU es una enfermedad inflamatoria crónica del colon (intestino grueso) que a menudo se presenta en adolescentes y adultos jóvenes. Los síntomas pueden incluir dolor abdominal, urgencia intestinal, diarrea y sangre en las heces. La inflamación comienza en el recto y se extiende hasta el colon. Si bien no existe en la actualidad una cura conocida, sí hay muchos tratamientos para mantener la inflamación bajo control.

La Colitis Ulcerosa no es lo mismo que la Enfermedad de Crohn, otro tipo de EII. Los síntomas de estas dos enfermedades son bastante similares, pero a veces, afectan diferentes áreas del cuerpo. Otras, las mismas. La Enfermedad de Crohn puede afectar cualquier parte del tracto gastrointestinal mientras que la Colitis Ulcerosa se limita al colon, también llamado intestino grueso. También, puede afectar otros órganos o tejidos fuera del intestino. La Enfermedad de Crohn afecta todo el grosor de la pared intestinal, pero la Colitis Ulcerosa, sólo al revestimiento interno del colon. Por último, en la Enfermedad de Crohn, la inflamación del intestino puede mostrar áreas normales entre las afectadas. Esto no ocurre en la Colitis Ulcerosa. En un 10% de los pacientes con enfermedad colónica exclsuiva, las biopsias no permiten diferenciar de qué tipo de enfermedad se trata, y ésta condición se conoce como Colitis Indeterminada (CI).

¿Voy a curarme en algún momento?

Nadie sabe exactamente qué causa la Colitis Ulcerosa. Tampoco se puede predecir cómo la enfermedad -una vez diagnosticada- afectará a cada persona en particular. Hay gente que no presenta síntomas durante años, mientras que otros tienen brotes o ataques de actividad de la enfermedad más frecuentemente. Sin embargo, hay algo sobre lo que se puede estar seguro: la Colitis Ulcerosa es una condición crónica.

Las enfermedades crónicas, son condiciones persistentes. Se las puede controlar con tratamiento pero, hoy en dia, no curarlas. Esto significa que la enfermedad es a largo plazo. En realidad, muchas enfermedades como la diabetes, presión arterial elevada o enfermedad cardiaca se tratan con éxito pero no se curan.

Ocasionalmente, se pueden desarrollar complicaciones serias – como cáncer colorrectal- pero esto ocurre sólo en una muy pequeña cantidad de pacientes con EII. Los estudios reflejan que quienes tienen EII suelen tener la misma expectativa de vida que quienes no presentan la enfermedad. Es importante recordar, que la mayoría de quienes tienen Colitis Ulcerosa pueden llevar una vida completa, feliz y productiva.

Breve introducción al sistema gastrointestinal (GI).

La mayoría de nosotros no conoce muy bien el tracto gastrointestinal (GI), aunque ocupe gran parte de nuestro cuerpo.

Guía rápida: el tracto GI, realmente, comienza en la boca. Sigue su curso sinuoso para terminar varios metros después en el recto. En el medio, hay distintos órganos, cada uno de ellos cumple su rol para procesar y transportar la comida a través del cuerpo. El primero es el esófago, un tubo delgado que conecta la boca con el estómago. La comida pasa por el estómago e ingresa al intestino delgado. Éste es el sector donde se absorben la mayor parte de los nutrientes. El intestino delgado lleva al colon, o intestino grueso, el cual se conecta con el recto. La principal función del colon es absorber agua y sales del material de desecho (lo que queda luego de digerir la comida). También almacena restos sólidos, los convierte en heces y los excreta por el ano. La inflamación en la Colitis Ulcerosa generalmente comienza en el recto y colon inferior, pero puede afectar todo el colon. Cuando hay inflamación, las funciones primarias se ven afectadas, incluyendo la absorción de agua. Como resultado, la diarrea puede ser un síntoma muy común en los brotes de CU.

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¿Quiénes contraen Colitis Ulcerosa?

  • La Colitis Ulcerosa, más frecuentemente suele aparecer en personas entre los 15 y 25 años de edad, aunque puede presentarse a cualquier edad.
  • Los hombres y las mujeres parecen estar afectados por igual.
  • Es más probable que se diagnostique Colitis Ulcerosa en varones de entre 50 y 60 años que en mujeres de la misma edad.
  • Si bien la Colitis Ulcerosa puede afectar a cualquier grupo racial, es más frecuente entre los caucásicos. Tiene una marcada incidencia en la población judía de Europa del este.
  • Tanto la Colitis Ulcerosa como la Enfermedad de Crohn se observan principalmente en países desarrollados, más habitualmente en áreas urbanas que en rurales, y más a menudo en climas del norte más que del sur. Sin embargo, estos patrones de la enfermedad están cambiando gradualmente. Por ejemplo, el número de casos de EII está aumentando en partes del mundo en vías de desarrollo, incluyendo China, India y América del Sur.

La conexión genética.

Los investigadores han descubierto que la Colitis Ulcerosa suele darse en una misma familia. De hecho, el riesgo de desarrollar EII se ubica entre  5,2 % y 22,5% para los parientes en primer grado de la persona afectada. También depende qué miembro de la familia tiene EII, los rasgos étnicos y el tipo de EII, ya sea Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa. Es evidente que los genes tienen un papel importante pero aún no se ha identificado un patrón hereditario específico. Esto significa que en este momento no hay forma de predecir cuál miembro de la familia, o siquiera si alguno, desarrollará la enfermedad.

¿Qué causa la Colitis Ulcerosa?

Nadie sabe exactamente la causa de la enfermedad.

Algo es seguro: Nada que hayas hecho fue la causa de que contraigas Colitis Ulcerosa. No te la contagiaste. No fue nada que comiste o tomaste lo que te haya provocado los síntomas. Tampoco llevar una vida estresante. ¡Asique, por sobre todas las cosas, no te culpes!

Entonces, ¿Cuáles son las causas probables? La mayoría de los expertos cree que la respuesta es multifactorial. Quiere decir, que una cantidad de factores se combinan para provocar la Colitis Ulcerosa.

Los tres factores más importantes de los que se sospecha contribuyen a la aparición de la CU son:

  1. El medio ambiente
  2. La Genética
  3. Una reacción inapropiada del sistema inmune.

Es probable que una persona herede uno o más genes que la hacen susceptible a la Colitis Ulcerosa. Luego, algo en el ambiente dispara una respuesta inmune anormal. (Los científicos no han identificado aún el o los disparadores ambientales). Sea cual sea este disparador, hace que el sistema inmune se “encienda” y lance un ataque al intestino grueso. Ahí comienza la inflamación. Desgraciadamente, el sistema inmune no se “apaga” así que la inflamación continúa, dañando el revestimiento del colon y ocasionando los síntomas de la CU.

¿Cuáles son los signos y los síntomas?

A medida que el revestimiento intestinal se inflama y ulcera, pierde su capacidad de absorber agua del material de desecho que atraviesa el colon.

Esto, a su vez, lleva a que las heces se ablanden progresivamente. En otras palabras, a provocar la diarrea. El revestimiento intestinal dañado puede comenzar a producir una gran cantidad de mucosidad en las heces. Incluso, la ulceración puede también ocasionar sangrado, produciendo así heces sanguinolentas. Con el tiempo, esta pérdida de sangre, puede ser la causa de un recuento bajo de glóbulos rojos, o anemia.

La mayoría de la gente con Colitis Ulcerosa experimenta una sensación de urgencia para mover el intestino, así como también, dolor abdominal tipo cólico. El dolor puede ser más agudo en el lado izquierdo, aunque puede manifestarse en cualquier lugar del abdomen. Esto puede resultar en pérdida de apetito y la consecuente pérdida de peso. Estos síntomas, junto con la anemia, pueden conducir a la fatiga. Existen posibilidades de que los niños con Colitis Ulcerosa tengan deficiencias en su desarrollo y crecimiento.

Los síntomas pueden variar de leves a severos. A causa de que la Colitis Ulcerosa es una afección crónica, los pacientes pasarán períodos por los que la enfermedad esté activa (lo que se conoce como brote) y cause síntomas. Sin embargo, puede haber casos de pacientes que durante esos períodos no sufran ninguna afección en lo más mínimo. Estos períodos libres de la enfermedad (conocidos como “remisión”) podrían extenderse por meses, e incluso años, aunque los síntomas típicamente regresan en algún momento.

Más allá del intestino.

Además de los síntomas en el tracto gastrointestinal, algunas personas también pueden experimentar una variedad de síntomas en otras partes del cuerpo asociados a la Colitis Ulcerosa.

Los signos y síntomas de la enfermedad pueden evidenciarse en:

  • Ojos (enrojecimiento, dolor y picazón)
  • Boca (llagas)
  • Articulaciones (hinchazón y dolor)
  • Piel (quistes, ulceraciones y erupciones/ llagas dolorosas)
  • Huesos (osteoporosis)
  • Riñón (cálculos)
  • Hígado (colangitis esclerosante, hepatitis y cirrosis) –muy poco frecuentes

Todos estos síntomas se conocen como manifestaciones extra-intestinales de la Colitis Ulcerosa porque ocurren fuera del aparato digestivo. En algunos casos, éstos pueden ser los primeros signos de la Colitis Ulcerosa, manifestándose incluso años antes que los síntomas intestinales. En otros casos, pueden tener lugar después de un brote de la enfermedad.

Variedad de síntomas.

Aproximadamente, la mitad de las personas con Colitis Ulcerosa presenta síntomas moderados. Sin embargo, otros pacientes pueden sufrir dolor abdominal severo, diarrea con sangre, nauseas y fiebre. Los síntomas de Colitis Ulcerosa tienden a aparecer y desaparecer.

Entre un brote y otro, puede no experimentarse ningún malestar. Estos períodos libres de enfermedad (conocidos como remisión) pueden durar meses o incluso años, aunque los síntomas habitualmente vuelven a presentarse con el tiempo. El curso impredecible de la enfermedad puede hacer que les resulte difícil a los médicos evaluar si un período de remisión se presentó espontáneamente o es consecuencia de un tratamiento en particular.

Tipos de Colitis Ulcerosa y sus síntomas asociados.

Los síntomas de la Colitis Ulcerosa varían según la extensión de la inflamación y la ubicación de la enfermedad en el intestino grueso. De esta manera, es  importante que sepas qué sección del intestino tenes afectada.

A continuación, se enumeran los tipos más comunes de Colitis Ulcerosa:

  • Proctitis ulcerosa: la inflamación intestinal se limita al recto. Debido a su extensión limitada (generalmente menos de 15.24 cm del recto), la proctitis ulcerosa tiende a ser una forma moderada de Colitis Ulcerosa. Los síntomas incluyen sangrado rectal, urgencias y dolor rectal.
  • Proctosigmoiditis: colitis que afecta el recto y el colon sigmoideo (el segmento inferior del colon ubicado sobre el recto). Los síntomas incluyen diarrea con sangre, calambres abdominales y tenesmo (esfuerzo infructuoso por mover el vientre). En períodos activos de la enfermedad, puede presentarse dolor moderado en el lado izquierdo inferior del abdomen.
  • Colitis izquierda: inflamación continua que comienza en el recto y se extiende hasta el ángulo esplénico (una curva en el colon cerca del bazo en el abdomen izquierdo superior). Los síntomas incluyen pérdida de apetito, pérdida de peso, diarrea con sangre y dolor agudo en la parte izquierda del abdomen.
  • Pancolitis: afecta a todo el colon. Los síntomas incluyen pérdida de apetito, diarrea con sangre, dolor abdominal agudo y pérdida de peso.

Posibles complicaciones.

Las complicaciones son prevenibles, e incluso suelen ser menos frecuentes, especialmente en pacientes tratados adecuadamente. Sin embargo, son lo suficientemente comunes y cubren un amplio rango, por lo cual, es necesario conocerlas.

Un pronto diagnóstico suele traducirse en un tratamiento más eficaz. Las complicaciones pueden incluir sangrado intestinal profuso (con coágulos de sangre en las heces), distensión abdominal severa (hinchazón) y colon megatóxico (muy poco frecuente). Por favor, conversá con tu médico sobre las posibles complicaciones.

El diagnóstico.

El procedimiento para determinar el diagnóstico comienza con el historial médico y familiar completo del paciente, incluyendo detalles completos de los síntomas. También se lleva a cabo un examen físico.

Ya que muchas otras enfermedades pueden producir los mismos síntomas que la CU, tu médico dispondrá de distintos exámenes para intentar descartar otras posibles causas de estos síntomas, como podría ser una infección.

Los exámenes pueden incluir:

  • Análisis de materia fecal: utilizado para descartar una infección o para revelar presencia de sangre.
  • Análisis de sangre: puede detectar la presencia de inflamación y anticuerpos.
  • Sigmoidoscopía: examina el recto y colon inferior.
  • Colonoscopía: examina todo el colon y parte final del intestino delgado.

Algunas preguntas para el médico.

Es importante establecer una buena comunicación con tu médico.

Los pacientes necesitarán establecer una relación de trabajo en equipo con todos sus médicos tratantes, especialmente con su gastroenterólogo, para así obtener los mejores resultados a largo plazo.

Es común olvidarse de realizar preguntas de importancia durante la consulta. Esta es una lista con algunas preguntas que pueden serte de utilidad para la próxima consulta:

  • ¿Puede ser que otra enfermedad esté causando estos síntomas?
  • ¿Qué exámenes tengo que realizarme para llegar a la raíz de los síntomas?
  • ¿Debo realizarme estos exámenes durante un brote o como rutina?
  • ¿Qué parte/s de mi tracto gastrointestinal está/n afectada/s?
  • ¿Cómo voy a darme cuenta si necesito ajustar la medicación?
  • ¿Aproximadamente, cuanto tiempo debe transcurrir para ver algún resultado o bien descubrir que la medicación no es la adecuada?
  • ¿Cuáles son los efectos secundarios de la medicación? ¿Qué debo hacer si los noto?
  • ¿Qué deberìa hacer si vuelven los síntomas? ¿Qué síntomas se consideran una emergencia?
  • Si no puedo programar una consulta en forma inmediata, ¿hay medicamentos opcional que puedo comprar sin receta médica que sustituya el medicamento recetado? De ser así, ¿cuál/es?
  • ¿Debería modificar mi dieta o tomar algún suplementos dietarios? Si así fuera, ¿me puede recomendar un nutricionista o algún suplemento nutricional en particular?
  • ¿Necesito hacer algún cambio en mi estilo de vida?
  • ¿Cuándo debería regresar para una consulta de seguimiento?
  • ¿Cuáles son mis opciones si no puedo pagar mis medicamentos?

Tratamiento.

Hay tratamientos disponibles muy efectivos que pueden controlar tu Colitis Ulcerosa, y así, conducirte a una remisión.

Estos tratamientos están destinados a disminuir la inflamación anormal del revestimiento del colon. Esto le permite al colon cicatrizar. También ayudan a alivian los síntomas de diarrea, sangrado rectal y dolor abdominal.

Los dos objetivos principales del tratamiento son obtener la remisión, y una vez que eso se haya logrado, mantenerla. Si no se puede establecer la remisión, entonces el siguiente objetivo es disminuir el nivel de la enfermedad para así mejorar la calidad de vida del paciente. Algunos de los medicamentos usados para este fin pueden ser los mismos, pero administrados en dosis diferentes y en períodos de tiempo diversos.

No existe un tratamiento único que se ajuste a todas las personas con Colitis Ulcerosa. El enfoque debe ser adaptado a la persona, porque la enfermedad de cada persona es diferente.

El tratamiento puede lograr la remisión, que puede prolongarse durante meses y hasta años, pero la enfermedad brotará de vez en cuando por la reaparición de una infamación o por algún factor que la active. Los brotes pueden indicar la necesidad de modificar la dosis, frecuencia o tipo de medicación. Aunque los medicamentos usados para Colitis Ulcerosa buscan controlar la inflamación y mantener la remisión, también pueden utilizarse para lidiar con los síntomas de un brote.

Los médicos han estado usando varios medicamentos para el tratamiento de la Colitis Ulcerosa durante muchos años. Otros, son avances recientes.

Los medicamentos más comunes que se utilizan, están comprendidos en las siguientes cinco categorías:

  • Aminosalicilatos: Incluyen drogas que contienen ácido aminosalicílico (5-ASA). Algunos ejemplos son sulfasalazina y mesalazina. Estas drogas funcionan para bajar la inflamación al nivel del revestimiento intestinal. También se utilizan como tratamiento de mantenimiento para evitar recaídas.
  • Corticosteroides: Esta medicación afecta la capacidad del cuerpo de iniciar y mantener un proceso inflamatorio. Además, funciona como control del sistema inmunológico. Es eficaz para controlar brotes a corto plazo. Sin embargo, no se recomienda su uso prolongado debido a sus efectos secundarios. Si no podes dejar de tomar corticoides sin tener recaídas, es probable que tu médico deba añadirte otra medicación para controlar tu enfermedad. Es muy importante no dejar de tomarlos repentinamente.
  • Inmunomoduladores: Este tipo de medicación modula la respuesta inmunológica del cuerpo de manera que no pueda causar inflamación constante. Por lo general, los inmunomoduladores se utilizan en aquellos pacientes que no obtuvieron una respuesta con los aminosalicilatos y corticosteroides, o bien que obtuvieron solo una respuesta parcial. Suelen ser útiles para reducir o eliminar la necesidad de tomar corticoides. También son eficaces para mantener la remisión en pacientes que no respondieron a otra medicación. Los inmunomoduladores pueden demorar varios meses para comenzar a surtir efecto.
  • Terapias biológicas: Las terapias biológicas, también conocidas como agentes anti-FNT, representan lo más nuevo en tipos de terapia utilizadas para tratar la Colitis Ulcerosa en pacientes que no han respondido a los tratamientos convencionales. TNF (TNF en inglés: factor de necrosis tumoral) es un químico producido por nuestro cuerpo para causar inflamación. Los anticuerpos son proteínas producidas para unirse a estos químicos y permitir que el cuerpo destruya al químico y reduzca la inflamación.
  • Antibióticos: Los antibióticos pueden ser usados cuando ocurran infecciones.

Cuadro 2

¿Cómo manejar de los síntomas?

La mejor manera de controlar la Enfermedad de Crohn es tomar los medicamentos tal como los indica tu médico.

Sin embargo, es posible que los medicamentos no eliminen todos los síntomas que estás sintiendo. Es posible que continúes teniendo diarrea, dolor abdominal, nauseas y fiebre.

Aún cuando no haya efectos secundarios, o éstos sean sólo mínimos, puede ser fastidioso estar sujeto a un régimen fijo de medicamentos. Recorda, sin embargo, que el tomar los medicamentos para controlar los síntomas puede reducir considerablemente el riesgo de futuros brotes. En los períodos de remisión, la mayoría de las personas se siente bastante bien y libre de síntomas.

Habla con tu médico acerca de otros medicamentos que no requieren receta médica que pudieras tomar para ayudarte a calmar esos síntomas. Estos pueden incluir algunos para controlar la diarrea, según sea el caso. La mayoría de los productos para controlar los gases y ayudar a la digestión también pueden usarse sin peligro, pero consulta primero a tu médico antes de tomarlos. De igual manera, habla con el profesional en el caso de necesidad de bajar la fiebre o disminuir el dolor de las articulaciones, suele recomendarse la posibilidad de tomar paracetamol en vez de una droga antiinflamatoria no esteroidea (AINEs) -tal como la aspirina, el ibuprofeno, y el naproxeno. Los AINEs pueden irritar tu sistema digestivo. Muchos de los medicamentos sin receta médica pueden tener efectos adversos en la Colitis Ulcerosa propiamente dicha, o interactuar con algunas de las medicinas recetadas para tratar la enfermedad. La manera más segura de manejar los medicamentos sin receta médica es seguir las pautas e instrucciones de tu médico.

 

Otras consideraciones.

Cirugía.

Muchas peronas con Colitis Ulcerosa responden bien al tratamiento médico y y no tendrán que someterse a una intervención quirúrgica. Sin embargo, entre el 25% y 33 % de los pacientes podrán requerir cirugía en algún momento de su vida.

A menudo, la cirugía se indica para evitar diferentes complicaciones. Estas incluyen sangrado severo debido a ulceraciones profundas, perforación de intestino y megacolon tóxico.

La cirugía también puede indicarse para remover todo el colon y recto (proctocolectomía) cuando los tratamientos médicos ya no controlan bien la enfermedad o cuando se observan cambios pre-cancerígenos en el colon. A diferencia de la Enfermedad de Crohn que puede volver a presentarse después de la cirugía, la Colitis Ulcerosa se ¨cura¨ una vez que se remueve el colon. Sin embargo, como la CU es una enfermedad que afecta el sistema inmunológico, los síntomas extra intestinales que existían antes de la cirugía, como dolores articulares o patologías dermatológicas, pueden presentarse aún después de remover el colon.

Se pueden recomendar dos enfoques quirúrgicos diferentes según diversos factores, como el alcance de la enfermedad o la edad y estado de salud general del paciente. El primero incluye una bolsa externa, conocida como ileostomía, que consiste en un orificio en el abdomen a través del cual se vacían los deshechos a una bolsa sintética adherida a la pared abdominal. El segundo, es una bolsa interna llamada bolsa ileal anastomosis anal o bolsa “J” que se crea uniendo el intestino delgado al músculo esfínter, lo que elimina la necesidad de un aparato externo de ostomosis.

Para saber más sobre éstas cirugías, podes lee la Guía de Cirugía.

Dieta y nutrición.

Es posible que te estés preguntando si ciertas comidas contribuyeron o causaron la Colitis Ulcerosa. La respuesta es NO. Sin embargo, una vez que la enfermedad se ha desarrollado, los síntomas pueden disminuir si prestas atención a la dieta, reemplazas nutrientes perdidos y se promueve la curación.

No hay una sola dieta o plan alimenticio beneficioso para todas las personas con Colitis Ulcerosa. Las recomendaciones alimenticias deben ser formuladas para cada persona, dependiendo de la parte afectada del intestino y los síntomas que esté sintiendo.

La Colitis Ulcerosa varía de una persona a otra, y aún la misma persona puede experimentar cambios con el paso del tiempo. Lo que fue beneficioso para otro, no necesariamente te va a servir. Incluso, lo que le funcionó tiempo atrás podría no funcionarte ahora.

Podrá haber momentos en que puede ser beneficioso modificar la dieta, particularmente durante un brote. Tu médico puede recomendarte dietas diferentes en diferentes ocasiones, incluyendo:

  • Dieta baja en sodio: Usada durante la terapia con corticosteroides para reducir la retención de agua.
  • Dieta baja en fibra: Usada para evitar la estimulación del movimiento intestinal.
  • Dieta baja en grasa: Recomendada generalmente durante un brote cuando la absorción de grasa pudieran convertirse en un problema.
  • Dieta libre de lactosa: Para quienes tienen intolerancia a los productos lácteos.
  • Dieta alta en calorías: Para quienes sufran pérdida de peso o retraso de crecimiento.

Algunos pacientes con EII pueden tener deficiencias de ciertas vitaminas y minerales (incluyendo la vitamina B-12, ácido fólico, vitamina C, hierro, calcio, zinc, y magnesio) o tener dificultad en ingerir suficientes alimentos para obtener las calorías necesarias. Tu médico puede identificar y corregir estas deficiencias con suplementos vitamínicos y nutricionales.

Mantener un control diario de los alimentos que consumís puede ser de gran ayuda. Te permitirá ver la conexión entre lo que comes y los síntomas que pueden surgir. Si ciertos alimentos te están causando problemas digestivos, trata de evitarlos por un tiempo pero no excluirlos definitivamente, al menos, sin antes haber intentado reincorporarlos en al menos 3 ocasiones.

Si bien ningún alimento en particular empeora la inflamación subyacente a la Colitis Ulcerosa, ciertos alimentos tienden a empeorar los síntomas. A continuación hay algunas sugerencias de útiles:

  • Reducí la cantidad de comida grasa o alimentos fritos en tu dieta, los cuales pueden causar diarrea y gas.
  • Come porciones más pequeñas a intervalos más frecuentes.
  • Limita el consumo de leche o productos lácteos si tenes intolerancia a la lactosa. Si no la tenes, no necesitas limitarlos. • Evita las bebidas gaseosas, si tenes problemas excesivos de gases.
  • Limita la cafeína cuando tenes diarrea fuerte, ya que la cafeína puede actuar como laxante.
  • Los alimentos blandos y suaves pueden tolerarse mejor que los alimentos picantes o muy condimentados, aunque no siempre.
  • Restringí la ingesta de ciertos alimentos con alto contenido en fibras como las nueces, semillas, choclo y pochoclo. Estos alimentos no se digieren en forma completa en el intestino grueso por lo que pueden causar diarrea. Es por esto, que por lo general, se recomienda una dieta baja en fibra y baja en residuos.

Es importante mantener una nutrición apropiada en el manejo de la Colitis Ulcerosa. La buena nutrición es esencial en cualquier enfermedad crónica, pero especialmente en la Colitis Ulcerosa. El dolor abdominal y la fiebre pueden causar pérdida de peso. La diarrea y el sangrado rectal pueden quitarle al cuerpo fluidos, minerales y electrolitos. Estos son nutrientes en el cuerpo que deben permanecer balanceados para que el cuerpo funcione adecuadamente.

Eso no quiere decir que debas comer ciertos alimentos y evitar otros. La mayoría de los médicos recomiendan una dieta bien balanceada para evitar la deficiencia nutricional. Una dieta saludable debe incluir una variedad de alimentos de todos los grupos alimenticios. La carne, el pescado, el pollo y los productos lácteos (si los toleras) son fuente de proteína; el pan, los cereal, almidones, las frutas, y los vegetales son fuente de carbohidratos; la margarina y los aceites son fuente de grasas. Un suplemento dietético tal como un complejo multivitamínico te puede ayudar a suplementar tu dieta. Para mayor información, podes consultar con un nutricionista.

Terapias alternativas y complementarias.

Algunos pacientes con Colitis Ulcerosa complementan el tratamiento convencional con terapias complementarias  para aliviar los síntomas.  Estas terapias pueden funcionar de distintas maneras: colaborando a controlar los síntomas y aliviar el dolor, mejorando la sensación de bienestar y calidad de vida, y posiblemente estimulando el sistema inmunológico. Conversa con tu médico acerca de cuales son tus mejores opciones en terapias complementarias.

Estrés y Estado emocional.

La Colitis Ulcerosa afecta prácticamente todos los aspectos de la vida de una persona. Si tenes Colitis Ulcerosa, probablemente te preguntes sobre la relación de la enfermedad con el estrés y los factores emocionales.

Si bien la enfermedad ocasionalmente reaparece luego de experimentar problemas emocionales, no existe evidencia de que el estrés sea el causante. Es más probable que el sentimiento de angustia emocional sea una reacción a los síntomas de la enfermedad. Las personas con Colitis Ulcerosa deben recibir comprensión y apoyo emocional por parte de su familia y equipo medico. Debido a que las enfermedades crónicas suelen asociarse a la depresión, el médico puede recomendar medicación anti-depresiva y/o derivarte a un profesional en salud mental. Aunque la psicoterapia no suele ser necesaria, puede ser beneficioso hablar con un terapeuta que conozca sobre EII o sobre enfermedades crónicas.

Cómo ayudar a mantener su estado general de salud.

Es importante seguir manteniendo un buen estado de salud general. Al mismo tiempo que te tratas con tu gastroenterólogo, recorda también conversar con tu médico clínico sobre otros aspectos importantes como vacunación, salud oral, colonoscopías, mamografías y análisis de sangre periódicos.

Vivir normalmente.

Enterarse de que tenes Colitis Ulcerosa puede ser difícil y estresante. Pero con el transcurso del tiempo, no será siempre el pensamiento dominante. Mientras tanto, no escondas tu enfermedad de tu familia, amigos y colegas. Habla con ellos y deja que te ayuden y apoyen.

Vas a aprender que existen estrategias para vivir mejor con Colitis Ulcerosa. Hay diferentes maneras de enfrentarse a la enfermedad. Por ejemplo, la diarrea o el dolor abdominal puede hacer que no quieras concurrir en lugares públicos; pero esto no tiene por qué ser así. Sólo se necesita un poco de planificación de antemano.

Aprenderás que hay numerosas estrategias que le facilitarán mucho más vivir con Colitis Ulcerosa. Quizás quieras incorporar en tus planes algunos de los siguientes pasos:

  • Averigua dónde quedan baños en restaurantes, centros comerciales, teatros y transporte público.
  • Cuando viajes, lleva contigo ropa interior extra, papel higiénico o toallitas húmedas.
  • Cuando tu viaje sea más lejos o más largo, habla primero con tu médico. Entre tus planes de viaje deberás incluir una buena cantidad extra de medicación, el nombre genérico por si acaso se te acaba o perdes la medicación, y el nombre de médicos en la zona que estarás visitando.
  • Trata de vivir tu vida lo más normalmente posible, continuando las actividades que hacías antes del diagnóstico. No hay razón por la cual no debas hacer las cosas que hacías antes o que soñabas hacer algún día.
  • Aprende de otras personas estrategias para enfrentar la enfermedad. Los grupos también te podrán ayudan a compartir lo que sabes con otros.
  • Desarrolla una red de apoyo con la familia y amigos para lidiar con la enfermedad.
  • Lleva un amigo o pariente a la consulta médica como apoyo.
  • Seguí las indicaciones de tu médico en relación a la medicación (incluso si te sentís perfectamente bien)
  • Mantene una actitud positiva. Es la receta básica ¡y la mejor!

Si bien la Colitis Ulcerosa es una enfermedad crónica seria, no es una enfermedad mortal. No hay duda de que es un desafío vivir con esta enfermedad, hay que tomar medicación, y a veces, hacer otros ajustes. Es importante recordar que la mayoría de las personas con Colitis Ulcerosa puede llevar adelante una vida enriquecedora y productiva. Asimismo, recorda que tomar medicación de mantenimiento puede disminuir los brotes en forma significativa. Entre un brote y otro, la mayoría se siente bien, sin síntomas.

Asimismo, recuerde que tomar medicación de mantenimiento puede disminuir los ataques en forma significativa. Entre un ataque y otro, la mayoría se siente bien, sin síntomas.

Esperanza para el futuro.

Hay científicos en todo el mundo que se dedican a la  investigación de la Colitis Ulcerosa.

Esto constituye una buena noticia para el desarrollo de tratamientos nuevos para esta enfermedad. Es un momento de mucha actividad en el desarrollo de nuevas terapias. Los investigadores están descubriendo los elementos culpables de la Colitis Ulcerosa y la tecnología hace posible localizarlos y bloquear la inflamación. Como existen muchos tratamientos para EII en ensayo clínico, los expertos predicen que pronto habrá una ola de nuevas terapias.

Debido al creciente número de ensayos clínicos de posibles nuevos tratamientos para EII, se requiere de una mayor participación del paciente para estimar si estas terapias experimentales funcionan o no.

Además, se espera que los estudios genéticos realicen importantes hallazgos que deriven en nuevos tratamientos. La esperanza es que puedan revertir el daño causado por la inflamación intestinal, e incluso evitar que se inicie el proceso inflamatorio. Resulta cada vez más evidente el papel que cumple la respuesta inmunológica a las bacterias intestinales normales en la Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn. Gran parte de la investigación se centra en comprender la composición, el comportamiento y el papel exacto que cumplen las bacterias en los síntomas de EII. Se espera que este conocimiento conduzca a nuevos tratamientos para controlar o evitar la enfermedad.

Glosario

  • Aminosalicilatos: medicación que incluye compuestos que contienen 5-ácido aminosalicilico (5-ASA). Por ejemplo, sulfaslasina, mesalazina, olsalazina y balsalazida.
  • Ano: orificio al final del recto que permite la eliminación de desechos sólidos.
  • Antibióticos: drogas, como por ejemplo metronidazol y ciprofloxacino, que pueden utilizarse cuando hay una infección.
  • Anticuerpo: una inmunoglobulina (una proteína especializada) que se genera al introducir un antígeno en el cuerpo.
  • Antígeno: cualquier sustancia que active una respuesta inmune en el cuerpo.
  • Ataque o brote: ataque de inflamación con los síntomas asociados.
  • Colitis Ulcerosa: enfermedad que causa inflamación del intestino grueso (colon).
  • Colitis: inflamación del intestino grueso (colon).
  • Complicaciones extra-intestinales: complicaciones que se presentan fuera del intestino.
  • Corticosteroides: estos medicamentos afectan la capacidad del cuerpo de iniciar y mantener un proceso inflamatorio. Además, controlan al sistema inmunológico.
  • Crónico: a largo plazo o de larga duración.
  • Diarrea: pasaje de las heces con frecuencia excesiva o con consistencia excesivamente líquida.
  • Enfermedad de Crohn: enfermedad inflamatoria crónica que compromete en primer lugar el intestino grueso y delgado pero que puede afectar otras partes del sistema digestivo. Llamada así por Dr Burrill Crohn, el gastroenterólogo norteamericano que describió la enfermedad por primera vez en 1932.
  • Enfermedad Inflamatoria Intestinal: (EII) término utilizado para referirse a un grupo de patologías: incluyendo la Enfermedad de Crohn (inflamación del tracto gastrointestinal) y la Colitis Ulcerosa (inflamación del colon).
  • Gastrointestinal: que se refiere en forma colectiva al esófago, estómago e intestinos delgado y grueso.
  • Genes: bloques de vida microscópicos que transfieren características específicas de una generación a otra.
  • Inflamación: respuesta al daño de tejido que se caracteriza por enrojecimiento, hinchazón y dolor.
  • Inmunomoduladores: estos incluyen la azatioprina, 6-mercaptopurina (6-MP), y ciclosporina. Este tipo de medicamento anula al sistema inmunológico de manera que no pueda causar inflamación constante.
  • Intestino delgado: conecta al estómago con el intestino grueso; absorbe nutrientes.
  • Intestino grueso: también conocido como colon. Su función primordial es absorber agua y desechar los restos sólidos.
  • Intestino: órgano largo con forma de tubo en el abdomen que completa el proceso digestivo. Abarca el intestino grueso e intestino delgado.
  • MCA (Medicina Complementaria y Alternativa): grupo de sistemas, prácticas y productos médicos y de atención de salud que no se consideran parte de la medicina convencional.
  • Megacolon tóxico: complicación seria pero poco frecuente en la que el colon se ensancha y pierde la capacidad de contraerse adecuadamente y movilizar el gas intestinal. Esto puede llevar a la perforación y necesidad de una cirugía de urgencia.
  • Oral: por la boca. Osteoporosis: enfermedad en la que los huesos se vuelven porosos y proclives a quebrarse.
  • Rectal: relacionado con el recto.
  • Recto: porción inferior del colon.
  • Remisión: período en el que los síntomas desaparecen o disminuyen y se disfruta de buena salud.
  • Sistema inmunológico: el sistema natural de defensa del organismo que combate la enfermedad.
  • Tenesmo: necesidad apremiante de mover el vientre dolorosa pero improductiva.
  • Terapias biológicas: drogas creadas a partir de anticuerpos que se unen a las moléculas para bloquear la inflamación.
  • Tracto GI: tracto gastrointestinal.
  • Úlcera: llaga en la piel o revestimiento del tracto GI.
  • Ulceración: el proceso de formación de úlceras.
    Úlcera: llaga en la piel o revestimiento del tracto GI.
    Ulceración: el proceso de formación de úlceras.

Disclaimer.

El material (o porción de material) contenido en este folleto fue desarrollado por Cronh’s & Colitis Foundation of America (CCFA).

A través de los permisos para reimpresión y utilización firmados con la CCFA, Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa posee la autorización para traducir y difundir el material educativo e informativo diseñados por la CCFA con el fin de incrementar el conocimiento de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Argentina.

Acerca de CCFA.

Establecida en 1967, la Fundación de Crohn & Colitis de Norteamérica, (CCFA- Crohn´s & Colitis Foundation of America) es una organización nacional privada sin fines de lucro dedicada a buscar una cura para EII. Su misión es financiar la investigación, brindar recursos educativos a los pacientes y sus familias, a profesionales de la medicina y al público; y también proveer servicios de apoyo a gente con Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa.

Defender la causa es también un componente fundamental de la misión de CCFA.

CCFA ha sido de vital importancia para obtener mayores fondos para la investigación de EII en los Institutos Nacionales de Salud y para promover legislación que mejore la vida de los pacientes en todo el país.

Acerca de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa.

Fundación Mas Vida es una organización sin fines de lucro, fundada en Septiembre de 2010 en Argentina. Su misión es promover, fomentar y ejecutar estudios, investigaciones y todo tipo de acciones que contribuyan, con carácter preventivo, a difundir en el colectivo de niños y adultos, núcleos familiares y comunidad en general, el conocimiento y alcance de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, y las destinadas a mejorar las condiciones que favorezcan el tratamiento, diagnóstico y calidad de vida de aquellos que las padecen.

CONTACTOS

  • Teléfono: 0800 222 0614
  • E-mail: info@nullmasvida.org.ar
  • www.masvida.org.ar

La Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y Colitis Indeterminada son llamadas en su conjunto Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)

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