Argentina ha sido parte de la III Reunión Anual de miembros de Rare Diseases International (RDI)

Argentina ha sido parte de la III Reunión Anual de miembros de Rare Diseases International (RDI)

3 Er Asamblea RDI 2017

El pasado 4 Junio 2017, en Barcelona España se llevó a cabo la III Reunión Anual de miembros de Rare Diseases International (RDI) de la que se dieron cita más de 25 ponentes de todo el mundo (Europa, América, Asia y África) con el fin de abordar una plan de acción referido a las enfermedades raras (ER) -o también llamadas poco frecuentes (EPOF)- a nivel global desde las organizaciones de pacientes y familiares.

En lo referido a Latinoamérica, Argentina ha sido uno de los países que mediante la presencia de la Lic. Luciana Escati Peñaloza en su rol de Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y presidente de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, ha presentado propuestas referidas a las necesidades de las diversas regiones en la identificación de las prevalencias de las EPOF como así de la generación de una Comisión LATAM como parte activa ante el Consejo Económico y Social de Naciones Unidas que cuenta con una Comisión de trabajo específica de EPOF/ ER.

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A lo largo de la reunión, de la cual también participó la Sra. Inés Castellano presidente de FADEPOF se ha destacado el rol de las organizaciones de pacientes y familiares en la generación de políticas públicas locales que den cuenta de las realidades socio-sanitarias que viven las personas con EPOF a nivel global y especialmente atendiendo las visiones y etapas en las cuales se encuentran cada una de las regiones.

Enfermedades Raras Internacional (RDI por sus siglas en inglés) es la alianza global de personas que viven con una enfermedad rara -o poco frecuente- de todas las nacionalidades y de todas las enfermedades raras.

RDI reúne a organizaciones nacionales y regionales de enfermedades raras de pacientes y familiares de todo el mundo, así como las federaciones específicas de enfermedades raras internacionales para crear la alianza global de pacientes con enfermedades raras y sus familias.

La misión de RDI es ser una voz común fuerte en nombre de todas las personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo, para abogar por éstas enfermedades como una prioridad de salud pública internacional, representar a sus miembros y, mejorar sus capacidades.

Aunando las perspectivas de las regiones, se definirá el plan de trabajo de la alianza para este 2017 y la declaración conjunta de la RDI para situar las ER como una prioridad internacional de salud pública.